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Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Eu estou aqui.

por AF, em 09.11.18

Antes de voltar a escrever aqui, porque claramente ainda não estou preparada, deixem-me só dizer-vos que estou viva.

Salvaram-me a vida.

Não quero dar muitos detalhes porque sei que a minha família fica magoada e frustrada por eu deixar aquela mensagem pública mas quero dar a entender uma coisa.

A saúde mental (que não está apenas fortemente ligada à fibromialgia) é um assunto demasiado importante para ser esquecido e deixado de lado. Estamos há demasiado tempo a pôr as nossas prioridades em ordens que não devíamos e a deixar a nossa própria saúde para trás.

Eu fiz o que fiz. Não vou esconder nem vou gritar ao mundo inteiro que o fiz. E escrever aqui não conta porque convenhamos, não são muitos que o lêem.

Queria só dizer-vos que estou viva e iniciei o meu caminho para ficar bem. É uma viagem tão difícil que ainda não sei como a vou fazer mas não estou sozinha. Tenho a família e os amigos do meu lado. Tenho amor, carinho, preocupação. E apesar de continuar com ideias e pensamentos maus no meio disto tudo tenho uma ainda mais certa e ainda mais focada que todas as outras: eu vou viver.

E esse é o primeiro passo que vou dar.

O que precisas de parar de dizer a pessoas com dor crónica.

por AF, em 03.09.18

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Está na hora de ensinar.

Está na hora de te contar aquilo que não deves dizer a alguém que sofre de dor crónica porque apesar de parecer certo fazer este tipo de comentários ou perguntas uma coisa é certa: é altamente inconveniente.

Eu sei, eu sei. Tu só queres ajudar. Não sabes o que dizer quando se traz o assunto à baila e a tua maneira de te mostrares genuinamente interessado ou preocupado é tentar arranjar soluções ou oferecer certos elogios acompanhados de espinhos. Não sabes do que falo? Então vamos lá. Hoje vou ensinar-te aquilo que tens que NÃO dizer a pessoas com dor crónica.

 

1. "Mas tu não pareces doente!"

Estás a gozar, certo?

Pode parecer um elogio daqueles que a pessoa recebe e só pode ficar super feliz, mas a verdade é que ao dizeres isto estás, de certa forma, a desvalorizar toda a luta que a pessoa tem que passar a cada dia. Nem todas as doenças são visíveis. Existem doenças mentais altamente incapacitantes que à primeira vista não parecem estar lá. A dor crónica é igual. Podemos parecer lindos e maravilhosos por fora e por dentro estarmos numa verdadeira batalha campal.

Não nos faz sentir bem ouvir que não parecemos doentes. Especialmente se vier de médicos, ficamos logo a pensar que não vão acreditar em nós e que a ajuda que tão desesperadamente precisamos nunca vai chegar.

Eu sei que tens uma boa intenção ao dizer isto mas confia em mim, não é bom.

 

2. "Já experimentaste isto ou aquilo?"

Não. Não, não, não, não.

Sim, já experimentei isto, já experimentei aquilo.. AH! E aquela coisa? Sim, também! Se não fores um especialista certificado em dor crónica, por amor de deus, não faças isto. Estares a dar listas de soluções que não sabes se resultam só porque leste naquele artigo na internet ou viste na televisão é uma péssima ideia. E porquê? Em primeiro lugar, porque as respostas que vais ter são normalmente sim a tudo. Aquilo que disseres ou sugerires provavelmente já foi pensado por nós antes de ti. Lembra-te, vivemos com isto todos os dias, tudo aquilo que pensares nós já pensámos e procurámos encontrar solução em desespero para ver se algo resulta. E queres saber? Na maioria das vezes não resulta! O que nos leva à razão seguinte: o tratamento que funcionou com a tua prima, tia ou amiga da vizinha do tio da namorada não tem um selo de garantia que funcione connosco. Todos os organismos são diferentes. Todas as pessoas respondem a tratamentos de forma distinta, por isso, por mais que queiras ser útil e simpático infelizmente não é a melhor forma de o seres. Mas não desanimes, a tua atenção e apoio já são suficientes para nós.

 

3. "Porque é que és tão preguiçoso(a)?"

...

Imaginemos que és atropelado por um camião tire. Logo a seguir passa-te um cortejo de animais do jardim zoológico por cima. Quando finalmente te levantas és espancado por um grupo de homens zangados e por fim ainda vem um anão com um taser que te dá choques eléctricos. Estás a imaginar? Agora diz-me como te sentirias depois disso tudo e se conseguirias ter a força suficiente para fazer coisas triviais durante o dia-a-dia.

Ok, até posso estar a exagerar um bocadinho. Mas uma coisa te garanto, dizeres que sou preguiçosa quer seja a sério ou a brincar vai-me fazer sentir tão mal comigo própria que me vou desvalorizar como pessoa. Sim, eu sou preguiçosa. Não, não faço nada da vida. Pois, realmente sou inútil e uma vergonha porque devia ser uma adulta responsável e fazer tudo aquilo que preciso e muito mais. Estou no auge da minha vida, o que raio estou a fazer?

