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Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Perdendo-te.

por AF, em 20.05.18

 

Gostava de poder explicar-vos tantas coisas que aprendi ao descobrir a fibromialgia. Com este blog, tenho tentado dar-vos uma pequena visita ao meu mundo, à minha realidade. E por realidade não falo apenas daquilo que vivo "para o mundo" no dia-a-dia: acordar, ir trabalhar, lidar com as pessoas à minha volta, etc.

A minha realidade também acontece desta massa cinzenta que costumava pensar tanto. Deixem-me explicar, não é que eu agora não pense (até o faço demasiado) porém antigamente fazia-o com clareza. Sabem como é? Organizar os pensamentos, formar teorias sobre isto e aquilo, escrever (não me canso de falar em como isto era importante para mim), aprender coisas novas, assimilar tudo.

Hoje esqueço-me de palavras simples como "armário" e perco a minha linha de raciocínio durante o mesmo. É como se perdesse o comboio sendo passageira nele. É ridículo certo? É a minha massa cinzenta que se tornou papa.

Neste momento tenho uma página do Word aberta com aquela barrinha a piscar à espera que derrame letras e letras que vão formar um texto ou uma história ou qualquer coisa que seja. Não consigo. Não consigo e fico frustrada.

Também fico frustrada quando me esqueço do nome das pessoas ou de certos objectos que uso no dia-a-dia, quando me estou a tentar explicar e não faço o mínimo sentido para os outros e pareço burra porque não paro de gaguejar à procura de palavras. Não me lembro de coisas da minha vida. Não me lembro de certos planos que tenho feitos. Não me lembro de acordar. Não me lembro das respostas para perguntas que fiz há dois minutos atrás. Não me lembro daquilo que almocei. Não me lembro de tanta coisa.

Isto parece muito normal, eu sei, mas não se esqueçam que tenho 23 anos. Supostamente estou no auge da minha vida. Para além de saber que devia estar a viver esta vida ao máximo e que na realidade passo mais de doze horas na cama todos os dias, também sei que não era suposto chegar a esta altura com a cabeça de alguém com setenta anos.

Não, esperem. Tenho uma vizinha que com 90 ainda tem a cabeça melhor que a minha, portanto nem vou pelas idades mas vocês percebem o que quero dizer.

Quando se colocou a hipótese da fibromialgia no início de toda esta viagem eu tive que me preparar mentalmente para aceitar uma vida em que eu teria dores constantes no corpo sem poder fazer nada. Nunca ninguém me disse que a minha cabeça também se ia perder.

Estou-me a perder.

Às vezes não sei quem sou nem sei o que faço aqui.

Queria ser alguém, lutar pelo meu futuro, lutar por mim. Mas se às vezes não me lembro nem do meu próprio nome como é que eu posso sequer acreditar em deixar a minha marca neste mundo?

Isto é um pesadelo que não acaba e nunca vai acabar. Desculpem ser tão sincera mas é isto que a fibromialgia me trouxe: um pesadelo. É eu acordar e adormecer todos os dias a pensar na mesma coisa sem esperança que as coisas melhorem.

Se acabaram de ser diagnosticados: desculpem. Não vos quero assustar, espero que a vossa vida seja tão melhor. Preparem-se para a maior aventura das vossas vidas e desejo que sejam só as dores a assombrar-vos e que não sejam muito mais. Honestamente desejo mesmo é que isso desapareça de dentro de vocês mas tenho que ser realista não é?

Sei que quase ninguém lê este blog e também sei que não consigo atingir nem um décimo do universo da fibromialgia nem 0,01% do mundo. Só continuo a escrever esta história porque é importante para mim. É importante ter um escape, um sítio para desabafar sem que pensem que estou a fazer fita ou que sou uma privilegiada mal agradecida.

Há fases assim. A vida é uma montanha russa.

Acho honestamente que a minha se partiu e vim parar a um túnel subterrâneo. Talvez volte a subir, quem sabe.

Talvez um dia.

