Sabem aquilo que nos faz funcionar todos os dias e nos distingue completamente de todos os animais existentes no planeta? Ora aí está: emoções.
O que torna este tema interessante para mim é o facto de não só me lixar porque tenho que lidar com elas para ter a vida minimamente estável como, assim que me deparo numa daquelas situações complicadas em que só me apetece explodir, as dores pioram.
Vamos fazer uma pausa para toda a gente fingir que está surpreendida. A fibromialgia tem a ver com as emoções? Que informação dramática.
Mas agora a sério, o maior problema da minha vida é sem qualquer dúvida esse. Ter que resolver problemas e não "panicar" logo de início, ficar frustrada e não bater em toda a gente, receber uma boa notícia e não sentir o êxtase que parece que andei nas drogas.... Isso tudo é importante para uma vida saudável mental e física.
Acontece que aqui a vossa amiga sabe isto tudo na teoria e depois quando chega a altura de pôr em prática... nada. Espalho-me ao comprido como se fosse um veado acabado de nascer. Ou como naquela vez que caí de cu na lama.... ou de cu em Madrid... ou de cu pelas escadas abaixo... Ora aí está uma acção representativa da minha vida.
Como eu estava a dizer eu não consigo ainda lidar com as emoções como se fosse uma adulta responsável. Sei colocar os papéis do IRS, mas resolver os meus conflitos interiores nem por isso. Que ironia.
Só que eu não sou a única e por isso é que estamos aqui. A verdade é que a grande maioria dos problemas da nossa vida (se é que não são todos) provém exactamente da nossa incapacidade de sentir uma coisa e descortiná-la da forma mais simples possível. Mas não, nós como somos pessoas super inteligentes pegamos nessa dita coisa, damos-lhe cinquenta voltas para ficar emaranhada como um novelo, damos-lhe uns suplementos alimentares para ela crescer e ensinamo-la a ser teimosa e quando damos por nós onde é que aquilo já vai. E como ela, fazemos o mesmo a tantas outras que sentimos.
Se vos disser que a minha médica hoje me disse que eu tenho feito um enorme trabalho no hospital a tratar de mim própria provavelmente não acreditariam. E é tudo muito bonito: eu chego lá, falo dos meus problemas, começo a ver soluções, começo a fazer planos de vida e quero é andar para a frente. Parece espectacular até ao momento em que acordo um dia e me sinto na verdadeira merda.
O que é que aconteceu? Porque é que eu estava tão bem e agora sinto que nada nesta vida faz sentido? Se vos conseguisse responder a isto claramente não estava lá no hospital. Já tinha tido alta e um certificado de honra de psiquiatria. Só que não.
As emoções fazem de nós quem somos. Não esperem, não é isto que eu quero dizer. As emoções fazem-nos mostrar quem as outras pessoas acham que somos no nosso dia-a-dia porque se não as conseguirmos controlar vamos obviamente parecer alguém que nem sequer reconhecemos no espelho. Elas fazem-me ser agressiva e implicativa, fazem-me criticar tudo e todos à minha volta, fazem-me não aceitar ser contrariada, fazem-me chorar demasiado e estar a rir feliz no momento a seguir. Às vezes não entendo como é que as pessoas ainda não me colocaram oficialmente o autocolante na testa a dizer "maluca" mas deve estar quase.
Também me fazem ser má para as pessoas que gosto e descarregar a minha revolta acumulada em quem não merece. E isso faz ricochete e acerta-me como um soco no estômago quando percebo que estou a errar e não me consigo controlar. Eu consigo, só que ainda não sei como.
Neste frenesim de sentimentos e acções tresloucadas o meu corpo decide-se juntar à festa e começa uma dor ali, outra dor aqui até que quando dou por mim já não me mexo. É profundamente ridículo e enervante porque eu não quero aceitar que isto seja só uma coisa da minha cabeça e que a culpa é minha mas cada vez que me enervo sinto dores como se me estivesse a castigar a mim própria por efectivamente ser humana.
Isto não é bom como é óbvio porque como devem calcular eu passo o dia numa montanha russa de sentimentos, emoções, estados de espírito e tudo o que signifique que não estou boa da cabeça. Quando chego ao fim do dia estou tão cansada que nem consigo ouvir a minha própria voz da consciência a pensar em qualquer coisa. Pior ainda é que quando durmo não consigo descansar e no dia a seguir recomeça esta aventura toda.
Por isso, na teoria a questão é muito simples: é preciso saber lidar com as emoções. Até aí tudo bem.
Todos os anos ouvimos as pessoas dizerem aquela frase feita de "ano novo, vida nova". Todos os anos reviramos os olhos ao percebermos que o ano não representa necessariamente uma reviravolta na vida de cada um, é apenas um trocar de calendário.
Assim que bateu a meia noite, dei por mim em 2019 sem a mínima ideia de como seria a minha vida dali para a frente. O meu coração gritava que queria mudar e a minha cabeça achava que era tudo tretas. E poderia mesmo ter sido.
Mas lembram-se de eu vos dizer que não ia desistir?
Há cerca de duas semanas comecei, talvez, a viagem mais importante da minha vida. Não era uma viagem física em que partiria de mochila às costas e ia visitar outro país. Desta vez, parti de mente aberta e vim descobrir-me a mim própria.
