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Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Magia.

por AF, em 20.11.18

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Existe algo especial em escrever à noite.

Esperem, deixem-me reformular: existe algo especial em ficar acordado até tarde o suficiente para ouvir aquele verdadeiro silêncio na rua em que sentimos ser as únicas pessoas vivas no mundo. É uma sensação diferente, parece uma espécie de formigueiro no corpo todo que nos dá vontade de sair a correr porta fora e nunca mais voltar.

Mas eu gosto é de me sentir assim e escrever.

Ter a tocar nos ouvidos um tipo de música que só posso descrever como o grito da liberdade apesar de ser tão calma e relaxante. Existe algo naquelas batidas, nas vozes suaves quase a sussurrarem, nos acordes de guitarra ou de piano… sei lá, é tudo tão mágico. E olhem que eu percebo de magia.

É isso que sinto falta na vida. É isso que todos nós sentimos falta quando nos tornamos adultos. Não é vergonha nenhuma querer estar rodeado de magia quando somos crianças, até é algo adorável. “Olha para ela, acredita em magia. Que querida”. Se formos adultos e mostrarmos o desejo de ter magia na ponta dos dedos ou a sair-nos do coração como raios luminosos somos automaticamente parvos. E provavelmente precisamos de uma consulta urgente no Júlio de Matos.

Mas pensem comigo.

A questão é mesmo essa. Vivemos o nosso dia-a-dia como se tudo no mundo fosse cinzento e aborrecido, porque realmente o é na maioria das vezes. Acordamos de manhã, vamos trabalhar e passamos o dia inteiro a sentir que não estamos minimamente satisfeitos com as nossas vidas, vamos para casa quando o horário acaba, jantamos, fingimos passar algum tempo livre de jeito quando na verdade estamos demasiado cansados seja física ou psicologicamente para vivermos verdadeiramente e no fim vamos dormir. As horas passam, é um novo dia e nós? Acordamos e repetimos tudo outra vez.

O sentido da magia, da liberdade e dos sonhos é que podemos pegar numa caixa de lápis de cor e pintar todo esse mundo cinzento que nos sufoca cada vez mais para escaparmos à tão malfadada realidade. É como se fossemos nós a criar aquilo que queríamos viver e finalmente pudéssemos ser verdadeiramente felizes.

Só que esses lápis não existem e quando damos por nós estamos cada vez mais fechados, mais apertados e sufocados numa prisão que nós próprios construímos. E os dias passam, a rotina continuam, as paredes vão-se fechando e ficamos encurralados na nossa própria existência.

É aí que a música entra e as insónias ajudam.

Quando fico acordada até tarde e as músicas da “liberdade” entram dentro de mim como se fosse uma poção mágica. Aí imagino coisas extraordinárias, orquestro planos fantásticos, tenho epifanias, faço planos de vida em que sou uma aventureira e ninguém neste planeta me pode parar porque eu tenho todos os poderes do universo e muitos mais! Sou uma super-heroína. Uma super-heroína cujo único objectivo é salvar a minha própria vida com um toque de magia.

Não é só magia. Não é uma varinha mágica que vem e deixa tudo cor-de-rosa e sorridente. É algo maior que se forma bem no fundo do meu estômago e primeiro toma forma de borboletas e me deixa tão ansiosa pelo que poderá vir. Depois torna-se em coragem e certezas. Por instantes eu posso fazer tudo, eu faço parte de tudo e tudo faz parte mim. É maravilhoso.

Não demora muito tempo até finalmente adormecer e sonhar com as coisas mais improváveis e estranhas que o meu subconsciente inventa. Mesmo que não seja uma super-heroína nos meus sonhos, estou a viver algo diferente. Que me faz sorrir, chorar, ter medo, ter raiva…. Que que faz sentir tudo!

E isso é tão importante porque quando acordo volto a sentir o vazio e o sufoco. O mundo volta a ser cinzento e sem piada. A prisão reergue-se. A coragem vai-se, os poderes desaparecem. Não há magia. Só à rotina e uma necessidade que não é minha, mas está-me imposta em pertencer à sociedade, em ser só mais um número, só mais alguém que nasceu para existir, que existe para trabalhar e trabalha para morrer. Tão monótono quanto tocar a mesma nota no piano vezes sem conta. Tão sem propósito. Tão sei lá.

Um sei lá que nos faz aperceber que fazemos tudo isto para morrermos e o mundo continuar a girar. Não o podemos parar, a vida continua.

Mas quando estou naquele momento à noite, sozinha com a música e o meu teclado, sem ouvir qualquer confusão que normalmente existe de dia, sem ver demasiadas luzes, demasiadas pessoas, sem ser obrigada a pensar de uma certa forma, é quando tudo faz sentido.