Chuva.

por AF, em 20.04.18

(eis uma representação gráfica da minha cara neste momento)

 

 

Está a chover. Merda.

Acho que ainda ninguém ensinou ao S. Pedro que uma pessoa com doença crónica não suporta de forma alguma estar sob um clima húmido. Se bem que não só doenças crónicas: uma pessoa que tenha o braço partido vai, certamente, ter mais dores nos dias em que a humidade no ar aumenta significativamente.

Acontece que se num dia normal já tenho dores, então num chuvoso tenho muitas mais. É como se o meu corpo fosse uma espécie de instrumento meteorológico. A dor piora um bocadinho e eu penso logo, pronto, alguma coisa está mal. Das duas uma: ou é frio ou é chuva e, sejamos absolutamente sinceros, nenhum deles é apetecível.

O dia até começou bem. Estava sol com uma temperatura agradável que me fez finalmente sentir na Primavera e eu fui trabalhar de manhã com energia e vontade.

Até que o céu decidiu chorar.

Até parece romântico dizer isto, não?

Primeiro o céu ficou mais escuro, depois a luz e o dia e toda a atmosfera lá fora ficou numa daquelas cores feias que lembram os filmes de acção apocalípticos... ou então quando há uma ligeira trovoada. Enfim, preparava-se para vir assim uma chuvinha agradável (só que não) para nos arrebitar um bocado para o fim de semana. Pensavam que iam passear à beira-mar? Errado! Ou talvez um piquenique no jardim? Nem pensem!

Bom, para além de estragar os planos dos sortudos que têm folga fixa ao fim-de-semana, também devo confessar que este tempo não veio nada a calhar para mim. Estava perfeitamente satisfeita com as minhas contraturas nos trapézios, ou aquela constante sensação dos nós nos dedos a prenderem, ou talvez ainda a forma como o meu pescoço parece demasiado enfiado dentro dos ombros e o peso da gravidade ainda parece maior. Mas não, isso não era suficiente para a Filipa! A vida decidiu lixar-me. Só assim mais uma vez.

E lá está, começou a chover e vieram as dores nas pernas. Sabem quando eram pequenos e tinham as ditas dores de crescimento? Não sabem? Bom, eu costumava tê-las muitas vezes e eram um verdadeiro pesadelo. Lembro-me de pensar que como eram dores de crescimento, elas desapareceriam eventualmente quando eu crescesse e isso era fixe. Pois.

Para quem sabe exactamente de que dores falam, então lembram-se do inferno que era tentar pará-las. Desde esfregar as pernas com álcool, a massajá-las afincadamente, a desistir e enlouquecer quando elas não passavam. Agora imaginem esse querido inferno voltar, passado anos de tortura, por causa de uma estúpida doença que tem o objectivo de nos massacrar ao máximo.

Se soubesse desenhar agora seria o momento em que eu enfiava aqui algures um cartoon engraçado a personificar a fibromilgia como uma pessoa muito chata a espetar a faquinha devagarinho com um sorriso sádico à desenho animado japonês na cara. Acho que percebem.

E o caminho continua. Já tomei os meus medicamentos S.O.S e daqui a bocado vou cravar a minha querida e maravilhosa mãe (nada de graxa) para me vir dar uma massagem às pernas e evitar que eu comece a bater com a cabeça nas paredes.

Se amanhã estiver a chover e ainda estiver frio, juro que eu própria subo até ao S. Pedro e o levo pela orelha até ao inferno até ele aprender a controlar o tempo como deve ser. Estás de castigo, S. Pedro! 

Enfim, é só mais um dia com a fibromialgia, não é?

 

Palavras atrasadas.

por AF, em 18.04.18

Não fiquem tristes, eu não me esqueci de vocês.

Tenho várias coisas escritas à espera de serem publicadas neste blog. A questão é que nos últimos tempos aconteceram coisas que me fizeram questionar se realmente sou a guerreira que alguns dizem que sou. Estive muito mal mas também fiz tantos progressos na minha vida que nunca pensei fazer.