Aquilo que sempre me impediu de avançar e de ser a pessoa que eu realmente queria ser era, antes de mais, eu não saber quem queria ser. Não fazia ideia do que representava ser a "Filipa" nem para que propósito servia a minha própria existência. Não se deixem enganar pelas minhas palavras, eu ainda hoje não sei de todo aquilo que me traz ao mundo ou o que quero viver.
Só que no meio disto tudo aprendi uma coisa: eu ainda não sei, mas vou saber.
Entrei para um tipo de tratamento que representa uma oportunidade única na vida de uma pessoa com problemas psicológicos. Passo os meus dias fechada numa unidade de um hospital que me trata bem e me estimula como se eu fosse uma criança a aprender a dar os primeiros passos. Logo aqui estou a imaginar muitos de vocês a lerem isto e a pensarem "onde raio é que te foste meter?" e até podem ter a vossa razão porque visto de fora parece que só estou a brincar num sítio onde somos todos malucos.
Apercebi-me de que se queremos mudar seriamente quem somos e revolucionar a nossa perspectiva de ver a vida precisamos de regredir completamente e voltar a formular a nossa personalidade como se tivéssemos quatro/cinco anos outra vez. No meio disto tudo, como somos todos adultos é óbvio que nos vamos portar como tal e ser desafiados num grau maior que um pequeno ser humano seria. Fazem-nos perguntas difíceis, confrontam-nos com o significado das nossas próprias palavras e na maioria das vezes em que nos encontramos cara a cara com os nossos pensamentos acabamos por notar que afinal o mundo não é todo preto nem todo branco.
E aí começamos a colori-lo.
Soltamo-nos com actividades que nos fazem rir pelas nossas figuras de parvos. Aceitamos que não são "figuras de parvos" mas processos necessários para que nos possamos sentir bem com a pessoa que somos e aceitar que toda a gente neste mundo se preocupa mais com a imagem que mostra para os outros do que realmente em julgar quem está à volta. Existem 7 biliões de pessoas no mundo, é completamente impossível que todos pensem desta forma simpática e madura mas levamos daqui a lição importante de que não só não podemos mudar quem está errado como devemos aceitar que essas pessoas não representam nada na nossa vida.
Eu disse-vos que ia escalar uma montanha ainda antes de saber que tipo de montanha era. Sempre soube que o caminho era difícil e não é agora que vos venho dizer que afinal é muito fácil e é tudo lindo e maravilhoso. Tenho dias em que sou confrontada com realidades que me lembram das minhas próprias experiências e acertam-me como um soco tão forte no estômago que quase perco o ar. Só que isso é completamente necessário.
Na vida precisamos de experienciar felicidade, tristeza, revolta, compaixão. Tudo de bom e tudo de mau num equilíbrio que faz de nós quem somos, que faz de nós humanos. Precisamos de aceitar que os sentimentos são para ser sentidos porque se os escondermos no fundo de uma caixa que está guardada lá em cima do armário então um dia mais tarde quando abrirmos a caixa ela vai dar cabo de nós. E aí, o que fazemos?
Por isso sim, este ano comecei sem pensar que seria "ano novo, vida nova" mas comecei a mudar a minha vida um degrau de cada vez. À medida que vou escalando vou aprender tanto sobre mim que quando acabar nem vocês me vão reconhecer.
Mas não se vão embora porque eu vou andar por aqui sempre a partilhar a minha história convosco. E qualquer dia pode ser que deixe de ser cronicamente fabulosa e passe a ser só fabulosa.
Antes de voltar a escrever aqui, porque claramente ainda não estou preparada, deixem-me só dizer-vos que estou viva.
Salvaram-me a vida.
Não quero dar muitos detalhes porque sei que a minha família fica magoada e frustrada por eu deixar aquela mensagem pública mas quero dar a entender uma coisa.
A saúde mental (que não está apenas fortemente ligada à fibromialgia) é um assunto demasiado importante para ser esquecido e deixado de lado. Estamos há demasiado tempo a pôr as nossas prioridades em ordens que não devíamos e a deixar a nossa própria saúde para trás.
Eu fiz o que fiz. Não vou esconder nem vou gritar ao mundo inteiro que o fiz. E escrever aqui não conta porque convenhamos, não são muitos que o lêem.
Queria só dizer-vos que estou viva e iniciei o meu caminho para ficar bem. É uma viagem tão difícil que ainda não sei como a vou fazer mas não estou sozinha. Tenho a família e os amigos do meu lado. Tenho amor, carinho, preocupação. E apesar de continuar com ideias e pensamentos maus no meio disto tudo tenho uma ainda mais certa e ainda mais focada que todas as outras: eu vou viver.
Hoje escrevo só para ti. Escrevo porque há tantas coisas que te quero dizer mas não sei como porque não te quero deixar triste nem preocupada. Mas hoje também escrevo com amor.
Nunca me vou esquecer do primeiro momento em que te vi e jurei para mim mesma que te ia proteger para sempre com todas as forças no meu ser. Lembro-me de ver uma bebé tão pequenina, tão frágil que tinha chegado a este mundo tão cinzento e cruel. E aí soube. Tu eras minha e eu era tua para todo o sempre. E ai de quem se atrevesse a fazer mal à minha menina!
