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Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Precalços.

por AF, em 08.12.19

Achei que depois de tudo o que tinha passado já não havia volta atrás e eu estava verdadeiramente diferente. Mas estava completamente enganada.

Celebrei demasiado cedo, é o que me parece. Aprendi tudo na teoria como uma boa menina e depois na altura de pôr em prática espalhei-me ao comprido e nem sei como. E só tenho a mim própria a quem culpar.

Parece que voltei outra vez ao início e que não sei nada, não entendo nada.  Sinto-me perdida.

Mudei a minha vida. Voltei ao activo, estou a lutar por mim e pelo meu futuro mas sinto-me exausta e sinto que não sou capaz. Todos os dias acordo a pensar que vou desistir e depois páro um momento para pensar e decido que vou viver um dia de cada vez.

Tenho errado muito. Todos os dias encontro uma nova maneira de errar e sempre que me empenho em resolver os meus erros e a arranjar formas de melhorar dou por mim a errar novamente e a falhar como sempre falhei. Vocês sabem o meu percurso, vocês entendem que me esforço e que não tenho desistido em melhorar mas quem me conhece só agora e me vê a errar pensa que eu sou apenas uma pessoa imatura, mimada e que quer tudo à sua maneira.

Não culpo ninguém por pensas assim. Há coisas em mim que são irritantes. Coisas que eu faço sem me aperceber que podem fazer qualquer um revirar os olhos. "Lá está ela outra vez". E isso é completamente justificado. Eu não só não me importo como dou razão a quem o fizer porque eu sei que ainda existe tanto para mudar.

Tenho que crescer como pessoa. Tenho que perceber que eu daqui não vou sair e que para ser feliz só posso mudar. Mas há tantas coisas... existe tanto a fazer que eu sinto-me cansada. E pergunto-me muitas vezes se valerá a pena.

Não me quero fazer de vítima para ninguém porque eu só estou na situação em que estou por minha causa. Tenho duas doenças que me acompanham mas não me podem vencer porque eu tenho que lutar contra as duas e agir como uma pessoa normal. Eu gostava tanto de ser uma pessoa normal, sabem?

Daquelas que não fica triste sem razão, que não faz fitas porque não consegue controlar as suas emoções e que não tem filtro nenhum naquilo que diz. Preciso de mudar, é isso.

Mas como?

Não é tão fácil assim mudar e tornar-me uma pessoa completamente diferente quando passei 25 anos da minha vida de uma determinada forma. Já percorri um longo caminho desde que comecei esta viagem toda e sei que progredi consideravelmente mas isto não é o suficiente.

Quero que saibam que, apesar de toda esta tristeza que me faz escrever isto, é importante lutar e esforçarem-se para melhorarem as vossas vidas e saírem de quaisquer buracos em que caiam.

A tristeza faz parte da vida. A dúvida acompanha-nos sempre. É normal eu sentir-me assim mas também é importante que eu neste momento perceba exactamente porque estou assim. É isso que me fará sair do fundo do poço que não é dos mais fundos onde estive.

A vida é uma coisa muito interessante. Vamos sempre pensar se valerá ou não a pena lutar tanto e provavelmente nunca vamos saber mas se não tentarmos é que não chegaremos mesmo a lado nenhum.

Vêem: progressos.

Preconceitos.

por AF, em 02.10.19

Pela primeira vez na minha vida fui alvo de preconceito. Sempre tive sorte em não ser discriminada, sou uma mulher branca heterossexual num país relativamente desenvolvido. Acho que me safo bastante bem no que toca a preconceitos por isso não estava de todo à espera do que me aconteceu hoje.

Todos os dias utilizamos os transportes públicos para chegar onde precisamos. Eu apanho todos os dias o comboio para o mesmo destino da mesma forma que milhares de pessoas o fazem. Entro, vou para o sítio mais livre de pessoas (claustrofobia é lixada) e sento-me num lugar vago ou fico em pé à espera que alguém saia nas próximas estações. Acho que a maioria das pessoas faz isso, não é nada de especial.

