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Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Mexer o corpo.

por AF, em 13.10.17

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Admito, eu normalmente sou uma completa preguiçosa.

Não tenho paciência para correr ou dar caminhadas. Não gosto de passar o dia inteiro a ver TV sem dormir a minha soneca. Odeio subir escadas. É isso, sou preguiçosa.

Acontece que, recentemente, participei num fantástico evento desportivo realizado por um clube de futebol conceituado que consistia em pôr toda a família a jogar futebol. Estão a imaginar-me a jogar futebol certo?

O que vocês não fazem ideia (nem o meu tio fazia) é que eu até tenho jeitinho para a coisa. Marquei uns quantos golos, roubei umas bolas, tenho quase a certeza que fiz uma ou duas fintas... enfim! Foi um dia extremamente produtivo para a recém profissional de futebol e futura melhor jogadora do mundo, Filipa!

Só que não.

Nisto tudo, na manhã de desporto em que corri de um lado para o outro, saltei, fiz imensos exercícios e afins, aprendi algo muito importante. Afinal é mesmo necessário para nós, aqueles com fibromialgia, fazermos exercício. Posso garantir que, no tempo em que estive a jogar e a correr ao sol, me senti saudável como já não sentia há imenso tempo, como se não tivesse fibromialgia!

É claro que no dia seguinte acordei sem me mexer e passei o dia na cama mas isso, como se costuma dizer, são outros quinhentos. O que interessa é iniciar!

Não podemos esperar ficar automaticamente curados por fazermos 15 minutos de exercício. Até porque a fibromialgia não tem cura. Mas se devagarinho formos tentando mexer o corpo acontece que ele nos vai dando ouvidos.

Não precisam de ir horas a fio para o ginásio levantar pesos (a sério, não tentem), ou ir correr a meia maratona de Lisboa. Experimentem só fazer uma pequena caminhada, dançar descontraidamente ao som de uma música ou até mesmo fazer uns quantos alongamentos. Explorem os limites do vosso corpo mas não os ultrapassem.

A fibromialgia manda-nos ter calma.

E é isso. Senti-me bem. Joguei à bola como uma criança feliz, conheci pessoas simpáticas, aprendi jogos diferentes. E no fim, sentei-me na relva a sentir o sol a tocar-me o corpo e senti-me feliz.

Passados dois anos finalmente me senti normal. E pode não parecer mas isso é algo tão bom de sentir. Acreditem.

Por isso já sabem, e mesmo todos vocês que são "normais", aproveitem o dia e experimentem fazer exercício. Para além de se sentirem extra bem também se vão sentir felizes. E não há nada melhor do que nos sentirmos felizes.

Pessoas piores.

por AF, em 27.09.17

Ninguém me preparou para a fibromialgia.

Não é uma conversa que se tenha como se prepara as crianças para o maravilhoso conhecimento de como se fazem os bebés. É normal. Fazer um bebé e ganhar uma doença que nos vai acompanhar para o resto das nossas vidas é algo diferente. Ao menos o bebé dará alegrias aos pais.

Enfim, ninguém se sentou comigo e disse "se tiveres fibromialgia as coisas vão ser assim..." porque não havia conhecimento. Como é que se pode saber o caminho que a doença vai seguir? Como é que me podem dizer se vai ser muito mau ou péssimo, se vou deixar de viver como vivia ou se vou alcançar imensos objectivos mesmo com dores. Não se pode prever algo que ninguém sabe como funciona.

Mas o pior é que ninguém me disse como solitário era viver com uma doença crónica.

Estou doente todos os dias da minha vida. Todas as 24 horas que fazem um dia, todos os dias da semana, do mês do ano. Estou doente. Mas não parece. Quem olhar para mim vai pensar que se calhar sou uma mandriona que não se quer fazer à vida. Vai pensar que sou saudável e tenho idade é para andar de um lado para o outro a fazer isto e aquilo. Não há ninguém que olhe para mim e pense: "ela está a sofrer".

Por isso sim estou doente e, no entanto, é como se nada fosse diferente. Afinal, existem pessoas a morrer nos hospitais de cancro ou surtos de doenças fatais. Existem pessoas que não têm nada para comer, sítio para viver e mesmo assim não desistem. Pessoas a ser torturadas, a ser escravizadas e mal tratadas. Pessoas no meio de desastres naturais. Pessoas piores que eu. E isso faz-me pensar que se calhar não tenho o direito de me sentir tão mal como sinto. Aliás, várias vezes me chamam a atenção com esse maravilhoso argumento: "há pessoas piores".

Vocês perguntam-me o que é que a solidão tem a ver com isto. A verdade é que às vezes me sinto como uma criancinha com uma constipação ou dor de barriga e que o mundo olha para mim e me acusa de fingir ou "fazer fita". Sinto que me dizem que compreendem e que me dão apoio embora à primeira oportunidade a boca lhes fuja logo para como há situações mais complicadas.

Recomendam-me fazer isto e aquilo. Inventam curas, tratamentos e terapias que nem sabem se funcionam apenas porque leram naquele site da internet ou porque o amigo ou a amiga experimentou e resultou. Dizem que preciso é de me mexer e de perder o peso que teima em aumentar. "Devias correr". Quando nem subir escadas como deve ser consigo.