Acho que estás a perceber o meu raciocínio. As pessoas com dor crónica não passam só pelo inferno físico em que têm que aturar a dor, fingir que ela não está lá e seguir em frente com o dia. Também têm que passar pelo terror psicológico que é deixarem de ser pessoas completamente normais com um futuro promissor para serem pessoas que têm que fazer um esforço enorme para se levantarem sequer da cama a cada dia que passa. É frustrante, revoltante e faz-nos sentir que se calhar nem vale a pena tentar nada disto porque no fundo somos só preguiçosos.

 

4. "Que exagero, não te pode doer assim tanto. Estás a fazer isso para chamar a atenção."

E aqui entramos num campo de: não vejo por isso não acredito na tua dor. Uma das piores coisas de ser um paciente crónico é ter alguém a dizer-nos que não estamos a sentir aquilo que realmente estamos a sentir. É a mesma coisa que partires um braço e alguém chegar ao pé de ti e dizer "isso é só um arranhão". Aposto que não ias gostar e ias ficar frustrado porque querias era que alguém te ajudasse em vez de dizer que só queres chamar a atenção.

Eu não preciso de chamar a atenção nem ganho nada com isso. Honestamente acho que tenho melhores formas de passar o meu tempo do que ter dores. Mas não posso evitar senti-las, não existe um botão mágico onde eu possa carregar que desligue automaticamente o meu centro de dor. Era tão bom, não era?

Por isso, se achas que pessoas como eu não tem mais nada que fazer do que queixarem-se de dores e sentirem-se fisicamente péssimas só para chamarem a atenção, tenho más notícias para ti: és uma pessoa horrível.

Ninguém se sente bem por minimizar o sofrimento dos outros e ainda o ridicularizar pelo que está a passar. Isto é sério: ninguém mesmo.

 

5. "Isso acontece porque não és religioso(a) o suficiente e deus está a castigar-te."

Tenho que me rir tão alto com esta. Primeiro porque deus tem mais que fazer do que estar a castigar todas as pessoas que não são religiosas o suficiente. A sério, achas mesmo que ele passa o dia a fazer isso? E depois porque não é a religião que provoca estes problemas médicos. Posso apostar contigo que a maioria das pessoas com dor crónica que é religiosa já rezou tantas, mas tantas, vezes por dia e pôs velas a arder e tudo mais e mesmo assim continua a sentir as mesmas dores. A ignorância espiritual é ridícula. Afinal deus, seja que deus for, é sobre perdão, misericórdia e amor. Não acredito que deus fosse castigar os seus filhos por tudo e por nada (por não rezarem, por exemplo) quando existem pessoas aí a roubar, matar e a fazer tantas coisas terríveis. Acredito que ele mais depressa tentasse aliviar o mal que existe no mundo, ao invés de o piorar através de castigos.

 

6. "Podia ser pior."

Pois podia, mas eu também podia estar a viver a minha vidinha descansada sem te ter a chatear-me a cabeça. O facto de dizeres que há pessoas piores que eu e que eu podia estar a morrer e não estou e etc, não me faz ficar melhor. Portanto se não estás a dizer nada que nos beneficie aos dois se calhar o melhor é não dizeres nada mesmo. Estou certa ou não estou?

É muito cansativo ter dores e ainda ter que me sentir culpada por me sentir mal com as ditas dores só porque há pessoas a morrer no mundo. Eu juro que lhes tirava todas as dores e maleitas que possam ter se eu pudesse. Mas não posso. Então porque é que sentes a necessidade de dizer isso?

 

7. "Espero que melhores."

Ok, eu até te perdoo por esta porque está cheia de boa intenção mas preciso mesmo de te esclarecer uma coisa. A dor crónica normalmente significa que não passa. É crónica, é uma coisa que está lá e que vai lá estar e eu realmente não posso fazer nada para a mandar embora porque, enfim, ela é um bocado casmurra. Aceito a tua boa energia, agradeço a tua preocupação e não te julgo por isso. É a melhor coisa que não deves dizer a alguém com dor crónica que podes dizer porque não nos ofende nem nos magoa. Estás a ser simpático. Só que infelizmente não vou melhorar. Vou lembrar-me que isto não tem cura e que todos os dias é a mesma história repetida e isso deixa-me um bocado triste.

 

8. "O teu problema é dos medicamentos! Devias parar de tomá-los."