Hoje ia em pé, entretida a jogar pokémon go, quando uma senhora se levantou para sair. Eu aproveitei e sentei-me porque vocês estão fartos de saber o que passo todos os dias com o meu corpo. Acordo cansada, deito-me cansada, tenho dores, o corpo pesa, etc. É normal, eu tenho fibromialgia. 

Sentei-me num lugar que não era prioritário. Sentei-me porque apanhei a oportunidade, porque queria e acima de tudo porque precisava. Só que isso não importa para nada, não é?

Como eu pareço uma pessoa perfeitamente saudável tive logo que ouvir uma troca de comentários desagradáveis de duas mulheres com idade para terem juízo. "Sinceramente", "isto realmente", algo do género as pessoas não têm a noção.

Eu respondi, com educação e a voz baixa que lá por ser nova não significa que não precise do lugar apesar de não me terem sequer deixado acabar a frase. Fui atacada como se tivesse acabado de cometer um crime atroz, mandaram-me calar, humilharam-me e mandaram-me voltar para o meu jogo como se eu fosse uma criança.

Tentei explicar à senhora, que directamente queria o lugar só porque é mais velha (apesar de também parecer saudável) que eu tinha fibromialgia e nem sei o que ia dizer mais porque a bruxa virou a cara como se eu fosse lixo e mais uma vez a outra mulher que tem mais ou menos a minha idade atacou-me. 

Eu não dei o lugar porque preciso dele. As pessoas não sabem mas eu sei. Eu tenho a doença, eu lido com ela todos os dias. Eu esforço-me 24 horas por dia para ter uma vida normal e fingir que não me dói da ponta do cabelo à ponta dos dedos dos pés.

Ninguém me defendeu porque a humanidade já se perdeu completamente. Eu era a má da fita. Num comboio cheio em hora de ponta ninguém se levantou para dar o lugar a uma pobre senhora que nem sequer pediu e eu fui a má da fita. 

Já agora, um facto interessante sobre a lei: os maiores de 65 anos só têm prioridade aos lugares se demonstrarem incapacidades físicas e/ou mentais. Isto parece irónico porque eu não apresento sinais físicos de doença mas isto é só para saberem a lei. 

Eu não cheguei e exigi um lugar. Apenas fui mais rápida, estava no meu direito. Vocês que conhecem um bocado sobre mim sabem que eu tenho sentido de solidariedade. Gosto de ajudar as pessoas. 

Hoje fizeram-me sentir pequenina, pequenina, pequenina. 

Escusado será dizer que fui a viagem toda a chorar e a soluçar em silêncio sem me conseguir controlar. Tive meia hora a chorar sem parar porque na minha cabeça não me fazia sentido ser injustiçada daquela forma quando as pessoas nem sabiam o que estavam a dizer.

Eventualmente acalmei-me (com ajuda da mamã; sou uma mimada) e preocupei-me com as aulas. O dia passou e eu já não choro mais mas é um sentimento de revolta enorme que guardo dentro de mim ao saber que para o resto da minha vida as pessoas vão olhar e achar que sou saudável quando por dentro estou a batalhar tanto para não cair.

Estou cada vez mais desiludida com o ser humano. Quanto mais conheço dele, mais gosto do meu cão.

Mas não liguem, esta gente nova é que é mal educada. 

O meu lugar aqui.

por AF, em 26.06.19

Sempre vivi numa espécie de bolha.

Cresci como uma criança tímida que detestava fazer avaliação de educação física à frente da turma com medo de falhar. Nunca tive facilidade em fazer amigos e a melhor altura do meu dia é quando estou sozinha e não preciso de falar ou ouvir ninguém. Resumindo, sou uma pessoa introvertida.

É claro que isso não é um enorme problema nem tem qualquer relação com a fibromialgia assim à primeira vista. Existem milhões de pessoas neste mundo que sentem as mesmas dificuldades em socializar e continuam a viver a vida delas felizes e contentes tentando alcançar os seus objectivos e a realizar os seus sonhos. Não é um problema, são apenas personalidades.