Hoje nada mudou. Continuo a amar-te com todas as fibras existentes no meu corpo. Tenho o maior orgulho do mundo na menina que te tornaste e na mulher que ainda vais ser. És o meu sol, és verdadeiramente a pessoa mais importante da minha vida. E eu sou a tua irmã mais velha. É aqui que está o problema.
Eu devia ser o teu modelo, alguém que olhasses e pudesses pensar "é igual a ela que eu quero ser". Devia levar-te a passear a todo o lado e fazer todo o tipo de brincadeiras contigo que enchessem essa tua cabecinha de boas memórias para o futuro. Devia inspirar-te a gostares de ti própria e a teres uma confiança indestrutível que te dessem vontade de conquistar o mundo. Eu devia ser uma boa irmã.
Só que em vez disso passo muitas tardes a dormir quando me pedes a brincar, não tenho cabeça ou energia para jogar aqueles jogos que nós gostamos tanto de jogar e a minha cabeça já não é boa o suficiente para te ajudar com os trabalhos na escola. Quando te devia dar bons exemplos e fortalecer o teu espírito para seres uma menina emocionalmente forte, deixo-te ver os meus maus momentos quando estou quase a cair no abismo. Mostro-te que existe um lado mau no nosso ser que pode levar à auto-destruição. E depois vejo isso reflectir-se em ti.
Perdoa-me.
Neste momento e com todo o meu coração peço-te que me perdoes.
Não vais ler isto hoje, nem amanhã e provavelmente vão passar muitos anos até eu mencionar casualmente numa conversa que um dia escrevi no meu blog sobre ti. Só aí é que vais perceber que se eu pudesse tinha mudado tudo. Tinha-te dado excelentes memórias de infância. Tinha-te levado a todo o lado, tinha passado tantas novas experiências contigo, tinha-te ensinado a seres uma super menina que seria eventualmente uma super mulher.
Quando fores uma super mulher vais perceber que tiveste uma espécie de vilã como irmã.
Mas não fiques chateada comigo. Lembra-te que te amo e que às vezes as coisas atacam-nos de tal forma que nos tornam nos monstros contra os quais lutamos diariamente. Lembra-te que és e serás sempre o sol da minha vida. A minha princesa.
Quando fores uma super mulher vais perceber que não fiz por mal.
Eu tentei e tento. Eu juro que tento todos os dias que me pedes para brincar ou que me vens contar uma história engraçada. Desculpa quando não brinco, quando não te ajudo com isto ou aquilo ou quando não presto tanta atenção às histórias que me contas. Mas mesmo quando parece que não quero saber, eu quero. E lembro-me das tuas paixões secretas, das tuas melhores amigas na escola e da palhaçada que fizeram naquele dia no meio da aula.
Quando fores uma super mulher vais-te lembrar dos momentos em que viste em mim o pior.
E eu peço-te tanto perdão aqui. É o meu maior arrependimento. Nunca quis que visses os meus demónios. Nunca quis que ouvisses as coisas más que dizia sobre mim própria ou que queria fazer. Queria que continuasses inocente. Que não soubesses que era possível uma pessoa odiar-se e achar que era uma nulidade na vida. Nessa altura não entenderias se te explicasse mas é tudo causa de uma doença. Uma doença estranha que nos afecta psicologicamente e nos faz pensar coisas más que quase parecem pesadelos.
Quando fores uma super mulher vais entender.
Vais perceber que apesar das depressões e da fibromialgia, eu nunca deixei de te amar. Vais perceber que elas me condicionaram a vida e que eu fui fraca ao não conseguir lutar e ficar acima delas. Vais perceber que por muito que se tente, nem sempre somos bem sucedidos. Mas não faz mal. Quando entenderes isso tudo eu vou estar cá para te dar um abraço e dizer que te amo.
E vou tentar. Prometo que vou tentar ser uma boa irmã para ti e ajudar-te a venceres na vida. E quando parecer que tudo está errado e nada pode melhorar, eu vou estar cá para te dar a mão, ajudar-te a levantar e motivar-te para continuares porque é isso que as irmãs fazem.
Tu hoje és uma super menina, mas prepara-te... no futuro vais ser uma super mulher.
Está na hora de te contar aquilo que não deves dizer a alguém que sofre de dor crónica porque apesar de parecer certo fazer este tipo de comentários ou perguntas uma coisa é certa: é altamente inconveniente.
Eu sei, eu sei. Tu só queres ajudar. Não sabes o que dizer quando se traz o assunto à baila e a tua maneira de te mostrares genuinamente interessado ou preocupado é tentar arranjar soluções ou oferecer certos elogios acompanhados de espinhos. Não sabes do que falo? Então vamos lá. Hoje vou ensinar-te aquilo que tens que NÃO dizer a pessoas com dor crónica.
1. "Mas tu não pareces doente!"
Estás a gozar, certo?
Pode parecer um elogio daqueles que a pessoa recebe e só pode ficar super feliz, mas a verdade é que ao dizeres isto estás, de certa forma, a desvalorizar toda a luta que a pessoa tem que passar a cada dia. Nem todas as doenças são visíveis. Existem doenças mentais altamente incapacitantes que à primeira vista não parecem estar lá. A dor crónica é igual. Podemos parecer lindos e maravilhosos por fora e por dentro estarmos numa verdadeira batalha campal.