Pois devia, realmente detesto drogas. Mas se agora me custa subir escadas, se deixasse de tomar ia-me ser praticamente ser funcional durante um dia inteiro. Durante uma hora sequer. Apesar de não ser, de todo, ideal o facto de ter que tomar comprimidos para as dores todos os dias (por várias razões que não vou listar agora), a verdade é que não consigo funcionar com elas nesta altura. Simplesmente não dá. Quanto mais os quero deixar e me esforço para isso mais as dores pioram e não me deixam libertar-me. Esta é uma das soluções que não vai mesmo de todo funcionar. Eu sei que achas que os medicamentos são inúteis e que só servem para nos viciar e por isso é que não os tomas e evitas ao máximo curar-te com eles mas comigo não é assim. Eu dependo deles para viver o meu dia-a-dia.

 

9. "Estás mais gordo(a), devias parar de comer porcarias!"

E tu podias começar a meter-te na tua vida. Não é por me dizeres que estou mais gorda que eu de repente vou emagrecer vinte quilos como que por magia e ficar mais apelativa visualmente só para ti. Eu sei que estou mais gorda. Todos os medicamentos que tomei desde que esta viagem começou fizeram-me ficar assim. Não só porque me incharam mas também porque me obrigaram a comer mais sem que eu pudesse controlar. Acredita que isto é real. Dizeres-me que estou mais gorda faz-me sentir que para além de doente sou horrível. Não penses que não me olho ao espelho todos os dias. Eu olho e vejo tudo aquilo que fui e tudo aquilo que sou agora. Eu não gosto. Na verdade eu detesto e faz-me sentir tão triste.

 

10. "Eu também tenho dores e não me queixo."

Eis a diferença entre doer-te a perna ou o braço porque caíste ou bateste em algum lado e em ter dor crónica. A tua dor vai passar. O teu problema é momentâneo, podes resolvê-lo podes engessar um braço partido, podes desinfectar uma ferida numa perna mas a dor que eu tenho não tem cura. Eu vou viver toda a minha vida com fibromialgia. Eu não vou ter um dia de descanso, não vou poder fazer uma pausa disto. Vou continuar a senti-a todos os dias sem poder fazer nada. Sim, posso tomar os medicamentos. Sim, posso ter cuidado comigo e não me esforçar demasiado. Só que tudo isso só ajuda até um determinado ponto. A partir daí a única coisa que posso fazer é aceitar e esperar que o dia de hoje não seja muito mau. E fazer isto a cada dia sem desistir.

 

Estas são só uma parte das coisas que nos dizem. Não és só tu. Todos os dias de diferentes pessoas eu ouço várias coisas sobre mim que me faz pensar que as pessoas realmente devem achar que sabem mais de mim do que eu própria. Não as censuro porque não vale a pena. Não é porque me querem mal, é porque não sabem. Mas agora tu sabes. E podes ter atenção às tuas acções da próxima vez que falares com alguém com dor crónica. São as pequenas coisas que fazem a diferença. Achas que isto é muito? Há tantos mais exemplos para dar mas ficaria aqui o resto do dia a escrever e, sejamos sinceros, não ias ter paciência para ler. Por isso hoje deixo-te aqui uma pequena lição e um pequeno apelo.

Agora já sabes, da próxima vez: tenta mostrar o teu apoio e simpatia. Não te preocupes com soluções ou em constatar coisas mais do que óbvias. Não precisamos disto. Só precisamos que estejas lá e que nos ouças. Se soubesses como isso é importante. Mas eu confio em ti e sei que te vais sair bem.

Obrigado por estares aqui.

Obrigado por me ajudares a ser cronicamente fabulosa.

Ajuda

por AF, em 27.07.18

 

Preciso de ajuda.

Não, não tem mal eu estar a dizer isso nem faz de mim uma pessoa mais fraca. Estou a chegar ao meu limite por isso preciso de ajuda.

Todos os dias acordo a pensar que seria mais fácil não existir porque não sentia dores. Não me interpretem mal, logo a seguir convenço-me de que sou super forte e consigo fazer tudo aquilo que quero por isso não tenho outro remédio se não enfrentar o dia. Continuo a trabalhar, a existir e a fazer aquilo que tenho que fazer porque, honestamente, sempre que me apanho sem nada para fazer não consigo escapar à minha cama.

É que dói-me tudo. As costas, as pernas, os braços, o pescoço... a minha própria existência.

"Filipa, pára de ser dramática!" Vamos fazer um exercício, pode ser? Ponham-se à frente de um camião tire, sejam atropelados por ele, depois deixem um elefante passar por cima de vocês. Nisto, têm que ter centenas de agulhas pequeninas espetadas no vosso corpo e ainda têm que aguentar o resto do dia com uma mochila de 20kg às vossas costas enquanto fazem a vossa vida normal. E isto é só uma parte. Depois de suportarem tudo digam-me se estou a ser dramática.

É assim que me sinto todos os dias. Tenho dias melhores, é claro, mas as dores nunca me deixam. Nunca tenho um momento de descanso em que posso dizer que estou verdadeiramente bem e tenho tantas, mas tantas saudades disso.