Já consigo fazer desporto. Até me apaixonei por ele devo dizer. Despertou um interesse em mim de me mexer, de saltar, de me esticar (de correr não) e de chegar cada vez mais longe para ganhar força e sentir-me saudável.

Ao mesmo tempo tenho tentado treinar a minha mente e esperar que toda aquela confusão que me tem envolvido desapareça. Não é fácil. Nada fácil. Enquanto escrevo estas palavras dou por mim a perguntar-me se tudo aquilo que estou a dizer faz algum sentido ou se eu é que estou maluca e já não consigo ser eloquente como quero.

Enfim. Escrevo isto cansada, também.

Aperceber-me que a vida se resume a acordar/trabalhar/comer/dormir repetido vezes sem conta sem qualquer hipótese de escapar é sem dúvida alguma a maior desilusão que já apanhei. É suposto ser normal mas em vez disso é uma realidade tóxica psicologicamente. E quando me torno escrava destes pensamentos revoltados e depressivos é quando me sinto pior.

Eu sei que a minha cabeça comanda a minha doença só que eu queria que as coisas fossem diferentes.

Para começar gostava de não estar doente. Depois podemos acresentar a isso todo o sentimento de culpa que vem obrigatoriamente agarrado por eu não ter algo pior e haver tanta gente a morrer com isto e com aquilo. Qualquer coisa definitivamente pior que os está a destruir por dentro.

Eu só estou destruída mentalmente. É um bocado irónico, não?

O facto de contar a minha história seria supostamente para explicar às pessoas o que é descobrir ter uma doença que a maioria não sabe sequer o que é. Queria-me fazer ser ouvida e queria que me entendessem.

Agora sinto que isto parece totalmente o contrário. Talvez a minha mensagem não esteja a ser transmitida como devia. Talvez as pessoas pensem que sou apenas uma daquelas pessoas que só sabe reclamar da vida e nunca está satisfeita com nada. Será que sou?

Mas não se assustem. Não vou parar este blog. Vou continuar a escrever por todas aquelas pessoas que acordam como eu e adormecem como eu: com dores. Vou continuar a reclamar. Vou contar-vos as minhas vitórias e derrotas. Vou dizer tudo e nada numa grande bolha de confusão mas vou continuar eu própria.

Gostava de dizer que hoje me sinto cronicamente fabulosa. Fiquemo-nos pelo crónica, amanhã talvez haja mais.

Brrrr, que frio!

por AF, em 06.12.17

 

Já alguma vez viram o filme "O feiticeiro de Oz?" Lembram-se do homem de lata e da sua constante luta para se manter oleado e a funcionar? Bom, então já perceberam que eu sou um homem de lata!

Ou uma mulher de lata. Como queiram.

A verdade é que a personagem que andava sempre com uma lata de óleo atrás me faz lembrar muito de mim neste tempo maravilhoso (não) de frio. Eu sou praticamente igual. Tirando a parte de ser de lata. E de andar com uma lata de óleo atrás. E de não ter coração. Enfim, estão a perceber a ideia!

Se há umas semanas (sim, semanas!) atrás me queixava incansavelmente de estar toda inchada e a morrer de calor, então hoje posso garantir-vos que me arrependo de todas as palavras de desdém que dirigi ao meu lindo e adorado Verão. E porquê?

A resposta é simples: a fibromialgia e o frio não combinam de forma alguma. Não. Simplesmente não dá!

Dito isto, como é que eu consigo ser um ser humano minimamente normal e funcional quando sinto a brisa através da janela e de repente lá se foram as minhas mãos: deixaram de mexer. Ups.

A ideia chave é a mais óbvia. Sem dúvida alguma que preciso de calor (e muuuuuuuiiiito calor!) e para isso tento ganhar o record do guiness para pessoa que veste mais roupa de uma vez só. Ainda não consegui mas esperem que chegarei lá!

Depois, evito claramente as correntes de ar e zonas onde o ar frio possa soprar discretamente. Não. Não há frio para ninguém. Acabou. Fujam do frio!