Não nos faz sentir bem ouvir que não parecemos doentes. Especialmente se vier de médicos, ficamos logo a pensar que não vão acreditar em nós e que a ajuda que tão desesperadamente precisamos nunca vai chegar.
Eu sei que tens uma boa intenção ao dizer isto mas confia em mim, não é bom.
2. "Já experimentaste isto ou aquilo?"
Não. Não, não, não, não.
Sim, já experimentei isto, já experimentei aquilo.. AH! E aquela coisa? Sim, também! Se não fores um especialista certificado em dor crónica, por amor de deus, não faças isto. Estares a dar listas de soluções que não sabes se resultam só porque leste naquele artigo na internet ou viste na televisão é uma péssima ideia. E porquê? Em primeiro lugar, porque as respostas que vais ter são normalmente sim a tudo. Aquilo que disseres ou sugerires provavelmente já foi pensado por nós antes de ti. Lembra-te, vivemos com isto todos os dias, tudo aquilo que pensares nós já pensámos e procurámos encontrar solução em desespero para ver se algo resulta. E queres saber? Na maioria das vezes não resulta! O que nos leva à razão seguinte: o tratamento que funcionou com a tua prima, tia ou amiga da vizinha do tio da namorada não tem um selo de garantia que funcione connosco. Todos os organismos são diferentes. Todas as pessoas respondem a tratamentos de forma distinta, por isso, por mais que queiras ser útil e simpático infelizmente não é a melhor forma de o seres. Mas não desanimes, a tua atenção e apoio já são suficientes para nós.
3. "Porque é que és tão preguiçoso(a)?"
...
Imaginemos que és atropelado por um camião tire. Logo a seguir passa-te um cortejo de animais do jardim zoológico por cima. Quando finalmente te levantas és espancado por um grupo de homens zangados e por fim ainda vem um anão com um taser que te dá choques eléctricos. Estás a imaginar? Agora diz-me como te sentirias depois disso tudo e se conseguirias ter a força suficiente para fazer coisas triviais durante o dia-a-dia.
Ok, até posso estar a exagerar um bocadinho. Mas uma coisa te garanto, dizeres que sou preguiçosa quer seja a sério ou a brincar vai-me fazer sentir tão mal comigo própria que me vou desvalorizar como pessoa. Sim, eu sou preguiçosa. Não, não faço nada da vida. Pois, realmente sou inútil e uma vergonha porque devia ser uma adulta responsável e fazer tudo aquilo que preciso e muito mais. Estou no auge da minha vida, o que raio estou a fazer?
Acho que estás a perceber o meu raciocínio. As pessoas com dor crónica não passam só pelo inferno físico em que têm que aturar a dor, fingir que ela não está lá e seguir em frente com o dia. Também têm que passar pelo terror psicológico que é deixarem de ser pessoas completamente normais com um futuro promissor para serem pessoas que têm que fazer um esforço enorme para se levantarem sequer da cama a cada dia que passa. É frustrante, revoltante e faz-nos sentir que se calhar nem vale a pena tentar nada disto porque no fundo somos só preguiçosos.
4. "Que exagero, não te pode doer assim tanto. Estás a fazer isso para chamar a atenção."
E aqui entramos num campo de: não vejo por isso não acredito na tua dor. Uma das piores coisas de ser um paciente crónico é ter alguém a dizer-nos que não estamos a sentir aquilo que realmente estamos a sentir. É a mesma coisa que partires um braço e alguém chegar ao pé de ti e dizer "isso é só um arranhão". Aposto que não ias gostar e ias ficar frustrado porque querias era que alguém te ajudasse em vez de dizer que só queres chamar a atenção.
Eu não preciso de chamar a atenção nem ganho nada com isso. Honestamente acho que tenho melhores formas de passar o meu tempo do que ter dores. Mas não posso evitar senti-las, não existe um botão mágico onde eu possa carregar que desligue automaticamente o meu centro de dor. Era tão bom, não era?
Por isso, se achas que pessoas como eu não tem mais nada que fazer do que queixarem-se de dores e sentirem-se fisicamente péssimas só para chamarem a atenção, tenho más notícias para ti: és uma pessoa horrível.
Ninguém se sente bem por minimizar o sofrimento dos outros e ainda o ridicularizar pelo que está a passar. Isto é sério: ninguém mesmo.
5. "Isso acontece porque não és religioso(a) o suficiente e deus está a castigar-te."
Tenho que me rir tão alto com esta. Primeiro porque deus tem mais que fazer do que estar a castigar todas as pessoas que não são religiosas o suficiente. A sério, achas mesmo que ele passa o dia a fazer isso? E depois porque não é a religião que provoca estes problemas médicos. Posso apostar contigo que a maioria das pessoas com dor crónica que é religiosa já rezou tantas, mas tantas, vezes por dia e pôs velas a arder e tudo mais e mesmo assim continua a sentir as mesmas dores. A ignorância espiritual é ridícula. Afinal deus, seja que deus for, é sobre perdão, misericórdia e amor. Não acredito que deus fosse castigar os seus filhos por tudo e por nada (por não rezarem, por exemplo) quando existem pessoas aí a roubar, matar e a fazer tantas coisas terríveis. Acredito que ele mais depressa tentasse aliviar o mal que existe no mundo, ao invés de o piorar através de castigos.