Só existo eu no mundo e a qualquer momento posso conquistá-lo.

Isso não é tão mágico?

Perdendo-te.

por AF, em 20.05.18

 

Gostava de poder explicar-vos tantas coisas que aprendi ao descobrir a fibromialgia. Com este blog, tenho tentado dar-vos uma pequena visita ao meu mundo, à minha realidade. E por realidade não falo apenas daquilo que vivo "para o mundo" no dia-a-dia: acordar, ir trabalhar, lidar com as pessoas à minha volta, etc.

A minha realidade também acontece desta massa cinzenta que costumava pensar tanto. Deixem-me explicar, não é que eu agora não pense (até o faço demasiado) porém antigamente fazia-o com clareza. Sabem como é? Organizar os pensamentos, formar teorias sobre isto e aquilo, escrever (não me canso de falar em como isto era importante para mim), aprender coisas novas, assimilar tudo.

Hoje esqueço-me de palavras simples como "armário" e perco a minha linha de raciocínio durante o mesmo. É como se perdesse o comboio sendo passageira nele. É ridículo certo? É a minha massa cinzenta que se tornou papa.

Neste momento tenho uma página do Word aberta com aquela barrinha a piscar à espera que derrame letras e letras que vão formar um texto ou uma história ou qualquer coisa que seja. Não consigo. Não consigo e fico frustrada.

Também fico frustrada quando me esqueço do nome das pessoas ou de certos objectos que uso no dia-a-dia, quando me estou a tentar explicar e não faço o mínimo sentido para os outros e pareço burra porque não paro de gaguejar à procura de palavras. Não me lembro de coisas da minha vida. Não me lembro de certos planos que tenho feitos. Não me lembro de acordar. Não me lembro das respostas para perguntas que fiz há dois minutos atrás. Não me lembro daquilo que almocei. Não me lembro de tanta coisa.

Isto parece muito normal, eu sei, mas não se esqueçam que tenho 23 anos. Supostamente estou no auge da minha vida. Para além de saber que devia estar a viver esta vida ao máximo e que na realidade passo mais de doze horas na cama todos os dias, também sei que não era suposto chegar a esta altura com a cabeça de alguém com setenta anos.

Não, esperem. Tenho uma vizinha que com 90 ainda tem a cabeça melhor que a minha, portanto nem vou pelas idades mas vocês percebem o que quero dizer.

Quando se colocou a hipótese da fibromialgia no início de toda esta viagem eu tive que me preparar mentalmente para aceitar uma vida em que eu teria dores constantes no corpo sem poder fazer nada. Nunca ninguém me disse que a minha cabeça também se ia perder.

Estou-me a perder.

Às vezes não sei quem sou nem sei o que faço aqui.

Queria ser alguém, lutar pelo meu futuro, lutar por mim. Mas se às vezes não me lembro nem do meu próprio nome como é que eu posso sequer acreditar em deixar a minha marca neste mundo?

Isto é um pesadelo que não acaba e nunca vai acabar. Desculpem ser tão sincera mas é isto que a fibromialgia me trouxe: um pesadelo. É eu acordar e adormecer todos os dias a pensar na mesma coisa sem esperança que as coisas melhorem.

Se acabaram de ser diagnosticados: desculpem. Não vos quero assustar, espero que a vossa vida seja tão melhor. Preparem-se para a maior aventura das vossas vidas e desejo que sejam só as dores a assombrar-vos e que não sejam muito mais. Honestamente desejo mesmo é que isso desapareça de dentro de vocês mas tenho que ser realista não é?

Sei que quase ninguém lê este blog e também sei que não consigo atingir nem um décimo do universo da fibromialgia nem 0,01% do mundo. Só continuo a escrever esta história porque é importante para mim. É importante ter um escape, um sítio para desabafar sem que pensem que estou a fazer fita ou que sou uma privilegiada mal agradecida.

Há fases assim. A vida é uma montanha russa.

Acho honestamente que a minha se partiu e vim parar a um túnel subterrâneo. Talvez volte a subir, quem sabe.

Talvez um dia.

Sonhos.

por AF, em 16.05.18

Deixem-me contar-vos uma história.

Desde que me lembro que tenho um sonho. Maior do que qualquer um que me atravesse a mente. Ele está sempre lá, sem mudar, sem perder a importância, sempre o meu maior sonho. Começou quando era pequenina, mesmo sem me aperceber, quando escrevia histórias sobre brinquedos que ganhavam vidas. Eu escrevia e sem saber o sonho tinha nascido e cada vez que voltava a escrever era como se o alimentasse e ele crescia mais.

O meu sonho é escrever um livro.