Agora, nesta fase da minha vida, estou seriamente a pensar em adquirir mais cobertores do que tenho, mais aquecedores, sacos de água quente, etc etc.

Mas agora a sério, eis uma dica para se protegerem mais do frio. O corpo será muito mais fácil de aquecer se mantiverem as vossas mãos e pés quentes. Abusem das meias fofinhas e grossas. Usem luvas. Ponham as mãos no fogão a funcionar. Estou a brincar!!! Pelo menos na última parte.

Toda e qualquer hipótese que tenham de se aquecer aproveitem. Garanto que se vão sentir melhor. O frio é o nosso pior inimigo.

Depois de tudo isto é tempo de reflexão. O inverno é algo inevitável e impossível de escapar. Todos os anos ele vem e parece que vem cada vez com maior intensidade. Enfim. Tal como em tudo na fibromialgia o importante é saber os nossos limites e aprender a lidar com o monstro gelado que é esta estação do ano.

Não é fácil, não vou mentir. A maioria das vezes tenho a vontade de me rodear de cinquenta cobertores dos mais quentes para me aquecer. As dores são complicadas, elas vêm quando menos esperamos por isso a batalha nunca acaba. Mas se querem mesmo saber a cereja no topo do bolo lembrem-se que quando eu me aqueço demasiado começo a inchar e a ficar com certas partes do corpo a queimar. Já para não falar dos suores frios.

Por isso sim, continuo a sentir que sou o homem de lata do feiticeiro de Oz. Para um braço aqui, a perna ali. Mas é só pegar na lata de óleo e continuar a lutar.

Afinal, a estrada dos tijolos amarelos não se percorre sozinha.

Pequenas vitórias.

por AF, em 27.11.17

Quero partilhar uma coisa convosco.

Ao fim de dois anos ontem foi a primeira vez que eu consegui trabalhar oito horas num dia. Até pode nem parecer nada de especial para a maioria de vocês mas deixem-me dizer-vos que eu cheguei a pensar que nunca mais conseguiria trabalhar um turno inteiro como uma pessoa normal.

Mas estava enganada.

Não vou negar. Ao início, quando descobri que ia cumprir as temidas oito horas, fiquei nervosa e com medo de falhar. Ainda cheguei a pensar umas quantas vezes que não era capaz e que ia quebrar com as dores ao fim de meio dia.

No entanto aquilo que aconteceu foi exactamente o contrário. Acordei cheia de sono (como sempre), com dores (como sempre!) e num misto de ânsia, nervosismo e dúvida própria. Levantei-me cedo e fiz tudo aquilo que costumo fazer quando me estou a preparar para ir trabalhar. Tomei o pequeno almoço e quando olhei para as horas faltava uma hora para entrar. Eu já estava pronta com imenso tempo para esperar. Então, para fingir ao mundo que sou super saudável e de maneira alguma sou um zombie quando acordo, decidi maquilhar-me. Enfim, coisas típicas.

Quando saí de casa sentia-me como uma guerreira pronta para a derradeira batalha pela liberdade. Chamem-me dramática mas existem certas coisas na minha vida actual que parecem mínimas para o mundo e, no entanto, para mim são monumentais. São pequenos passos, pequenas vitórias que me fazem sentir mais normal.

Comecei a trabalhar tal como acordei: extramamente cansada. Mas não deixei que isso se transparecesse no meu trabalho e tentei dar o melhor de mim como tento dar sempre. Nem sempre o melhor de mim é exactamente aquilo que os outros esperam mas eu não desisto.

A hora de almoço chegou devagar. Cheguei a casa, comi que nem um animal e ainda tive uns quantos minutos para relaxar, verificar os meus jogos e ponderar que teria de voltar. Eu nunca voltava.... que estranho que era ter ainda mais horas de trabalho pela frente!

Acontece que assim que cheguei ao trabalho esqueci-me que tinha trabalhado aquele tempo todo e foi como se começasse de novo. Não morri, não sofri e o mais importante é que não desisti.