Mas as coisas mudam quando para além de introvertidos nos aparece uma pergunta na cabeça que chega tão rápido e doloroso como uma chapada na cara. O que é que eu estou a fazer aqui? Qual é o meu lugar aqui?

Por norma quando nós nascemos temos ali uns aninhos agradáveis em que não fazemos absolutamente nada da vida para além de comer, dormir e brincar. Somos felizes sem razão, apenas porque sim. Não questionamos o sentido da vida, não pensamos no trabalho que vamos ter no futuro ou nas responsabilidades que nos esperam. Somos inocentes e puros.

Depois chega ali por volta da altura do sétimo ou oitavo ano em que finalmente nos começamos a aperceber que os adultos esperam que nós - miúdos de treze e catorze anos - tenham alguma ideia do que "querem ser quando forem grandes" de uma forma mais realista. Passamos o nono ano a estudar para uns exames que todos (sem excepção) odiamos ter que fazer e quando, no fim disso tudo, tratamos dos papéis e matrículas para o décimo ano confrontam-nos com uma questão importante: o que é que vamos fazer a seguir?

Vamos para o ensino regular ou vamos tentar o profissional? Queremos línguas e humanidades, economia ou ciências? Queremos ser médicos, políticos, atletas, biólogos? Queremos o quê?

É aí que a coisa complica porque sejamos sinceros: quase nenhum miúdo nos seus quinze anos sabe o que quer da vida. Aquilo que sabemos é que para nós o ideal era sermos algo como estrelas de cinema, verdadeiros rockstars ou artistas que vão mudar o mundo. Queremos voar. Queremos ser reconhecidos, ser alguém.

Lá acabamos por escolher aquilo que achamos mais realista ou então somos corajosos e seguimos o nosso coração na esperança que façamos da nossa paixão um trabalho no futuro. 

O que importa é que a primeira vez que fazemos a primeira escolha importante do resto das nossas vidas somos uns adolescentes imaturos e completamente perdidos.

Mas tudo bem, vamos à luta. É altura do secundário - literalmente a pior altura da minha vida - e começamos a estudar coisas que se calhar não nos interessam mesmo para nada e pensamos num momento ou outro se escolhemos bem. Enfim, já está, já está, vamos lá acabar o secundário e despachar a coisa.

Acaba a escola. Dezoito anos e está na altura de realmente nos atirarmos aos lobos. Para os mais sortudos é altura da faculdade e da vida louca (ou não) e para outros é hora de nos fazermos de crescidos e começar a trabalhar. Sem curso e experiência vemo-nos obrigados a aceitar trabalhos que não nos interessam para nada, que nos exploram e nos pagam tão mal que quase choramos ao ver o ordenado no final do mês.

Mas não há problema, nós conseguimos. Isto é só para ganhar experiência e em breve vamos conseguir crescer numa empresa e encontrar algo que gostamos de fazer ou então vamos só juntar uns trocos para tirar a nossa licenciatura. Parece simples, não há nada que possa falhar num plano em que é só 1: trabalhar ou estudar, 2: colher os louros. Só que não.

A vida complica-se. A universidade é mais difícil do que parecia, o trabalho leva-nos ao limite de nos tornarmos psicopatas e temos que lidar com tudo com a maior maturidade possível porque já não somos crianças e isso é esperado de nós. As coisas começam a correr mal. Não conseguimos estudar ou ter realmente boas notas. Não conseguimos aturar mais tretas de clientes que descarregam os problemas todos da vida deles em nós. Não conseguimos lidar com a enorme desilusão de estarmos a ser esmagados pela sociedade e pela realidade.

O que é que acontece quando percebemos que nada disto é o que queremos?