Continuo com a cabeça numa confusão tão grande que me custa pensar normalmente. E está sempre a doer também como se estivesse numa ressaca permanente sem nunca me ter embebedado.

Não, não é nada fácil e eu continuo a tentar. Mas estou cansada disto. Estou cansada das dores e cansada de que a única solução para elas seja drogas e mais drogas. Estou cansada de pensar que tenho que fazer exercício para ficar melhor mas nem com o peso do meu corpo aguento, quanto mais a dificuldade de uma passadeira uma elíptica ou outra coisa qualquer.

Cansada de médicos que desistem. Cansada que me digam que "não se pode fazer nada pela coluna" ou que "a fibromialgia é assim: tens que aprender a viver e aceitar". Estou cansada que seja verão e eu queira sair mas não tenha forças nem paciência para deixar a minha própria casa.

Apetece-me desistir. Se soubessem o quanto me apetece desistir! Mas não o faço, continuo aqui a lutar todos os dias e a tentar vencer uma luta que estou destinada a perder. Custa-me tanto. Por isso é que digo que preciso de ajuda. Preciso de algo diferente, algo que mude. Preciso de conseguir libertar-me destas grilhetas invisíveis que me tornam prisioneira no meu próprio corpo. Preciso tanto de ser livre!

E depois penso que todas as pessoas com fibromialgia se devem sentir assim e sinto-me tão triste, tão derrotada por não poder ajudar ninguém. Por não ser uma mente brilhante para descobrir ou rica para financiar uma cura. Por não poder tirar as dores aos outros. Por não poder tirar as minhas próprias dores! Sinto-me impotente perante isto.

E é por isso que preciso de ajuda.

Gostava que ela resultasse desta vez.

Perdendo-te.

por AF, em 20.05.18

 

Gostava de poder explicar-vos tantas coisas que aprendi ao descobrir a fibromialgia. Com este blog, tenho tentado dar-vos uma pequena visita ao meu mundo, à minha realidade. E por realidade não falo apenas daquilo que vivo "para o mundo" no dia-a-dia: acordar, ir trabalhar, lidar com as pessoas à minha volta, etc.

A minha realidade também acontece desta massa cinzenta que costumava pensar tanto. Deixem-me explicar, não é que eu agora não pense (até o faço demasiado) porém antigamente fazia-o com clareza. Sabem como é? Organizar os pensamentos, formar teorias sobre isto e aquilo, escrever (não me canso de falar em como isto era importante para mim), aprender coisas novas, assimilar tudo.

Hoje esqueço-me de palavras simples como "armário" e perco a minha linha de raciocínio durante o mesmo. É como se perdesse o comboio sendo passageira nele. É ridículo certo? É a minha massa cinzenta que se tornou papa.

Neste momento tenho uma página do Word aberta com aquela barrinha a piscar à espera que derrame letras e letras que vão formar um texto ou uma história ou qualquer coisa que seja. Não consigo. Não consigo e fico frustrada.

Também fico frustrada quando me esqueço do nome das pessoas ou de certos objectos que uso no dia-a-dia, quando me estou a tentar explicar e não faço o mínimo sentido para os outros e pareço burra porque não paro de gaguejar à procura de palavras. Não me lembro de coisas da minha vida. Não me lembro de certos planos que tenho feitos. Não me lembro de acordar. Não me lembro das respostas para perguntas que fiz há dois minutos atrás. Não me lembro daquilo que almocei. Não me lembro de tanta coisa.

Isto parece muito normal, eu sei, mas não se esqueçam que tenho 23 anos. Supostamente estou no auge da minha vida. Para além de saber que devia estar a viver esta vida ao máximo e que na realidade passo mais de doze horas na cama todos os dias, também sei que não era suposto chegar a esta altura com a cabeça de alguém com setenta anos.

Não, esperem. Tenho uma vizinha que com 90 ainda tem a cabeça melhor que a minha, portanto nem vou pelas idades mas vocês percebem o que quero dizer.

Quando se colocou a hipótese da fibromialgia no início de toda esta viagem eu tive que me preparar mentalmente para aceitar uma vida em que eu teria dores constantes no corpo sem poder fazer nada. Nunca ninguém me disse que a minha cabeça também se ia perder.

Estou-me a perder.

Às vezes não sei quem sou nem sei o que faço aqui.

Queria ser alguém, lutar pelo meu futuro, lutar por mim. Mas se às vezes não me lembro nem do meu próprio nome como é que eu posso sequer acreditar em deixar a minha marca neste mundo?

Isto é um pesadelo que não acaba e nunca vai acabar. Desculpem ser tão sincera mas é isto que a fibromialgia me trouxe: um pesadelo. É eu acordar e adormecer todos os dias a pensar na mesma coisa sem esperança que as coisas melhorem.