6. "Podia ser pior."
Pois podia, mas eu também podia estar a viver a minha vidinha descansada sem te ter a chatear-me a cabeça. O facto de dizeres que há pessoas piores que eu e que eu podia estar a morrer e não estou e etc, não me faz ficar melhor. Portanto se não estás a dizer nada que nos beneficie aos dois se calhar o melhor é não dizeres nada mesmo. Estou certa ou não estou?
É muito cansativo ter dores e ainda ter que me sentir culpada por me sentir mal com as ditas dores só porque há pessoas a morrer no mundo. Eu juro que lhes tirava todas as dores e maleitas que possam ter se eu pudesse. Mas não posso. Então porque é que sentes a necessidade de dizer isso?
7. "Espero que melhores."
Ok, eu até te perdoo por esta porque está cheia de boa intenção mas preciso mesmo de te esclarecer uma coisa. A dor crónica normalmente significa que não passa. É crónica, é uma coisa que está lá e que vai lá estar e eu realmente não posso fazer nada para a mandar embora porque, enfim, ela é um bocado casmurra. Aceito a tua boa energia, agradeço a tua preocupação e não te julgo por isso. É a melhor coisa que não deves dizer a alguém com dor crónica que podes dizer porque não nos ofende nem nos magoa. Estás a ser simpático. Só que infelizmente não vou melhorar. Vou lembrar-me que isto não tem cura e que todos os dias é a mesma história repetida e isso deixa-me um bocado triste.
8. "O teu problema é dos medicamentos! Devias parar de tomá-los."
Pois devia, realmente detesto drogas. Mas se agora me custa subir escadas, se deixasse de tomar ia-me ser praticamente ser funcional durante um dia inteiro. Durante uma hora sequer. Apesar de não ser, de todo, ideal o facto de ter que tomar comprimidos para as dores todos os dias (por várias razões que não vou listar agora), a verdade é que não consigo funcionar com elas nesta altura. Simplesmente não dá. Quanto mais os quero deixar e me esforço para isso mais as dores pioram e não me deixam libertar-me. Esta é uma das soluções que não vai mesmo de todo funcionar. Eu sei que achas que os medicamentos são inúteis e que só servem para nos viciar e por isso é que não os tomas e evitas ao máximo curar-te com eles mas comigo não é assim. Eu dependo deles para viver o meu dia-a-dia.
9. "Estás mais gordo(a), devias parar de comer porcarias!"
E tu podias começar a meter-te na tua vida. Não é por me dizeres que estou mais gorda que eu de repente vou emagrecer vinte quilos como que por magia e ficar mais apelativa visualmente só para ti. Eu sei que estou mais gorda. Todos os medicamentos que tomei desde que esta viagem começou fizeram-me ficar assim. Não só porque me incharam mas também porque me obrigaram a comer mais sem que eu pudesse controlar. Acredita que isto é real. Dizeres-me que estou mais gorda faz-me sentir que para além de doente sou horrível. Não penses que não me olho ao espelho todos os dias. Eu olho e vejo tudo aquilo que fui e tudo aquilo que sou agora. Eu não gosto. Na verdade eu detesto e faz-me sentir tão triste.
10. "Eu também tenho dores e não me queixo."
Eis a diferença entre doer-te a perna ou o braço porque caíste ou bateste em algum lado e em ter dor crónica. A tua dor vai passar. O teu problema é momentâneo, podes resolvê-lo podes engessar um braço partido, podes desinfectar uma ferida numa perna mas a dor que eu tenho não tem cura. Eu vou viver toda a minha vida com fibromialgia. Eu não vou ter um dia de descanso, não vou poder fazer uma pausa disto. Vou continuar a senti-a todos os dias sem poder fazer nada. Sim, posso tomar os medicamentos. Sim, posso ter cuidado comigo e não me esforçar demasiado. Só que tudo isso só ajuda até um determinado ponto. A partir daí a única coisa que posso fazer é aceitar e esperar que o dia de hoje não seja muito mau. E fazer isto a cada dia sem desistir.
Estas são só uma parte das coisas que nos dizem. Não és só tu. Todos os dias de diferentes pessoas eu ouço várias coisas sobre mim que me faz pensar que as pessoas realmente devem achar que sabem mais de mim do que eu própria. Não as censuro porque não vale a pena. Não é porque me querem mal, é porque não sabem. Mas agora tu sabes. E podes ter atenção às tuas acções da próxima vez que falares com alguém com dor crónica. São as pequenas coisas que fazem a diferença. Achas que isto é muito? Há tantos mais exemplos para dar mas ficaria aqui o resto do dia a escrever e, sejamos sinceros, não ias ter paciência para ler. Por isso hoje deixo-te aqui uma pequena lição e um pequeno apelo.
Agora já sabes, da próxima vez: tenta mostrar o teu apoio e simpatia. Não te preocupes com soluções ou em constatar coisas mais do que óbvias. Não precisamos disto. Só precisamos que estejas lá e que nos ouças. Se soubesses como isso é importante. Mas eu confio em ti e sei que te vais sair bem.