Eu perdi o meu lugar. Na verdade nunca sei se alguma vez o tive ou soube onde realmente pertencia. Quando andava no oitavo ano achava que tinha a minha vida decidida e estruturada mas estava enganada porque a vida seguiu um rumo que eu não esperava e não queria. E quando de repente vi o tempo estava a passar e os meus sonhos pareciam cada vez mais longe percebi que o mundo real era bem mais frio e duro do que eu achava. Afinal só estamos aqui para ser mais um número. Para viver, trabalhar até o estado querer, descontar dinheiro que nunca vamos rever, ter direito a uma reforma miserável e morrer doentes, infelizes e acima de tudo sem nunca termos realizado o que queríamos.

Este pensamento magoou-me e assombrou-me durante tanto tempo que ainda hoje, que o tento contrariar ao máximo, me faz duvidar se a vida vale verdadeiramente a pena. Por isso senti-me perdida. Sinto-me perdida.

O pior pesadelo de um ser humano é ser confrontado com uma realidade que implica viver na mediocridade e, talvez, uma infelicidade constante? Vá, até posso estar a ser dramática mas eu não quero de todo entregar-me àquilo a que todos se entregam: trabalhar para pagar as contas no final do mês e nada mais.

Se estamos todos aqui para isto qual é o verdadeiro sentido de viver? Porque é que passamos uns 60 anos da nossa vida a criar dinheiro para outras pessoas usarem e abusarem quando nós não temos tempo nem sequer para explorar coisas novas, encontrar interesses que nos façam crescer como seres humanos. Porque é que vivemos durante tempo para morrermos insatisfeitos?

Esta é a dúvida que me percebe há muitos anos e que me faz ter vontade de desistir e nem sequer tentar ser mais uma prisioneira de uma sociedade que não foi feita para pessoas como eu. Não me acho especial, nem nada. Acho apenas que a vida não é para toda gente. Tal como nem todos nasceram para ser guitarristas, por exemplo.

Mas não se assustem. Ultimamente tenho tentado combater este meu conflito interior ao resolver os meus problemas pessoais e acima de tudo descobrir quem eu sou. Eu nunca soube quem era. Sempre soube quem eu não era e o que eu não queria. Sempre conheci a dor, a desilusão e a solidão e no meio disto tudo nunca consegui quebrar o ciclo e ver para lá do mal, ver quem eu realmente sou e o que represento.

Nunca consegui até agora.

O caminho tem sido difícil. Nem vos consigo explicar como tem sido complicado mudar completamente a minha mentalidade e começar a acreditar em coisas novas e, no fundo, a ter esperança de que há uma razão maior para eu estar aqui. Ainda não sei qual é mas tenho a certeza de que é importante continuar a lutar contra a depressão e contra a fibromialgia para me descobrir porque eu sei que sou mais do que distúrbios ou doenças. Eu sou mais que isso. Eu tenho qualidades e tenho potencial para ser mais. Para ser especial.

Ainda tenho muito medo de tantas coisas. Tenho medo da rejeição, da desilusão. Tenho medo de não ser boa o suficiente e de ser uma pessoa dispensável para os outros. Tenho medo de não conseguir sair do posso e de estar a esforçar-me para chegar um dia e perceber que nada vale a pena. Tenho medo que o corpo me falhe. Tenho medo que a cabeça não dê para mais. Tenho medo de não ter a inteligência ou as capacidades necessárias. Tenho medo de me resignar a ser infeliz num trabalho que não gosto. Tenho medo de voltar ao que era antes.

Mas mesmo com todo esse medo eu não deixo de seguir em frente. Estou a continuar e a esforçar-me como nunca me esforcei antes para navegar por mares desconhecidos e ver para lá do meu medo. De que me vale estar aqui se não vou tentar explorar e se vou ficar sempre presa a uma ilha de revolta e infelicidade? Eu vou navegar e vou descobrir. Talvez não seja uma descoberta tão importante como o caminho marítimo para a Índia mas vai ser mais significativa para mim e vai-me permitir alcançar muito mais.

Ainda não sei o que é ou onde é. Ainda não sei quem sou nem do que sou capaz.

Mas acreditem em mim: eu vou descobrir.

