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Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

O que precisas de parar de dizer a pessoas com dor crónica.

por AF, em 03.09.18

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Está na hora de ensinar.

Está na hora de te contar aquilo que não deves dizer a alguém que sofre de dor crónica porque apesar de parecer certo fazer este tipo de comentários ou perguntas uma coisa é certa: é altamente inconveniente.

Eu sei, eu sei. Tu só queres ajudar. Não sabes o que dizer quando se traz o assunto à baila e a tua maneira de te mostrares genuinamente interessado ou preocupado é tentar arranjar soluções ou oferecer certos elogios acompanhados de espinhos. Não sabes do que falo? Então vamos lá. Hoje vou ensinar-te aquilo que tens que NÃO dizer a pessoas com dor crónica.

 

1. "Mas tu não pareces doente!"

Estás a gozar, certo?

Pode parecer um elogio daqueles que a pessoa recebe e só pode ficar super feliz, mas a verdade é que ao dizeres isto estás, de certa forma, a desvalorizar toda a luta que a pessoa tem que passar a cada dia. Nem todas as doenças são visíveis. Existem doenças mentais altamente incapacitantes que à primeira vista não parecem estar lá. A dor crónica é igual. Podemos parecer lindos e maravilhosos por fora e por dentro estarmos numa verdadeira batalha campal.

Não nos faz sentir bem ouvir que não parecemos doentes. Especialmente se vier de médicos, ficamos logo a pensar que não vão acreditar em nós e que a ajuda que tão desesperadamente precisamos nunca vai chegar.

Eu sei que tens uma boa intenção ao dizer isto mas confia em mim, não é bom.

 

2. "Já experimentaste isto ou aquilo?"

Não. Não, não, não, não.

Sim, já experimentei isto, já experimentei aquilo.. AH! E aquela coisa? Sim, também! Se não fores um especialista certificado em dor crónica, por amor de deus, não faças isto. Estares a dar listas de soluções que não sabes se resultam só porque leste naquele artigo na internet ou viste na televisão é uma péssima ideia. E porquê? Em primeiro lugar, porque as respostas que vais ter são normalmente sim a tudo. Aquilo que disseres ou sugerires provavelmente já foi pensado por nós antes de ti. Lembra-te, vivemos com isto todos os dias, tudo aquilo que pensares nós já pensámos e procurámos encontrar solução em desespero para ver se algo resulta. E queres saber? Na maioria das vezes não resulta! O que nos leva à razão seguinte: o tratamento que funcionou com a tua prima, tia ou amiga da vizinha do tio da namorada não tem um selo de garantia que funcione connosco. Todos os organismos são diferentes. Todas as pessoas respondem a tratamentos de forma distinta, por isso, por mais que queiras ser útil e simpático infelizmente não é a melhor forma de o seres. Mas não desanimes, a tua atenção e apoio já são suficientes para nós.

 

3. "Porque é que és tão preguiçoso(a)?"

...

Imaginemos que és atropelado por um camião tire. Logo a seguir passa-te um cortejo de animais do jardim zoológico por cima. Quando finalmente te levantas és espancado por um grupo de homens zangados e por fim ainda vem um anão com um taser que te dá choques eléctricos. Estás a imaginar? Agora diz-me como te sentirias depois disso tudo e se conseguirias ter a força suficiente para fazer coisas triviais durante o dia-a-dia.

Ok, até posso estar a exagerar um bocadinho. Mas uma coisa te garanto, dizeres que sou preguiçosa quer seja a sério ou a brincar vai-me fazer sentir tão mal comigo própria que me vou desvalorizar como pessoa. Sim, eu sou preguiçosa. Não, não faço nada da vida. Pois, realmente sou inútil e uma vergonha porque devia ser uma adulta responsável e fazer tudo aquilo que preciso e muito mais. Estou no auge da minha vida, o que raio estou a fazer?