Podem perguntar-se porque vos conto isto com tantos detalhes desnecessários. Para quê dar tanto ênfase a algo que a maioria das pessoas faz todos os dias, nem sempre com uma perna as costas, muitas vezes cansadas e frustradas, mas fazem-no sempre. Então porque raio é que eu me acho tão especial?

Porque a vida roubou-me os meus sonhos. As dores esmurraram não só o meu corpo como a minha capacidade de viver feliz e despreocupada, de sonhar com uma carreira e um futuro brilhante e, em suma, de ser normal. Mas normal? É claro que sou normal.

Só que há quase três anos atrás uma dor começou que ainda não passou. Há três anos atrás passei de ter diferentes aspirações e objectivos para pensar que se calhar estaria destinada apenas a uma vida medíocre. Há três anos atrás perdi a motivação. Se acham que isso não importa então deixem-me dizer-vos o contrário.

Nunca mais trabalhei a tempo inteiro. Raramente consegui trabalhar mais do que quatro horas seguidas e quando o fazia sentia-me péssima. As dores eram tantas que eu trabalhava e não fazia mais nada o resto do dia porque não conseguia.

Lentamente tentei mudar isso mas o medo de falhar nunca se foi embora.

Ontem, que fique marcado como 26 de Novembro de 2017, voltei a ser capaz de fazer algo que pensei nunca voltar a conseguir. Consegui trabalhar oito horas. Sabem o que é quando vocês passam muito tempo a tentar conseguir algo e falham vezes sem conta até que finalmente, quase que por milagre, acertam numa das tentativas e são vencedores?

Ontem fui uma vencedora.

E a partir de agora, serei sempre.

Experiências

por AF, em 08.11.17

Sei que tenho andado ausente mas acontece que de há umas semanas para cá tenho andado a fazer uma experiência: ir ao ginásio.
Não vos vou mentir, não tem sido fácil.
Continuo a ter a opinião de que devemos tentar mexer o corpo porque isso nos faz sentir melhor. No entanto, nem tudo é um mar de rosas.
As dores continuam. Existem dias em que eu quero ir e não consigo porque sinto-me como se me tivessem a espetar facas nas pernas ou noutro sítio do corpo. Aqui não há margem para me chamarem preguiçosa porque, sabem que mais? Eu gosto mesmo de ir ao ginásio.
Fico lá uma hora e meia a fazer exercício e sozinha com a minha cabeça. Ninguém me chateia, ninguém fala para mim. A música toca nas colunas e eu não me foco nela, foco-me em mim. Às vezes uso-a como meio para entrar no ritmo e manter-me nele durante o tempo necessário para acabar aquele aparelho.
Faço uns abdominais (uau, quem diria que voltaria a conseguir!) e há dias em que me atrevo a tentar a musculação para aliviar certas dores nas costas. Em suma, é maravilhoso.
Ou pelo menos até me deitar à noite.
Não se assustem, não é pelo corpo dorido. O problema é que já há muito tempo que não durmo bem à noite. Não consigo. Quando durmo ou tenho pesadelos ou acordo várias vezes. A cabeça desliga-se mas o corpo parece que vai correr a maratona durante aquelas oito horas (ou mais, muito mais) em que estou a tentar dormir. E nisto, acabo por acordar muito mais cansada do que quando me vou deitar.
Mas o ginásio continua lá e eu tenho que ir. Esgotada e com dores que aparecem sabe-se lá de onde eu tenho que insistir e voltar a ir.
E vou.
O meu corpo tem vontade própria. Por isso, ele é que decide quando e onde me quer torturar. E deixem-me dizer-vos que a vinte minutos de terminar a meia hora que devo fazer na passadeira não é, de todo, a melhor altura para as minhas pernas começarem a doer ou deixarem de funcionar. Enfim.
O lado positivo disto tudo é que estou realmente a emagrecer. É uma viagem muito lenta (e complicada) mas os quilos estão a cair.
E é isso que me faz continuar. Saber que estou a lutar por mim e a não deixar a fibromialgia vencer-me. Porque eu sou mais forte.
Agora é só não desistir e esperar não cair na passadeira à frente de todos só porque as minhas pernas decidiram colapsar.
Desejem-me sorte!