Se acabaram de ser diagnosticados: desculpem. Não vos quero assustar, espero que a vossa vida seja tão melhor. Preparem-se para a maior aventura das vossas vidas e desejo que sejam só as dores a assombrar-vos e que não sejam muito mais. Honestamente desejo mesmo é que isso desapareça de dentro de vocês mas tenho que ser realista não é?

Sei que quase ninguém lê este blog e também sei que não consigo atingir nem um décimo do universo da fibromialgia nem 0,01% do mundo. Só continuo a escrever esta história porque é importante para mim. É importante ter um escape, um sítio para desabafar sem que pensem que estou a fazer fita ou que sou uma privilegiada mal agradecida.

Há fases assim. A vida é uma montanha russa.

Acho honestamente que a minha se partiu e vim parar a um túnel subterrâneo. Talvez volte a subir, quem sabe.

Talvez um dia.

Chuva.

por AF, em 20.04.18

(eis uma representação gráfica da minha cara neste momento)

 

 

Está a chover. Merda.

Acho que ainda ninguém ensinou ao S. Pedro que uma pessoa com doença crónica não suporta de forma alguma estar sob um clima húmido. Se bem que não só doenças crónicas: uma pessoa que tenha o braço partido vai, certamente, ter mais dores nos dias em que a humidade no ar aumenta significativamente.

Acontece que se num dia normal já tenho dores, então num chuvoso tenho muitas mais. É como se o meu corpo fosse uma espécie de instrumento meteorológico. A dor piora um bocadinho e eu penso logo, pronto, alguma coisa está mal. Das duas uma: ou é frio ou é chuva e, sejamos absolutamente sinceros, nenhum deles é apetecível.

O dia até começou bem. Estava sol com uma temperatura agradável que me fez finalmente sentir na Primavera e eu fui trabalhar de manhã com energia e vontade.

Até que o céu decidiu chorar.

Até parece romântico dizer isto, não?

Primeiro o céu ficou mais escuro, depois a luz e o dia e toda a atmosfera lá fora ficou numa daquelas cores feias que lembram os filmes de acção apocalípticos... ou então quando há uma ligeira trovoada. Enfim, preparava-se para vir assim uma chuvinha agradável (só que não) para nos arrebitar um bocado para o fim de semana. Pensavam que iam passear à beira-mar? Errado! Ou talvez um piquenique no jardim? Nem pensem!

Bom, para além de estragar os planos dos sortudos que têm folga fixa ao fim-de-semana, também devo confessar que este tempo não veio nada a calhar para mim. Estava perfeitamente satisfeita com as minhas contraturas nos trapézios, ou aquela constante sensação dos nós nos dedos a prenderem, ou talvez ainda a forma como o meu pescoço parece demasiado enfiado dentro dos ombros e o peso da gravidade ainda parece maior. Mas não, isso não era suficiente para a Filipa! A vida decidiu lixar-me. Só assim mais uma vez.

E lá está, começou a chover e vieram as dores nas pernas. Sabem quando eram pequenos e tinham as ditas dores de crescimento? Não sabem? Bom, eu costumava tê-las muitas vezes e eram um verdadeiro pesadelo. Lembro-me de pensar que como eram dores de crescimento, elas desapareceriam eventualmente quando eu crescesse e isso era fixe. Pois.

Para quem sabe exactamente de que dores falam, então lembram-se do inferno que era tentar pará-las. Desde esfregar as pernas com álcool, a massajá-las afincadamente, a desistir e enlouquecer quando elas não passavam. Agora imaginem esse querido inferno voltar, passado anos de tortura, por causa de uma estúpida doença que tem o objectivo de nos massacrar ao máximo.

Se soubesse desenhar agora seria o momento em que eu enfiava aqui algures um cartoon engraçado a personificar a fibromilgia como uma pessoa muito chata a espetar a faquinha devagarinho com um sorriso sádico à desenho animado japonês na cara. Acho que percebem.

E o caminho continua. Já tomei os meus medicamentos S.O.S e daqui a bocado vou cravar a minha querida e maravilhosa mãe (nada de graxa) para me vir dar uma massagem às pernas e evitar que eu comece a bater com a cabeça nas paredes.

Se amanhã estiver a chover e ainda estiver frio, juro que eu própria subo até ao S. Pedro e o levo pela orelha até ao inferno até ele aprender a controlar o tempo como deve ser. Estás de castigo, S. Pedro! 

Enfim, é só mais um dia com a fibromialgia, não é?

 

Palavras atrasadas.

por AF, em 18.04.18

Não fiquem tristes, eu não me esqueci de vocês.

Tenho várias coisas escritas à espera de serem publicadas neste blog. A questão é que nos últimos tempos aconteceram coisas que me fizeram questionar se realmente sou a guerreira que alguns dizem que sou. Estive muito mal mas também fiz tantos progressos na minha vida que nunca pensei fazer.

Já consigo fazer desporto. Até me apaixonei por ele devo dizer. Despertou um interesse em mim de me mexer, de saltar, de me esticar (de correr não) e de chegar cada vez mais longe para ganhar força e sentir-me saudável.