Acho que estás a perceber o meu raciocínio. As pessoas com dor crónica não passam só pelo inferno físico em que têm que aturar a dor, fingir que ela não está lá e seguir em frente com o dia. Também têm que passar pelo terror psicológico que é deixarem de ser pessoas completamente normais com um futuro promissor para serem pessoas que têm que fazer um esforço enorme para se levantarem sequer da cama a cada dia que passa. É frustrante, revoltante e faz-nos sentir que se calhar nem vale a pena tentar nada disto porque no fundo somos só preguiçosos.

 

4. "Que exagero, não te pode doer assim tanto. Estás a fazer isso para chamar a atenção."

E aqui entramos num campo de: não vejo por isso não acredito na tua dor. Uma das piores coisas de ser um paciente crónico é ter alguém a dizer-nos que não estamos a sentir aquilo que realmente estamos a sentir. É a mesma coisa que partires um braço e alguém chegar ao pé de ti e dizer "isso é só um arranhão". Aposto que não ias gostar e ias ficar frustrado porque querias era que alguém te ajudasse em vez de dizer que só queres chamar a atenção.

Eu não preciso de chamar a atenção nem ganho nada com isso. Honestamente acho que tenho melhores formas de passar o meu tempo do que ter dores. Mas não posso evitar senti-las, não existe um botão mágico onde eu possa carregar que desligue automaticamente o meu centro de dor. Era tão bom, não era?

Por isso, se achas que pessoas como eu não tem mais nada que fazer do que queixarem-se de dores e sentirem-se fisicamente péssimas só para chamarem a atenção, tenho más notícias para ti: és uma pessoa horrível.

Ninguém se sente bem por minimizar o sofrimento dos outros e ainda o ridicularizar pelo que está a passar. Isto é sério: ninguém mesmo.

 

5. "Isso acontece porque não és religioso(a) o suficiente e deus está a castigar-te."

Tenho que me rir tão alto com esta. Primeiro porque deus tem mais que fazer do que estar a castigar todas as pessoas que não são religiosas o suficiente. A sério, achas mesmo que ele passa o dia a fazer isso? E depois porque não é a religião que provoca estes problemas médicos. Posso apostar contigo que a maioria das pessoas com dor crónica que é religiosa já rezou tantas, mas tantas, vezes por dia e pôs velas a arder e tudo mais e mesmo assim continua a sentir as mesmas dores. A ignorância espiritual é ridícula. Afinal deus, seja que deus for, é sobre perdão, misericórdia e amor. Não acredito que deus fosse castigar os seus filhos por tudo e por nada (por não rezarem, por exemplo) quando existem pessoas aí a roubar, matar e a fazer tantas coisas terríveis. Acredito que ele mais depressa tentasse aliviar o mal que existe no mundo, ao invés de o piorar através de castigos.

 

6. "Podia ser pior."

Pois podia, mas eu também podia estar a viver a minha vidinha descansada sem te ter a chatear-me a cabeça. O facto de dizeres que há pessoas piores que eu e que eu podia estar a morrer e não estou e etc, não me faz ficar melhor. Portanto se não estás a dizer nada que nos beneficie aos dois se calhar o melhor é não dizeres nada mesmo. Estou certa ou não estou?

É muito cansativo ter dores e ainda ter que me sentir culpada por me sentir mal com as ditas dores só porque há pessoas a morrer no mundo. Eu juro que lhes tirava todas as dores e maleitas que possam ter se eu pudesse. Mas não posso. Então porque é que sentes a necessidade de dizer isso?

 

7. "Espero que melhores."

Ok, eu até te perdoo por esta porque está cheia de boa intenção mas preciso mesmo de te esclarecer uma coisa. A dor crónica normalmente significa que não passa. É crónica, é uma coisa que está lá e que vai lá estar e eu realmente não posso fazer nada para a mandar embora porque, enfim, ela é um bocado casmurra. Aceito a tua boa energia, agradeço a tua preocupação e não te julgo por isso. É a melhor coisa que não deves dizer a alguém com dor crónica que podes dizer porque não nos ofende nem nos magoa. Estás a ser simpático. Só que infelizmente não vou melhorar. Vou lembrar-me que isto não tem cura e que todos os dias é a mesma história repetida e isso deixa-me um bocado triste.

