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Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Pessoas piores.

por AF, em 27.09.17

Ninguém me preparou para a fibromialgia.

Não é uma conversa que se tenha como se prepara as crianças para o maravilhoso conhecimento de como se fazem os bebés. É normal. Fazer um bebé e ganhar uma doença que nos vai acompanhar para o resto das nossas vidas é algo diferente. Ao menos o bebé dará alegrias aos pais.

Enfim, ninguém se sentou comigo e disse "se tiveres fibromialgia as coisas vão ser assim..." porque não havia conhecimento. Como é que se pode saber o caminho que a doença vai seguir? Como é que me podem dizer se vai ser muito mau ou péssimo, se vou deixar de viver como vivia ou se vou alcançar imensos objectivos mesmo com dores. Não se pode prever algo que ninguém sabe como funciona.

Mas o pior é que ninguém me disse como solitário era viver com uma doença crónica.

Estou doente todos os dias da minha vida. Todas as 24 horas que fazem um dia, todos os dias da semana, do mês do ano. Estou doente. Mas não parece. Quem olhar para mim vai pensar que se calhar sou uma mandriona que não se quer fazer à vida. Vai pensar que sou saudável e tenho idade é para andar de um lado para o outro a fazer isto e aquilo. Não há ninguém que olhe para mim e pense: "ela está a sofrer".

Por isso sim estou doente e, no entanto, é como se nada fosse diferente. Afinal, existem pessoas a morrer nos hospitais de cancro ou surtos de doenças fatais. Existem pessoas que não têm nada para comer, sítio para viver e mesmo assim não desistem. Pessoas a ser torturadas, a ser escravizadas e mal tratadas. Pessoas no meio de desastres naturais. Pessoas piores que eu. E isso faz-me pensar que se calhar não tenho o direito de me sentir tão mal como sinto. Aliás, várias vezes me chamam a atenção com esse maravilhoso argumento: "há pessoas piores".

Vocês perguntam-me o que é que a solidão tem a ver com isto. A verdade é que às vezes me sinto como uma criancinha com uma constipação ou dor de barriga e que o mundo olha para mim e me acusa de fingir ou "fazer fita". Sinto que me dizem que compreendem e que me dão apoio embora à primeira oportunidade a boca lhes fuja logo para como há situações mais complicadas.

Recomendam-me fazer isto e aquilo. Inventam curas, tratamentos e terapias que nem sabem se funcionam apenas porque leram naquele site da internet ou porque o amigo ou a amiga experimentou e resultou. Dizem que preciso é de me mexer e de perder o peso que teima em aumentar. "Devias correr". Quando nem subir escadas como deve ser consigo.

Não me levem a mal, eu tenho vivido uma vida bastante normal de há uns dois ou três meses para cá mas se me virem a subir escadas com o meu ar desengonçado, agarrada à parede ou ao corrimão a gemer como uma pessoa de idade avançada... aí vão ver que a fibromialgia não é tão invisível ou descomplicada como pensam.

A solidão vem quando no meio das dores e da frustração de não fazer coisas simples (como apanhar um papel do chão) que toda a minha vida fiz com uma perna às costas e alguém se chega perto de mim e goza com a minha dificuldade.

"Tens 23 anos. Eu com a tua idade fazia isto e aquilo".

Não há grupos de apoio. Não há pesquisas ou médicos e cientistas suficientes que se preocupem e que procurem mais sobre uma doença que está lá e que ninguém sabe porquê ou como a mandar embora. Em vez disso, espetam-nos um diagnóstico num papel e mandam-nos viver a nossa vida sabendo que ela está lá a espreitar e a controlar-nos como se fossem marionetas. "E agora adeus".

Adeus. Tenho alta, vou para casa com uns comprimidos que tenho que tomar a X hora do dia e começo a aprender que lentamente este sintoma me limitou mais um bocadinho a vida e aquele impediu-me de trabalhar e o outro não me deixou cortar a carne do jantar...

Nisto tudo não existe uma pessoa que compreenda aquilo que estamos a sentir sem (e mesmo inevitavelmente) nos julgar um bocadinho como dramáticos, somáticos e todos os nomes acabados em áticos.

Afinal há pessoas piores não é?

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