Ao mesmo tempo tenho tentado treinar a minha mente e esperar que toda aquela confusão que me tem envolvido desapareça. Não é fácil. Nada fácil. Enquanto escrevo estas palavras dou por mim a perguntar-me se tudo aquilo que estou a dizer faz algum sentido ou se eu é que estou maluca e já não consigo ser eloquente como quero.

Enfim. Escrevo isto cansada, também.

Aperceber-me que a vida se resume a acordar/trabalhar/comer/dormir repetido vezes sem conta sem qualquer hipótese de escapar é sem dúvida alguma a maior desilusão que já apanhei. É suposto ser normal mas em vez disso é uma realidade tóxica psicologicamente. E quando me torno escrava destes pensamentos revoltados e depressivos é quando me sinto pior.

Eu sei que a minha cabeça comanda a minha doença só que eu queria que as coisas fossem diferentes.

Para começar gostava de não estar doente. Depois podemos acresentar a isso todo o sentimento de culpa que vem obrigatoriamente agarrado por eu não ter algo pior e haver tanta gente a morrer com isto e com aquilo. Qualquer coisa definitivamente pior que os está a destruir por dentro.

Eu só estou destruída mentalmente. É um bocado irónico, não?

O facto de contar a minha história seria supostamente para explicar às pessoas o que é descobrir ter uma doença que a maioria não sabe sequer o que é. Queria-me fazer ser ouvida e queria que me entendessem.

Agora sinto que isto parece totalmente o contrário. Talvez a minha mensagem não esteja a ser transmitida como devia. Talvez as pessoas pensem que sou apenas uma daquelas pessoas que só sabe reclamar da vida e nunca está satisfeita com nada. Será que sou?

Mas não se assustem. Não vou parar este blog. Vou continuar a escrever por todas aquelas pessoas que acordam como eu e adormecem como eu: com dores. Vou continuar a reclamar. Vou contar-vos as minhas vitórias e derrotas. Vou dizer tudo e nada numa grande bolha de confusão mas vou continuar eu própria.

Gostava de dizer que hoje me sinto cronicamente fabulosa. Fiquemo-nos pelo crónica, amanhã talvez haja mais.

Brrrr, que frio!

por AF, em 06.12.17

 

Já alguma vez viram o filme "O feiticeiro de Oz?" Lembram-se do homem de lata e da sua constante luta para se manter oleado e a funcionar? Bom, então já perceberam que eu sou um homem de lata!

Ou uma mulher de lata. Como queiram.

A verdade é que a personagem que andava sempre com uma lata de óleo atrás me faz lembrar muito de mim neste tempo maravilhoso (não) de frio. Eu sou praticamente igual. Tirando a parte de ser de lata. E de andar com uma lata de óleo atrás. E de não ter coração. Enfim, estão a perceber a ideia!

Se há umas semanas (sim, semanas!) atrás me queixava incansavelmente de estar toda inchada e a morrer de calor, então hoje posso garantir-vos que me arrependo de todas as palavras de desdém que dirigi ao meu lindo e adorado Verão. E porquê?

A resposta é simples: a fibromialgia e o frio não combinam de forma alguma. Não. Simplesmente não dá!

Dito isto, como é que eu consigo ser um ser humano minimamente normal e funcional quando sinto a brisa através da janela e de repente lá se foram as minhas mãos: deixaram de mexer. Ups.

A ideia chave é a mais óbvia. Sem dúvida alguma que preciso de calor (e muuuuuuuiiiito calor!) e para isso tento ganhar o record do guiness para pessoa que veste mais roupa de uma vez só. Ainda não consegui mas esperem que chegarei lá!

Depois, evito claramente as correntes de ar e zonas onde o ar frio possa soprar discretamente. Não. Não há frio para ninguém. Acabou. Fujam do frio!

Agora, nesta fase da minha vida, estou seriamente a pensar em adquirir mais cobertores do que tenho, mais aquecedores, sacos de água quente, etc etc.

Mas agora a sério, eis uma dica para se protegerem mais do frio. O corpo será muito mais fácil de aquecer se mantiverem as vossas mãos e pés quentes. Abusem das meias fofinhas e grossas. Usem luvas. Ponham as mãos no fogão a funcionar. Estou a brincar!!! Pelo menos na última parte.

Toda e qualquer hipótese que tenham de se aquecer aproveitem. Garanto que se vão sentir melhor. O frio é o nosso pior inimigo.

Depois de tudo isto é tempo de reflexão. O inverno é algo inevitável e impossível de escapar. Todos os anos ele vem e parece que vem cada vez com maior intensidade. Enfim. Tal como em tudo na fibromialgia o importante é saber os nossos limites e aprender a lidar com o monstro gelado que é esta estação do ano.