Obrigado por estares aqui.
Obrigado por me ajudares a ser cronicamente fabulosa.
Não, não tem mal eu estar a dizer isso nem faz de mim uma pessoa mais fraca. Estou a chegar ao meu limite por isso preciso de ajuda.
Todos os dias acordo a pensar que seria mais fácil não existir porque não sentia dores. Não me interpretem mal, logo a seguir convenço-me de que sou super forte e consigo fazer tudo aquilo que quero por isso não tenho outro remédio se não enfrentar o dia. Continuo a trabalhar, a existir e a fazer aquilo que tenho que fazer porque, honestamente, sempre que me apanho sem nada para fazer não consigo escapar à minha cama.
É que dói-me tudo. As costas, as pernas, os braços, o pescoço... a minha própria existência.
"Filipa, pára de ser dramática!" Vamos fazer um exercício, pode ser? Ponham-se à frente de um camião tire, sejam atropelados por ele, depois deixem um elefante passar por cima de vocês. Nisto, têm que ter centenas de agulhas pequeninas espetadas no vosso corpo e ainda têm que aguentar o resto do dia com uma mochila de 20kg às vossas costas enquanto fazem a vossa vida normal. E isto é só uma parte. Depois de suportarem tudo digam-me se estou a ser dramática.
É assim que me sinto todos os dias. Tenho dias melhores, é claro, mas as dores nunca me deixam. Nunca tenho um momento de descanso em que posso dizer que estou verdadeiramente bem e tenho tantas, mas tantas saudades disso.
Continuo com a cabeça numa confusão tão grande que me custa pensar normalmente. E está sempre a doer também como se estivesse numa ressaca permanente sem nunca me ter embebedado.
Não, não é nada fácil e eu continuo a tentar. Mas estou cansada disto. Estou cansada das dores e cansada de que a única solução para elas seja drogas e mais drogas. Estou cansada de pensar que tenho que fazer exercício para ficar melhor mas nem com o peso do meu corpo aguento, quanto mais a dificuldade de uma passadeira uma elíptica ou outra coisa qualquer.
Cansada de médicos que desistem. Cansada que me digam que "não se pode fazer nada pela coluna" ou que "a fibromialgia é assim: tens que aprender a viver e aceitar". Estou cansada que seja verão e eu queira sair mas não tenha forças nem paciência para deixar a minha própria casa.
Apetece-me desistir. Se soubessem o quanto me apetece desistir! Mas não o faço, continuo aqui a lutar todos os dias e a tentar vencer uma luta que estou destinada a perder. Custa-me tanto. Por isso é que digo que preciso de ajuda. Preciso de algo diferente, algo que mude. Preciso de conseguir libertar-me destas grilhetas invisíveis que me tornam prisioneira no meu próprio corpo. Preciso tanto de ser livre!
E depois penso que todas as pessoas com fibromialgia se devem sentir assim e sinto-me tão triste, tão derrotada por não poder ajudar ninguém. Por não ser uma mente brilhante para descobrir ou rica para financiar uma cura. Por não poder tirar as dores aos outros. Por não poder tirar as minhas próprias dores! Sinto-me impotente perante isto.
Gostava de poder explicar-vos tantas coisas que aprendi ao descobrir a fibromialgia. Com este blog, tenho tentado dar-vos uma pequena visita ao meu mundo, à minha realidade. E por realidade não falo apenas daquilo que vivo "para o mundo" no dia-a-dia: acordar, ir trabalhar, lidar com as pessoas à minha volta, etc.
A minha realidade também acontece desta massa cinzenta que costumava pensar tanto. Deixem-me explicar, não é que eu agora não pense (até o faço demasiado) porém antigamente fazia-o com clareza. Sabem como é? Organizar os pensamentos, formar teorias sobre isto e aquilo, escrever (não me canso de falar em como isto era importante para mim), aprender coisas novas, assimilar tudo.
Hoje esqueço-me de palavras simples como "armário" e perco a minha linha de raciocínio durante o mesmo. É como se perdesse o comboio sendo passageira nele. É ridículo certo? É a minha massa cinzenta que se tornou papa.
Neste momento tenho uma página do Word aberta com aquela barrinha a piscar à espera que derrame letras e letras que vão formar um texto ou uma história ou qualquer coisa que seja. Não consigo. Não consigo e fico frustrada.
Também fico frustrada quando me esqueço do nome das pessoas ou de certos objectos que uso no dia-a-dia, quando me estou a tentar explicar e não faço o mínimo sentido para os outros e pareço burra porque não paro de gaguejar à procura de palavras. Não me lembro de coisas da minha vida. Não me lembro de certos planos que tenho feitos. Não me lembro de acordar. Não me lembro das respostas para perguntas que fiz há dois minutos atrás. Não me lembro daquilo que almocei. Não me lembro de tanta coisa.
Isto parece muito normal, eu sei, mas não se esqueçam que tenho 23 anos. Supostamente estou no auge da minha vida. Para além de saber que devia estar a viver esta vida ao máximo e que na realidade passo mais de doze horas na cama todos os dias, também sei que não era suposto chegar a esta altura com a cabeça de alguém com setenta anos.