Mexer o corpo.

por AF, em 13.10.17

IMG_20171013_183826.jpg

Admito, eu normalmente sou uma completa preguiçosa.

Não tenho paciência para correr ou dar caminhadas. Não gosto de passar o dia inteiro a ver TV sem dormir a minha soneca. Odeio subir escadas. É isso, sou preguiçosa.

Acontece que, recentemente, participei num fantástico evento desportivo realizado por um clube de futebol conceituado que consistia em pôr toda a família a jogar futebol. Estão a imaginar-me a jogar futebol certo?

O que vocês não fazem ideia (nem o meu tio fazia) é que eu até tenho jeitinho para a coisa. Marquei uns quantos golos, roubei umas bolas, tenho quase a certeza que fiz uma ou duas fintas... enfim! Foi um dia extremamente produtivo para a recém profissional de futebol e futura melhor jogadora do mundo, Filipa!

Só que não.

Nisto tudo, na manhã de desporto em que corri de um lado para o outro, saltei, fiz imensos exercícios e afins, aprendi algo muito importante. Afinal é mesmo necessário para nós, aqueles com fibromialgia, fazermos exercício. Posso garantir que, no tempo em que estive a jogar e a correr ao sol, me senti saudável como já não sentia há imenso tempo, como se não tivesse fibromialgia!

É claro que no dia seguinte acordei sem me mexer e passei o dia na cama mas isso, como se costuma dizer, são outros quinhentos. O que interessa é iniciar!

Não podemos esperar ficar automaticamente curados por fazermos 15 minutos de exercício. Até porque a fibromialgia não tem cura. Mas se devagarinho formos tentando mexer o corpo acontece que ele nos vai dando ouvidos.

Não precisam de ir horas a fio para o ginásio levantar pesos (a sério, não tentem), ou ir correr a meia maratona de Lisboa. Experimentem só fazer uma pequena caminhada, dançar descontraidamente ao som de uma música ou até mesmo fazer uns quantos alongamentos. Explorem os limites do vosso corpo mas não os ultrapassem.

A fibromialgia manda-nos ter calma.

E é isso. Senti-me bem. Joguei à bola como uma criança feliz, conheci pessoas simpáticas, aprendi jogos diferentes. E no fim, sentei-me na relva a sentir o sol a tocar-me o corpo e senti-me feliz.

Passados dois anos finalmente me senti normal. E pode não parecer mas isso é algo tão bom de sentir. Acreditem.

Por isso já sabem, e mesmo todos vocês que são "normais", aproveitem o dia e experimentem fazer exercício. Para além de se sentirem extra bem também se vão sentir felizes. E não há nada melhor do que nos sentirmos felizes.

Cronicamente Fabulosos

por AF, em 28.09.17

 

Tenho reparado que existem várias pessoas com fibromialgia a seguir a minha história e a identificarem-se nas minhas palavras. Para tornar o meu blog ainda mais público e alcançar mais pessoas criei há uns meses atrás uma página do facebook dedicada ao blog.

Alcançou mais pessoas. Não importa se sofrem de doenças crónicas ou não, não interessa se conhecem alguém assim ou se sabem sequer o que é. Eles aprenderam e continuam a aprender mais sobre a Fibromialgia.

Não sei como mas também há uns meses fui descobrir um dos meus posts publicado na página da MYOS (a associação da fibromialgia) e tive uma enorme alegria ao ver que estava a tocar pessoas e a chegar mais longe com as minhas palavras.

Eu não tenho um dom especial. Não sou rica ou famosa e não tenho nada que me faça ser diferente dos outros. Só tenho as minhas palavras e a minha história e é assim que espero conseguir ensinar o que é a fibromialgia, o que é ter uma doença crónica e invisível.