Não é fácil, não vou mentir. A maioria das vezes tenho a vontade de me rodear de cinquenta cobertores dos mais quentes para me aquecer. As dores são complicadas, elas vêm quando menos esperamos por isso a batalha nunca acaba. Mas se querem mesmo saber a cereja no topo do bolo lembrem-se que quando eu me aqueço demasiado começo a inchar e a ficar com certas partes do corpo a queimar. Já para não falar dos suores frios.

Por isso sim, continuo a sentir que sou o homem de lata do feiticeiro de Oz. Para um braço aqui, a perna ali. Mas é só pegar na lata de óleo e continuar a lutar.

Afinal, a estrada dos tijolos amarelos não se percorre sozinha.

Pequenas vitórias.

por AF, em 27.11.17

Quero partilhar uma coisa convosco.

Ao fim de dois anos ontem foi a primeira vez que eu consegui trabalhar oito horas num dia. Até pode nem parecer nada de especial para a maioria de vocês mas deixem-me dizer-vos que eu cheguei a pensar que nunca mais conseguiria trabalhar um turno inteiro como uma pessoa normal.

Mas estava enganada.

Não vou negar. Ao início, quando descobri que ia cumprir as temidas oito horas, fiquei nervosa e com medo de falhar. Ainda cheguei a pensar umas quantas vezes que não era capaz e que ia quebrar com as dores ao fim de meio dia.

No entanto aquilo que aconteceu foi exactamente o contrário. Acordei cheia de sono (como sempre), com dores (como sempre!) e num misto de ânsia, nervosismo e dúvida própria. Levantei-me cedo e fiz tudo aquilo que costumo fazer quando me estou a preparar para ir trabalhar. Tomei o pequeno almoço e quando olhei para as horas faltava uma hora para entrar. Eu já estava pronta com imenso tempo para esperar. Então, para fingir ao mundo que sou super saudável e de maneira alguma sou um zombie quando acordo, decidi maquilhar-me. Enfim, coisas típicas.

Quando saí de casa sentia-me como uma guerreira pronta para a derradeira batalha pela liberdade. Chamem-me dramática mas existem certas coisas na minha vida actual que parecem mínimas para o mundo e, no entanto, para mim são monumentais. São pequenos passos, pequenas vitórias que me fazem sentir mais normal.

Comecei a trabalhar tal como acordei: extramamente cansada. Mas não deixei que isso se transparecesse no meu trabalho e tentei dar o melhor de mim como tento dar sempre. Nem sempre o melhor de mim é exactamente aquilo que os outros esperam mas eu não desisto.

A hora de almoço chegou devagar. Cheguei a casa, comi que nem um animal e ainda tive uns quantos minutos para relaxar, verificar os meus jogos e ponderar que teria de voltar. Eu nunca voltava.... que estranho que era ter ainda mais horas de trabalho pela frente!

Acontece que assim que cheguei ao trabalho esqueci-me que tinha trabalhado aquele tempo todo e foi como se começasse de novo. Não morri, não sofri e o mais importante é que não desisti.

Podem perguntar-se porque vos conto isto com tantos detalhes desnecessários. Para quê dar tanto ênfase a algo que a maioria das pessoas faz todos os dias, nem sempre com uma perna as costas, muitas vezes cansadas e frustradas, mas fazem-no sempre. Então porque raio é que eu me acho tão especial?

Porque a vida roubou-me os meus sonhos. As dores esmurraram não só o meu corpo como a minha capacidade de viver feliz e despreocupada, de sonhar com uma carreira e um futuro brilhante e, em suma, de ser normal. Mas normal? É claro que sou normal.

Só que há quase três anos atrás uma dor começou que ainda não passou. Há três anos atrás passei de ter diferentes aspirações e objectivos para pensar que se calhar estaria destinada apenas a uma vida medíocre. Há três anos atrás perdi a motivação. Se acham que isso não importa então deixem-me dizer-vos o contrário.

Nunca mais trabalhei a tempo inteiro. Raramente consegui trabalhar mais do que quatro horas seguidas e quando o fazia sentia-me péssima. As dores eram tantas que eu trabalhava e não fazia mais nada o resto do dia porque não conseguia.

Lentamente tentei mudar isso mas o medo de falhar nunca se foi embora.

Ontem, que fique marcado como 26 de Novembro de 2017, voltei a ser capaz de fazer algo que pensei nunca voltar a conseguir. Consegui trabalhar oito horas. Sabem o que é quando vocês passam muito tempo a tentar conseguir algo e falham vezes sem conta até que finalmente, quase que por milagre, acertam numa das tentativas e são vencedores?

Ontem fui uma vencedora.

E a partir de agora, serei sempre.