Não, esperem. Tenho uma vizinha que com 90 ainda tem a cabeça melhor que a minha, portanto nem vou pelas idades mas vocês percebem o que quero dizer.
Quando se colocou a hipótese da fibromialgia no início de toda esta viagem eu tive que me preparar mentalmente para aceitar uma vida em que eu teria dores constantes no corpo sem poder fazer nada. Nunca ninguém me disse que a minha cabeça também se ia perder.
Estou-me a perder.
Às vezes não sei quem sou nem sei o que faço aqui.
Queria ser alguém, lutar pelo meu futuro, lutar por mim. Mas se às vezes não me lembro nem do meu próprio nome como é que eu posso sequer acreditar em deixar a minha marca neste mundo?
Isto é um pesadelo que não acaba e nunca vai acabar. Desculpem ser tão sincera mas é isto que a fibromialgia me trouxe: um pesadelo. É eu acordar e adormecer todos os dias a pensar na mesma coisa sem esperança que as coisas melhorem.
Se acabaram de ser diagnosticados: desculpem. Não vos quero assustar, espero que a vossa vida seja tão melhor. Preparem-se para a maior aventura das vossas vidas e desejo que sejam só as dores a assombrar-vos e que não sejam muito mais. Honestamente desejo mesmo é que isso desapareça de dentro de vocês mas tenho que ser realista não é?
Sei que quase ninguém lê este blog e também sei que não consigo atingir nem um décimo do universo da fibromialgia nem 0,01% do mundo. Só continuo a escrever esta história porque é importante para mim. É importante ter um escape, um sítio para desabafar sem que pensem que estou a fazer fita ou que sou uma privilegiada mal agradecida.
Há fases assim. A vida é uma montanha russa.
Acho honestamente que a minha se partiu e vim parar a um túnel subterrâneo. Talvez volte a subir, quem sabe.
Desde que me lembro que tenho um sonho. Maior do que qualquer um que me atravesse a mente. Ele está sempre lá, sem mudar, sem perder a importância, sempre o meu maior sonho. Começou quando era pequenina, mesmo sem me aperceber, quando escrevia histórias sobre brinquedos que ganhavam vidas. Eu escrevia e sem saber o sonho tinha nascido e cada vez que voltava a escrever era como se o alimentasse e ele crescia mais.
O meu sonho é escrever um livro.
Quando me tornei adolescente, a minha cabeça fumegava com a quantidade de ideias que tinha. E eu? Escrevia e voltava a escrever. E se me apetecesse escrevia ainda mais. Tantas histórias, tantas personagens tantas coisas que a minha imaginação criava sem qualquer esforço. O meu sonho tinha ganho a imensidão do mundo. Era tão forte que me apetecia desistir da possibilidade de ter qualquer profissão que não fosse escritora.
Ainda hoje tenho guardados rascunhos e resumos de tudo aquilo que eu queria transformar num tesouro de papel. Estão à espera que volte a tocar-lhes, que lhes dê vida e asas para voarem.
Mas eis o problema: a minha cabeça já não funciona.
Antigamente não tinha um único problema em escrever um português correcto e diversificado. As minhas ideias estavam em ordens, perfeitamente identificadas sem falhar um pormenor. Hoje já não é assim. O simples facto de escrever este blog e tentar organizar os meus pensamentos, para que façam sentido, é um trabalho duro. Eu escrevo e vou escrevendo sempre de seguida até conseguir acabar porque se parar então tudo aquilo que está na minha cabeça à espera de passar para o papel (ou computador neste caso) desaparece como se de nada se tratasse.
Estou confusa. Não consigo lembrar-me daquilo que queria ou sequer organizar aquilo que ainda vou imaginar. As ideias não vêm, as palavras fogem e eu fico aqui com um sonho nas mãos que se tornou tão grandioso que virou um peso sobre as minhas costas.
Era só um livro, não era nada de especial certo? Parece tão fácil quando penso assim; era só chegar, inventar qualquer coisa, escrever e já estava. Acontece que tenho todos estes problemas em cima de mim a pressionarem-me e a lançarem-me directamente para o fracasso. Para além do mais, quando leio o que escrevo acabo sempre por odiar e não perceber onde é que eu queria chegar com aquilo.
No fundo eu sei onde é que quero chegar só que é tão difícil.
Acho que ainda ninguém ensinou ao S. Pedro que uma pessoa com doença crónica não suporta de forma alguma estar sob um clima húmido. Se bem que não só doenças crónicas: uma pessoa que tenha o braço partido vai, certamente, ter mais dores nos dias em que a humidade no ar aumenta significativamente.
Acontece que se num dia normal já tenho dores, então num chuvoso tenho muitas mais. É como se o meu corpo fosse uma espécie de instrumento meteorológico. A dor piora um bocadinho e eu penso logo, pronto, alguma coisa está mal. Das duas uma: ou é frio ou é chuva e, sejamos absolutamente sinceros, nenhum deles é apetecível.
O dia até começou bem. Estava sol com uma temperatura agradável que me fez finalmente sentir na Primavera e eu fui trabalhar de manhã com energia e vontade.
Até que o céu decidiu chorar.
Até parece romântico dizer isto, não?