Pequenas vitórias.

por AF, em 27.11.17

Quero partilhar uma coisa convosco.

Ao fim de dois anos ontem foi a primeira vez que eu consegui trabalhar oito horas num dia. Até pode nem parecer nada de especial para a maioria de vocês mas deixem-me dizer-vos que eu cheguei a pensar que nunca mais conseguiria trabalhar um turno inteiro como uma pessoa normal.

Mas estava enganada.

Não vou negar. Ao início, quando descobri que ia cumprir as temidas oito horas, fiquei nervosa e com medo de falhar. Ainda cheguei a pensar umas quantas vezes que não era capaz e que ia quebrar com as dores ao fim de meio dia.

No entanto aquilo que aconteceu foi exactamente o contrário. Acordei cheia de sono (como sempre), com dores (como sempre!) e num misto de ânsia, nervosismo e dúvida própria. Levantei-me cedo e fiz tudo aquilo que costumo fazer quando me estou a preparar para ir trabalhar. Tomei o pequeno almoço e quando olhei para as horas faltava uma hora para entrar. Eu já estava pronta com imenso tempo para esperar. Então, para fingir ao mundo que sou super saudável e de maneira alguma sou um zombie quando acordo, decidi maquilhar-me. Enfim, coisas típicas.

Quando saí de casa sentia-me como uma guerreira pronta para a derradeira batalha pela liberdade. Chamem-me dramática mas existem certas coisas na minha vida actual que parecem mínimas para o mundo e, no entanto, para mim são monumentais. São pequenos passos, pequenas vitórias que me fazem sentir mais normal.

Comecei a trabalhar tal como acordei: extramamente cansada. Mas não deixei que isso se transparecesse no meu trabalho e tentei dar o melhor de mim como tento dar sempre. Nem sempre o melhor de mim é exactamente aquilo que os outros esperam mas eu não desisto.

A hora de almoço chegou devagar. Cheguei a casa, comi que nem um animal e ainda tive uns quantos minutos para relaxar, verificar os meus jogos e ponderar que teria de voltar. Eu nunca voltava.... que estranho que era ter ainda mais horas de trabalho pela frente!

Acontece que assim que cheguei ao trabalho esqueci-me que tinha trabalhado aquele tempo todo e foi como se começasse de novo. Não morri, não sofri e o mais importante é que não desisti.

Podem perguntar-se porque vos conto isto com tantos detalhes desnecessários. Para quê dar tanto ênfase a algo que a maioria das pessoas faz todos os dias, nem sempre com uma perna as costas, muitas vezes cansadas e frustradas, mas fazem-no sempre. Então porque raio é que eu me acho tão especial?

Porque a vida roubou-me os meus sonhos. As dores esmurraram não só o meu corpo como a minha capacidade de viver feliz e despreocupada, de sonhar com uma carreira e um futuro brilhante e, em suma, de ser normal. Mas normal? É claro que sou normal.

Só que há quase três anos atrás uma dor começou que ainda não passou. Há três anos atrás passei de ter diferentes aspirações e objectivos para pensar que se calhar estaria destinada apenas a uma vida medíocre. Há três anos atrás perdi a motivação. Se acham que isso não importa então deixem-me dizer-vos o contrário.

Nunca mais trabalhei a tempo inteiro. Raramente consegui trabalhar mais do que quatro horas seguidas e quando o fazia sentia-me péssima. As dores eram tantas que eu trabalhava e não fazia mais nada o resto do dia porque não conseguia.

Lentamente tentei mudar isso mas o medo de falhar nunca se foi embora.

Ontem, que fique marcado como 26 de Novembro de 2017, voltei a ser capaz de fazer algo que pensei nunca voltar a conseguir. Consegui trabalhar oito horas. Sabem o que é quando vocês passam muito tempo a tentar conseguir algo e falham vezes sem conta até que finalmente, quase que por milagre, acertam numa das tentativas e são vencedores?

Ontem fui uma vencedora.

E a partir de agora, serei sempre.

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