Experiências

por AF, em 08.11.17

Sei que tenho andado ausente mas acontece que de há umas semanas para cá tenho andado a fazer uma experiência: ir ao ginásio.
Não vos vou mentir, não tem sido fácil.
Continuo a ter a opinião de que devemos tentar mexer o corpo porque isso nos faz sentir melhor. No entanto, nem tudo é um mar de rosas.
As dores continuam. Existem dias em que eu quero ir e não consigo porque sinto-me como se me tivessem a espetar facas nas pernas ou noutro sítio do corpo. Aqui não há margem para me chamarem preguiçosa porque, sabem que mais? Eu gosto mesmo de ir ao ginásio.
Fico lá uma hora e meia a fazer exercício e sozinha com a minha cabeça. Ninguém me chateia, ninguém fala para mim. A música toca nas colunas e eu não me foco nela, foco-me em mim. Às vezes uso-a como meio para entrar no ritmo e manter-me nele durante o tempo necessário para acabar aquele aparelho.
Faço uns abdominais (uau, quem diria que voltaria a conseguir!) e há dias em que me atrevo a tentar a musculação para aliviar certas dores nas costas. Em suma, é maravilhoso.
Ou pelo menos até me deitar à noite.
Não se assustem, não é pelo corpo dorido. O problema é que já há muito tempo que não durmo bem à noite. Não consigo. Quando durmo ou tenho pesadelos ou acordo várias vezes. A cabeça desliga-se mas o corpo parece que vai correr a maratona durante aquelas oito horas (ou mais, muito mais) em que estou a tentar dormir. E nisto, acabo por acordar muito mais cansada do que quando me vou deitar.
Mas o ginásio continua lá e eu tenho que ir. Esgotada e com dores que aparecem sabe-se lá de onde eu tenho que insistir e voltar a ir.
E vou.
O meu corpo tem vontade própria. Por isso, ele é que decide quando e onde me quer torturar. E deixem-me dizer-vos que a vinte minutos de terminar a meia hora que devo fazer na passadeira não é, de todo, a melhor altura para as minhas pernas começarem a doer ou deixarem de funcionar. Enfim.
O lado positivo disto tudo é que estou realmente a emagrecer. É uma viagem muito lenta (e complicada) mas os quilos estão a cair.
E é isso que me faz continuar. Saber que estou a lutar por mim e a não deixar a fibromialgia vencer-me. Porque eu sou mais forte.
Agora é só não desistir e esperar não cair na passadeira à frente de todos só porque as minhas pernas decidiram colapsar.
Desejem-me sorte!

Mexer o corpo.

por AF, em 13.10.17

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Admito, eu normalmente sou uma completa preguiçosa.

Não tenho paciência para correr ou dar caminhadas. Não gosto de passar o dia inteiro a ver TV sem dormir a minha soneca. Odeio subir escadas. É isso, sou preguiçosa.

Acontece que, recentemente, participei num fantástico evento desportivo realizado por um clube de futebol conceituado que consistia em pôr toda a família a jogar futebol. Estão a imaginar-me a jogar futebol certo?

O que vocês não fazem ideia (nem o meu tio fazia) é que eu até tenho jeitinho para a coisa. Marquei uns quantos golos, roubei umas bolas, tenho quase a certeza que fiz uma ou duas fintas... enfim! Foi um dia extremamente produtivo para a recém profissional de futebol e futura melhor jogadora do mundo, Filipa!

Só que não.

Nisto tudo, na manhã de desporto em que corri de um lado para o outro, saltei, fiz imensos exercícios e afins, aprendi algo muito importante. Afinal é mesmo necessário para nós, aqueles com fibromialgia, fazermos exercício. Posso garantir que, no tempo em que estive a jogar e a correr ao sol, me senti saudável como já não sentia há imenso tempo, como se não tivesse fibromialgia!

É claro que no dia seguinte acordei sem me mexer e passei o dia na cama mas isso, como se costuma dizer, são outros quinhentos. O que interessa é iniciar!

Não podemos esperar ficar automaticamente curados por fazermos 15 minutos de exercício. Até porque a fibromialgia não tem cura. Mas se devagarinho formos tentando mexer o corpo acontece que ele nos vai dando ouvidos.

Não precisam de ir horas a fio para o ginásio levantar pesos (a sério, não tentem), ou ir correr a meia maratona de Lisboa. Experimentem só fazer uma pequena caminhada, dançar descontraidamente ao som de uma música ou até mesmo fazer uns quantos alongamentos. Explorem os limites do vosso corpo mas não os ultrapassem.

A fibromialgia manda-nos ter calma.

E é isso. Senti-me bem. Joguei à bola como uma criança feliz, conheci pessoas simpáticas, aprendi jogos diferentes. E no fim, sentei-me na relva a sentir o sol a tocar-me o corpo e senti-me feliz.

Passados dois anos finalmente me senti normal. E pode não parecer mas isso é algo tão bom de sentir. Acreditem.

Por isso já sabem, e mesmo todos vocês que são "normais", aproveitem o dia e experimentem fazer exercício. Para além de se sentirem extra bem também se vão sentir felizes. E não há nada melhor do que nos sentirmos felizes.

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