 

8. "O teu problema é dos medicamentos! Devias parar de tomá-los."

Pois devia, realmente detesto drogas. Mas se agora me custa subir escadas, se deixasse de tomar ia-me ser praticamente ser funcional durante um dia inteiro. Durante uma hora sequer. Apesar de não ser, de todo, ideal o facto de ter que tomar comprimidos para as dores todos os dias (por várias razões que não vou listar agora), a verdade é que não consigo funcionar com elas nesta altura. Simplesmente não dá. Quanto mais os quero deixar e me esforço para isso mais as dores pioram e não me deixam libertar-me. Esta é uma das soluções que não vai mesmo de todo funcionar. Eu sei que achas que os medicamentos são inúteis e que só servem para nos viciar e por isso é que não os tomas e evitas ao máximo curar-te com eles mas comigo não é assim. Eu dependo deles para viver o meu dia-a-dia.

 

9. "Estás mais gordo(a), devias parar de comer porcarias!"

E tu podias começar a meter-te na tua vida. Não é por me dizeres que estou mais gorda que eu de repente vou emagrecer vinte quilos como que por magia e ficar mais apelativa visualmente só para ti. Eu sei que estou mais gorda. Todos os medicamentos que tomei desde que esta viagem começou fizeram-me ficar assim. Não só porque me incharam mas também porque me obrigaram a comer mais sem que eu pudesse controlar. Acredita que isto é real. Dizeres-me que estou mais gorda faz-me sentir que para além de doente sou horrível. Não penses que não me olho ao espelho todos os dias. Eu olho e vejo tudo aquilo que fui e tudo aquilo que sou agora. Eu não gosto. Na verdade eu detesto e faz-me sentir tão triste.

 

10. "Eu também tenho dores e não me queixo."

Eis a diferença entre doer-te a perna ou o braço porque caíste ou bateste em algum lado e em ter dor crónica. A tua dor vai passar. O teu problema é momentâneo, podes resolvê-lo podes engessar um braço partido, podes desinfectar uma ferida numa perna mas a dor que eu tenho não tem cura. Eu vou viver toda a minha vida com fibromialgia. Eu não vou ter um dia de descanso, não vou poder fazer uma pausa disto. Vou continuar a senti-a todos os dias sem poder fazer nada. Sim, posso tomar os medicamentos. Sim, posso ter cuidado comigo e não me esforçar demasiado. Só que tudo isso só ajuda até um determinado ponto. A partir daí a única coisa que posso fazer é aceitar e esperar que o dia de hoje não seja muito mau. E fazer isto a cada dia sem desistir.

 

Estas são só uma parte das coisas que nos dizem. Não és só tu. Todos os dias de diferentes pessoas eu ouço várias coisas sobre mim que me faz pensar que as pessoas realmente devem achar que sabem mais de mim do que eu própria. Não as censuro porque não vale a pena. Não é porque me querem mal, é porque não sabem. Mas agora tu sabes. E podes ter atenção às tuas acções da próxima vez que falares com alguém com dor crónica. São as pequenas coisas que fazem a diferença. Achas que isto é muito? Há tantos mais exemplos para dar mas ficaria aqui o resto do dia a escrever e, sejamos sinceros, não ias ter paciência para ler. Por isso hoje deixo-te aqui uma pequena lição e um pequeno apelo.

Agora já sabes, da próxima vez: tenta mostrar o teu apoio e simpatia. Não te preocupes com soluções ou em constatar coisas mais do que óbvias. Não precisamos disto. Só precisamos que estejas lá e que nos ouças. Se soubesses como isso é importante. Mas eu confio em ti e sei que te vais sair bem.

Obrigado por estares aqui.

Obrigado por me ajudares a ser cronicamente fabulosa.

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