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Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Flash, a preguiça.

por AF, em 20.04.17

Chamem-me Flash.

Não, não é por eu ser rápida como o super herói. Pensem no animal. Mais especificamente uma personagem de um filme vencedor de óscar e adorada por toda a gente. Exacto. Flash, a preguiça. Mais vale adoptar já esta alcunha uma vez que toda a gente gosta de me chamar preguiçosa e de fazer ocasionais referências à icónica personagem do Zootrópolis.

Confesso que nunca fui uma daquelas pessoas super activas que nunca consegue estar sentada sem fazer nada. Mesmo quando era criança e tinha uma grande quantidade de energia para brincar continuava a ter os meus momentos calmos para carregar as baterias.

Agora considerem o seguinte: as minhas baterias ficaram viciadas portanto hoje em dia preciso de parar muitas mais vezes para restabelecer as minhas energias e poder continuar a viver a minha vida normalmente. Não é que eu não queira correr ou fazer outro tipo de exercícios. São tantas as vezes em que a ideia de ir para o parque gastar energia e ser mais saudável me passa pela cabeça. De dançar ou de me envolver em algum tipo de aula que me pudesse ajudar. Yoga, pilates, natação, hidroginástica... O problema é que elas não passam disso, de ideias.

O simples facto de subir escadas ou andar uns quantos metros do autocarro até casa deixa-me não só cansada como dorida e incapaz de passar da ideia à acção. Por isso sim, podem chamar-me preguiçosa e dizer que eu só gosto de dormir e de estar deitada sem fazer nada. Mas ao dizerem que sou o suprassumo da preguiçosa tenham em consideração o difícil que é para mim, por exemplo: pegar em coisas pesadas, manter-me constantemente activa durante o dia, andar longas distâncias, mover-me com rapidez ao realizar certas actividades, fazer qualquer tipo de esforço físico. Tentem pôr-se no meu lugar. Não procuro uma desculpa para ficar quieta ou uma razão que justifique todas as vezes em que pura e simplesmente não me apetecer fazer algo. Como já vos disse anteriormente eu dava tudo para poder ter a força necessária para ser um ser humano normal.

Sim, normal. Com isto tudo eu não me consigo sentir minimamente normal. Quando estou em casa e quero fazer simples tarefas que em tempos eram facilímas e me vejo a falhar completamente ou a ter que descansar logo após as mesmas... sinto-me uma verdadeira anormal. Quando me convidam para sair e eu digo sim porque realmente quero aproveitar a maravilhosa década dos 20 mas depois quando chega a altura e eu me vejo sem forças ou cheia de dores... Aí também me sinto anormal.

Sinto-me anormal quando me dizem para ser mais rápida e eu não consigo, quando acham que sou um tanto retardada ou maluca por não perceber algo tão simples (nevoeiro mental, sabem), quando tento e não consigo. Quando me levanto de manhã, quando me deito à noite, quando saio à rua, quando trabalho, quando me olho no espelho. Nunca mais me senti normal. Talvez seja por isso que aceito sem questionar o rótulo de preguiçosa. Mais vale ser preguiçosa e normal do que incapaz e anormal.

Flash, a preguiça. Só existem duas diferenças entre mim e o Flash. Enquanto ele é espetacularmente rápido a conduzir o seu carro topo de gama, eu fico deitada a fazer todo o tipo de coisas que costumo fazer. Ou seja, nada.

A segunda diferença? O Flash tem piada.

A teoria das colheres

por AF, em 02.01.17

Já alguma vez se levantaram após um dia de exercício intenso no ginásio e sentiram tantas dores no corpo que nem se conseguiam mexer? Pois, para mim é assim que todos os dias começam.

É que ter uma doença crónica não é tão simples como parece. Primeiro porque é algo que não se cura com um frasco de comprimidos ou com umas injecções. Depois, porque todo o dia de uma pessoa se reflecte em decisões que nos deixem chegar à noite sem gastar todas as colheres. E o que é isto das colheres?

Na verdade é uma forma bastante boa de explicar àqueles com uma boa saúde como se sente um doente crónico. Nisto, não me refiro apenas a quem sofre de fibromialgia e assim até gostava de saber se concordam comigo ou não.

Li algures na internet a história de uma rapariga chamada Christine Miserandino com uma doença crónica. Isto passou-se em 2013 quando ela e uma amiga estavam num restaurante a comer quando a amiga lhe perguntou como era viver assim. Sem outra forma fácil de entender para explicar todo este complexo processo de dores e medicamentos e opiniões negativas, ela pegou em várias colheres que estavam perto, entregou-as à amiga e passou a explicar:

"Aqui tens, agora tens lúpus. Estas colheres representam a tua energia ao longo do dia. A cada actividade que tenhas que fazer precisas de tomar decisões. Tens 12 colheres que tens que utilizar cuidadosamente para não te faltar nenhuma antes do fim do dia.

Quando te levantas da cama, por exemplo, só o simples facto de te levantares e sentires todas as dores no teu corpo e a rigidez dos músculos já estás a gastar uma colher. Entre tomar banho, vestires-te e preparares-te para o teu dia a dia, estás a gastar mais duas. No tempo todo que levas a ficar preparada para saíres já gastaste um total de 6 colheres e ainda nem foste trabalhar.

É importante salientar que  uma pessoa doente vive sempre com o medo do amanhã e do que nos tratará, poderá ser uma constipação ou uma infecção ou inúmeras coisas que poderão ser muito perigosas para nós. Por isso tu nunca vais querer ficar sem colheres porque não saberás quando vais precisar mesmo delas.

O resto do dia passa-se com diferentes escolhas. Se saltares o almoço perdes uma colher, se ficares em pé nos transportes públicos perdes outra. Até escrever no computador durante muito tempo te pode custar uma colher.

Chegas ao fim do dia e precisas de comer mas já só tens uma colher. Se cozinhares não tens energia suficiente para lavar a louça. Se fores jantar fora, provavelmente estarás muito cansada para conduzir de volta para casa em segurança.

Nisto, ainda são sete da tarde. Poderemos talvez acrescentar uma última colher à explicação. Como ainda é cedo e tens o resto da noite podes fazer algo divertido, limpar o teu apartamento ou realizar tarefas. Mas não podes fazer tudo."

Isto é apenas um resumo da teoria embora já seja uma óptima explicação (espero eu) para aquilo que se passa todos os dias na vida de alguém com uma doença crónica. Eu sofro de fibromialgia, mas o próximo poderá ter lúpus ou outra doença qualquer e identificar-se com esta história.

A ideia da teoria da colher é mostrar às pessoas saudáveis que por mais que nós queiramos viver a vida como um ser humano normal e trabalhar, sair para nos divertirmos, fazer tarefas e tudo mais... as coisas simplesmente não funcionam assim. Não há energia para tudo. É claro que podemos sempre pedir colheres emprestadas ao dia seguinte mas valerá a pena perder uma que nos poderá fazer imensa falta amanhã?

E é assim que explico mais ou menos a fibromialgia. Através de uma teoria com colheres. Se a Christine Miserandino nunca tivesse inventado esta explicação, então talvez eu nunca conseguisse mostrar a alguém o quão difícil é ser eu.

Até lá continuarei dia após dia a ser eu própria e a tentar concretizar os meus sonhos porque afinal, eu sou cronicamente fabulosa.

 

 

Para quem quiser ler a teoria completa, consegui encontrar este artigo na internet.

 

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