Primeiro o céu ficou mais escuro, depois a luz e o dia e toda a atmosfera lá fora ficou numa daquelas cores feias que lembram os filmes de acção apocalípticos... ou então quando há uma ligeira trovoada. Enfim, preparava-se para vir assim uma chuvinha agradável (só que não) para nos arrebitar um bocado para o fim de semana. Pensavam que iam passear à beira-mar? Errado! Ou talvez um piquenique no jardim? Nem pensem!
Bom, para além de estragar os planos dos sortudos que têm folga fixa ao fim-de-semana, também devo confessar que este tempo não veio nada a calhar para mim. Estava perfeitamente satisfeita com as minhas contraturas nos trapézios, ou aquela constante sensação dos nós nos dedos a prenderem, ou talvez ainda a forma como o meu pescoço parece demasiado enfiado dentro dos ombros e o peso da gravidade ainda parece maior. Mas não, isso não era suficiente para a Filipa! A vida decidiu lixar-me. Só assim mais uma vez.
E lá está, começou a chover e vieram as dores nas pernas. Sabem quando eram pequenos e tinham as ditas dores de crescimento? Não sabem? Bom, eu costumava tê-las muitas vezes e eram um verdadeiro pesadelo. Lembro-me de pensar que como eram dores de crescimento, elas desapareceriam eventualmente quando eu crescesse e isso era fixe. Pois.
Para quem sabe exactamente de que dores falam, então lembram-se do inferno que era tentar pará-las. Desde esfregar as pernas com álcool, a massajá-las afincadamente, a desistir e enlouquecer quando elas não passavam. Agora imaginem esse querido inferno voltar, passado anos de tortura, por causa de uma estúpida doença que tem o objectivo de nos massacrar ao máximo.
Se soubesse desenhar agora seria o momento em que eu enfiava aqui algures um cartoon engraçado a personificar a fibromilgia como uma pessoa muito chata a espetar a faquinha devagarinho com um sorriso sádico à desenho animado japonês na cara. Acho que percebem.
E o caminho continua. Já tomei os meus medicamentos S.O.S e daqui a bocado vou cravar a minha querida e maravilhosa mãe (nada de graxa) para me vir dar uma massagem às pernas e evitar que eu comece a bater com a cabeça nas paredes.
Se amanhã estiver a chover e ainda estiver frio, juro que eu própria subo até ao S. Pedro e o levo pela orelha até ao inferno até ele aprender a controlar o tempo como deve ser. Estás de castigo, S. Pedro!
Enfim, é só mais um dia com a fibromialgia, não é?
Tenho várias coisas escritas à espera de serem publicadas neste blog. A questão é que nos últimos tempos aconteceram coisas que me fizeram questionar se realmente sou a guerreira que alguns dizem que sou. Estive muito mal mas também fiz tantos progressos na minha vida que nunca pensei fazer.
Já consigo fazer desporto. Até me apaixonei por ele devo dizer. Despertou um interesse em mim de me mexer, de saltar, de me esticar (de correr não) e de chegar cada vez mais longe para ganhar força e sentir-me saudável.
Ao mesmo tempo tenho tentado treinar a minha mente e esperar que toda aquela confusão que me tem envolvido desapareça. Não é fácil. Nada fácil. Enquanto escrevo estas palavras dou por mim a perguntar-me se tudo aquilo que estou a dizer faz algum sentido ou se eu é que estou maluca e já não consigo ser eloquente como quero.
Enfim. Escrevo isto cansada, também.
Aperceber-me que a vida se resume a acordar/trabalhar/comer/dormir repetido vezes sem conta sem qualquer hipótese de escapar é sem dúvida alguma a maior desilusão que já apanhei. É suposto ser normal mas em vez disso é uma realidade tóxica psicologicamente. E quando me torno escrava destes pensamentos revoltados e depressivos é quando me sinto pior.
Eu sei que a minha cabeça comanda a minha doença só que eu queria que as coisas fossem diferentes.
Para começar gostava de não estar doente. Depois podemos acresentar a isso todo o sentimento de culpa que vem obrigatoriamente agarrado por eu não ter algo pior e haver tanta gente a morrer com isto e com aquilo. Qualquer coisa definitivamente pior que os está a destruir por dentro.
Eu só estou destruída mentalmente. É um bocado irónico, não?
O facto de contar a minha história seria supostamente para explicar às pessoas o que é descobrir ter uma doença que a maioria não sabe sequer o que é. Queria-me fazer ser ouvida e queria que me entendessem.
Agora sinto que isto parece totalmente o contrário. Talvez a minha mensagem não esteja a ser transmitida como devia. Talvez as pessoas pensem que sou apenas uma daquelas pessoas que só sabe reclamar da vida e nunca está satisfeita com nada. Será que sou?
Mas não se assustem. Não vou parar este blog. Vou continuar a escrever por todas aquelas pessoas que acordam como eu e adormecem como eu: com dores. Vou continuar a reclamar. Vou contar-vos as minhas vitórias e derrotas. Vou dizer tudo e nada numa grande bolha de confusão mas vou continuar eu própria.
Gostava de dizer que hoje me sinto cronicamente fabulosa. Fiquemo-nos pelo crónica, amanhã talvez haja mais.