Também senti a necessidade de saber mais sobre a história de cada um que... não vamos dizer sofrer, vamos antes dizer que é a história de cada guerreiro que luta todos os dias. Sim, podem chamar-me dramática. Somos guerreiros.

Quando fui diagnosticada li que 2% a 5% da população mundial tem esta doença. A restante percentagem é saudável e talvez nunca tenha ouvido a palavra "fibromialgia". Não é fácil aprender sobre algo que nem os médicos conseguem explicar e isso causa a tal solidão que falei no meu último post.

Por isso, decidi criar o grupo dos "Cronicamente Fabulosos". Sei que o nome tem um certo ar de diva mas, porque não?

Quero convidar todos aqueles que estão a passar este desafio diariamente e sentem que não conseguem falar com ninguém ou que quando falam não são entendidos. Juntem-se ao grupo, vamos criar uma comunidade.

Se estiverem interessados é só clicarem na imagem que são imediatamente encaminhados para o grupo do facebook. Adiram e partilhem a vossa história. Quantos mais formos, mais entenderemos sobre aquilo que vivemos e mais motivação e força sentiremos em nós.

Lembrem-se:

O nosso caminho não deve ser feito na solidão.

Pessoas piores.

por AF, em 27.09.17

Ninguém me preparou para a fibromialgia.

Não é uma conversa que se tenha como se prepara as crianças para o maravilhoso conhecimento de como se fazem os bebés. É normal. Fazer um bebé e ganhar uma doença que nos vai acompanhar para o resto das nossas vidas é algo diferente. Ao menos o bebé dará alegrias aos pais.

Enfim, ninguém se sentou comigo e disse "se tiveres fibromialgia as coisas vão ser assim..." porque não havia conhecimento. Como é que se pode saber o caminho que a doença vai seguir? Como é que me podem dizer se vai ser muito mau ou péssimo, se vou deixar de viver como vivia ou se vou alcançar imensos objectivos mesmo com dores. Não se pode prever algo que ninguém sabe como funciona.

Mas o pior é que ninguém me disse como solitário era viver com uma doença crónica.

Estou doente todos os dias da minha vida. Todas as 24 horas que fazem um dia, todos os dias da semana, do mês do ano. Estou doente. Mas não parece. Quem olhar para mim vai pensar que se calhar sou uma mandriona que não se quer fazer à vida. Vai pensar que sou saudável e tenho idade é para andar de um lado para o outro a fazer isto e aquilo. Não há ninguém que olhe para mim e pense: "ela está a sofrer".

Por isso sim estou doente e, no entanto, é como se nada fosse diferente. Afinal, existem pessoas a morrer nos hospitais de cancro ou surtos de doenças fatais. Existem pessoas que não têm nada para comer, sítio para viver e mesmo assim não desistem. Pessoas a ser torturadas, a ser escravizadas e mal tratadas. Pessoas no meio de desastres naturais. Pessoas piores que eu. E isso faz-me pensar que se calhar não tenho o direito de me sentir tão mal como sinto. Aliás, várias vezes me chamam a atenção com esse maravilhoso argumento: "há pessoas piores".

Vocês perguntam-me o que é que a solidão tem a ver com isto. A verdade é que às vezes me sinto como uma criancinha com uma constipação ou dor de barriga e que o mundo olha para mim e me acusa de fingir ou "fazer fita". Sinto que me dizem que compreendem e que me dão apoio embora à primeira oportunidade a boca lhes fuja logo para como há situações mais complicadas.

Recomendam-me fazer isto e aquilo. Inventam curas, tratamentos e terapias que nem sabem se funcionam apenas porque leram naquele site da internet ou porque o amigo ou a amiga experimentou e resultou. Dizem que preciso é de me mexer e de perder o peso que teima em aumentar. "Devias correr". Quando nem subir escadas como deve ser consigo.

Não me levem a mal, eu tenho vivido uma vida bastante normal de há uns dois ou três meses para cá mas se me virem a subir escadas com o meu ar desengonçado, agarrada à parede ou ao corrimão a gemer como uma pessoa de idade avançada... aí vão ver que a fibromialgia não é tão invisível ou descomplicada como pensam.