Quando me tornei adolescente, a minha cabeça fumegava com a quantidade de ideias que tinha. E eu? Escrevia e voltava a escrever. E se me apetecesse escrevia ainda mais. Tantas histórias, tantas personagens tantas coisas que a minha imaginação criava sem qualquer esforço. O meu sonho tinha ganho a imensidão do mundo. Era tão forte que me apetecia desistir da possibilidade de ter qualquer profissão que não fosse escritora.

Ainda hoje tenho guardados rascunhos e resumos de tudo aquilo que eu queria transformar num tesouro de papel. Estão à espera que volte a tocar-lhes, que lhes dê vida e asas para voarem.

Mas eis o problema: a minha cabeça já não funciona.

Antigamente não tinha um único problema em escrever um português correcto e diversificado. As minhas ideias estavam em ordens, perfeitamente identificadas sem falhar um pormenor. Hoje já não é assim. O simples facto de escrever este blog e tentar organizar os meus pensamentos, para que façam sentido, é um trabalho duro. Eu escrevo e vou escrevendo sempre de seguida até conseguir acabar porque se parar então tudo aquilo que está na minha cabeça à espera de passar para o papel (ou computador neste caso) desaparece como se de nada se tratasse.

Estou confusa. Não consigo lembrar-me daquilo que queria ou sequer organizar aquilo que ainda vou imaginar. As ideias não vêm, as palavras fogem e eu fico aqui com um sonho nas mãos que se tornou tão grandioso que virou um peso sobre as minhas costas.

Era só um livro, não era nada de especial certo? Parece tão fácil quando penso assim; era só chegar, inventar qualquer coisa, escrever e já estava. Acontece que tenho todos estes problemas em cima de mim a pressionarem-me e a lançarem-me directamente para o fracasso. Para além do mais, quando leio o que escrevo acabo sempre por odiar e não perceber onde é que eu queria chegar com aquilo.

No fundo eu sei onde é que quero chegar só que é tão difícil.

Eu só quero cumprir o meu sonho.

Será que a cabeça me deixa chegar lá?

Nevoeiro mental

por AF, em 16.01.17

Hoje escrevo-vos num misto de frustração e desabafo.

Desde que fui diagnosticada, até agora, fui aprendendo muito sobre mim e algumas coisas começaram a fazer muito sentido ao ponto de eu perceber que certos defeitos meus que apareceram nos últimos tempos são, de facto, sintomas da fibromialgia.

Acontece que desde há quase dois anos para cá me comecei a sentir muito mais confusa em relação a pequenas coisas do dia-a-dia como o meu nome, idade ou até palavras simples que não me devia esquecer. E é aqui que vocês dizem: "mas a fibromialgia não provoca esse tipo de coisas, deves estar a fazer confusão".

Talvez até esteja. Honestamente já não sei muito bem expressar-me e transmitir as minhas ideias e pensamentos de forma coerente sem que me esqueça do que estou a dizer a meio. Isto não vai piorar nem acontece sempre mas não posso deixar de referir que me chateia imenso.

Quando era pequena sonhava que um dia me tornaria numa mulher de sucesso, poderosa e admirada por todos. Sonhei que conseguiria lutar pelos meus sonhos e ter uma inteligência acima da média que me abriria incontáveis portas de oportunidades. Hoje, sento-me aqui à frente do computador (extremamente frustrada devo repetir) e vejo que nada do que planeara aconteceu.

A minha mente enche-se de nevoeiro quando tento organizar os pensamentos e vagueia por vários lugares sem me pedir autorização. Talvez já tenham percebido como perco o fio à meada em certas publicações deste blog ou se calhar consegui disfarçar muito bem porém é uma verdade irrefutável que me custa escrever algo do início ao fim sem esquecer ou atropelar-me a mim própria numa nuvem de ideias entrelaçadas.

Nisto, devo também mencionar que não me livro das consequências deste nevoeiro mental. Tenho a sensação de que as pessoas à minha volta ficam constantemente com a percepção de que eu sou uma irreponsável que não sabe falar ou expressar-se e que gagueja demasiado.

Se falassem comigo há cerca de três ou quatro anos atrás garanto-vos que não era assim. Mais uma vez sinto que devo afirmar que não procuro qualquer tipo de pena neste blog. Pelo contrário, a minha intenção é fazer-vos conhecer mais sobre uma doença raramente falada e desconhecida. Não é algo que me mate nem é algo que me incapacite para o resto da minha vida mas viver com fibromialgia não é tarefa fácil.

Hoje estou frustrada. Sinto que não consigo passar o dia com as minhas completas capacidades cognitivas e isso deixa-me exausta como se tivesse acabado de correr a maratona. Se pudesse desligar-me durante uns dias para recarregar baterias não hesitaria em fazê-lo.

Hoje não estou fabulosa. Estou só crónica e honestamente quem me dera não estar.

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