A solidão vem quando no meio das dores e da frustração de não fazer coisas simples (como apanhar um papel do chão) que toda a minha vida fiz com uma perna às costas e alguém se chega perto de mim e goza com a minha dificuldade.

"Tens 23 anos. Eu com a tua idade fazia isto e aquilo".

Não há grupos de apoio. Não há pesquisas ou médicos e cientistas suficientes que se preocupem e que procurem mais sobre uma doença que está lá e que ninguém sabe porquê ou como a mandar embora. Em vez disso, espetam-nos um diagnóstico num papel e mandam-nos viver a nossa vida sabendo que ela está lá a espreitar e a controlar-nos como se fossem marionetas. "E agora adeus".

Adeus. Tenho alta, vou para casa com uns comprimidos que tenho que tomar a X hora do dia e começo a aprender que lentamente este sintoma me limitou mais um bocadinho a vida e aquele impediu-me de trabalhar e o outro não me deixou cortar a carne do jantar...

Nisto tudo não existe uma pessoa que compreenda aquilo que estamos a sentir sem (e mesmo inevitavelmente) nos julgar um bocadinho como dramáticos, somáticos e todos os nomes acabados em áticos.

Afinal há pessoas piores não é?

Lições importantes.

por AF, em 17.07.17

Como em todas as tempestades, aparece sempre o sol e um arco-íris.

Nestes sete meses em que vos contei a minha história, e me fartei de reclamar sobre a minha querida amiga fibromialgia, nunca houve uma vez em que vos dissesse que estava bem.

Hoje, é com grande alegria que admito que estou há uma semana sem dores. Bom, confesso que ontem foi um dia complicado mas não podia perder a oportunidade de mostrar que também existe o lado bom nesta doença.

Passei umas semanas complicadas. Estive de baixa médica em casa, sem poder trabalhar e a sentir-me completamente abandonada pelo nosso sistema de saúde. Senti que mesmo muito contrariada, lá veio a ajuda na forma de milagrosas "drogas". Enfim, o que for preciso para me sentir bem.

Voltei ao activo apenas há uns dias. Estou cansada, não nego que os últimos dias foram esgotantes o que é completamente normal tendo em conta que perdi aquele ritmo que é preciso ter para ser eficiente. Devagarinho vou voltar e ainda com mais forças.

O facto de ter ido completamente abaixo como nunca foi antes apenas serviu para me ensinar que eu realmente adoro o que faço como trabalho e gosto de levar alegria e magia às pessoas que cruzam a minha vida todos os dias. Também me apercebi que gostava de ser uma pessoa melhor, mais motivada, mais produtiva, mais... forte. Por isso tenho lutado e vou continuar a lutar para que todos os meus objectivos se concretizem.

É aqui que se torna importante aquilo que estou a dizer. Vão sempre haver dias maus nas nossas vidas. Seja o que for que vos atormenta, seja doença física, mental, seja qualquer outra coisa. Mesmo que vocês sejam pessoas completamente normais e não tenham muitas preocupações na vida (e é mesmo o que desejo para todos) haverá sempre aquele dia em que se vão sentir em baixo. Vão sempre cair. Vão sempre haver dúvidas, medos, a vontade de se deitarem na cama e não acordarem mais. Mas sabem que mais? Isso passa.

A tempestade passa. O pesadelo acaba. Nada na vida é para sempre e é isso que temos que perceber. Hoje podemos estar lá no fundo do poço sem conseguir ver a luz mas amanhã sem nos apercebermos estamos a trepar as paredes em direcção à liberdade.

A lição mais importante da vida é essa. Tudo é efémero. O que é mau pode vir mas também se vai logo embora. Basta-nos continuar a lutar e nunca desistir. Temos de que nos descobrir e encontrar a força escondida dentro de nós.

Hoje é um dia bom.

E eu vou lutar para que os restantes também o sejam.

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