Não me levem a mal, eu tenho vivido uma vida bastante normal de há uns dois ou três meses para cá mas se me virem a subir escadas com o meu ar desengonçado, agarrada à parede ou ao corrimão a gemer como uma pessoa de idade avançada... aí vão ver que a fibromialgia não é tão invisível ou descomplicada como pensam.

A solidão vem quando no meio das dores e da frustração de não fazer coisas simples (como apanhar um papel do chão) que toda a minha vida fiz com uma perna às costas e alguém se chega perto de mim e goza com a minha dificuldade.

"Tens 23 anos. Eu com a tua idade fazia isto e aquilo".

Não há grupos de apoio. Não há pesquisas ou médicos e cientistas suficientes que se preocupem e que procurem mais sobre uma doença que está lá e que ninguém sabe porquê ou como a mandar embora. Em vez disso, espetam-nos um diagnóstico num papel e mandam-nos viver a nossa vida sabendo que ela está lá a espreitar e a controlar-nos como se fossem marionetas. "E agora adeus".

Adeus. Tenho alta, vou para casa com uns comprimidos que tenho que tomar a X hora do dia e começo a aprender que lentamente este sintoma me limitou mais um bocadinho a vida e aquele impediu-me de trabalhar e o outro não me deixou cortar a carne do jantar...

Nisto tudo não existe uma pessoa que compreenda aquilo que estamos a sentir sem (e mesmo inevitavelmente) nos julgar um bocadinho como dramáticos, somáticos e todos os nomes acabados em áticos.

Afinal há pessoas piores não é?

Cronicamente destrambelhada

por AF, em 26.06.17

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Yoga. Já todos ouvimos esta sugestão certo?

"Já experimentaste fazer yoga? Faz maravilhas pelo corpo!"

A parte que não nos explicam ou que, muito provavelmente, não sabem é que praticar esta espécie de "ginástica" nos obriga a alongar o corpo e mantermo-nos vários segundos em posições desconfortáveis e um tanto duvidosas.

Não me interpretem mal, eu sempre quis fazer yoga! Isto até, claro, ter instalado uma aplicação no meu tablet que me dava aulas grátis e bastante completas com diferentes sequências e umas tantas posições ditas básicas. E seriam ridicularmente fáceis não fosse o caso de eu ter (sim, adivinharam) fibromialgia.

Deixem-me explicar-vos. Neste momento estou a passar uma pequena (espero) temporada em casa graças às maravilhosas dores da fibromialgia que me fazem sentir como se tivesse sido atropelada por um comboio. Sim, é tão agressivo como digo. Portanto, por indicação dos médicos especialistas decidi que seria uma óptima oportunidade para tentar melhorar através de técnicas naturais e alternativas que só podem fazer bem ao nosso corpo.

Liguei a aplicação. Escolhi obviamente a aula mais fácil e pequena e carreguei para começar. Uma senhora com uma voz incrivelmente relaxante começou a falar e a explicar-me o que deveria fazer com o auxilio de fotografias com as respectivas posições. Parecia fácil. Tinha que me sentar de pernas cruzadas e costas direitas. Enfim, nada de mais.

Até aqui tudo bem. Ela lá mudou de posição e eu tentei imitar da minha forma desengonçada e descoordenada como toda a gente já conhece. Mas o que interessa é que estava a tentar. Dei o melhor de mim para me tentar sentir melhor e de início pensei: "bem, acho mesmo que consigo dar cabo disto na boa".

Errado.

As poses eram fáceis. Os tempos para aguentar eram aceitáveis. Não havia nada que uma pessoa normal não pudesse fazer. Era básico e relaxante. Excepto para mim.

Confesso que me comecei a rir com a minha própria desgraça ao tentar suportar o peso do meu corpo numa prancha e a cair de seguida apenas porque o meu pulso não fazia a mínima força sem me doer como se estivesse partido (não está).

Tentei outra vez. Um bocado atrasada no meu timing e tal mas continuei a fazer o que a simpática senhora relaxante dizia. Só que ela decidiu complicar como se ainda não estivesse satisfeita com as minhas figuras tristes. Era preciso começar na posição de "downward dog" - confesso que não sei a tradução para português sem fazer o nome parecer ridículo - e estava-me a aguentar minimamente bem quando ela muito calmamente me diz para levantar a perna esquerda e esticá-la lá atrás o máximo que podia.

Ora, quem me conhece sabe que para além de ser extramemente descoordenada também não tenho a elasticidade que tinha quando andava no ensino básico e mesmo aí não conseguia fazer a avaliação de elasticidade sem parecer uma falhada no âmbito físico.

Manter uma perna estendida no chão enquanto a outra se erguia atrás de mim também esticada seria um verdadeiro desafio. Numa súbita vontade de provar a mim mesma, e à gravação relaxante de como não sou uma desistente, fiz o que ela disse e aguentei uns poucos segundos a tremer. Então ela decidiu que eu devia levantar a perna direita desta vez. Estão a imaginar a cena certo?

Para além disso, tenho uma fantástica habilidade de deslocar os membros do meu corpo momentaneamente sempre que me movimento de uma forma mais complexa. Ainda há dois dias baixei-me para apanhar qualquer coisa do chão e quando me levantei outra vez senti uma dor aguda no meu ombro e os músculos todos presos como se tivesse acabado de me desmontar toda.

Portanto, nisto tudo a grande lição que tenho para dar a todas as pessoas que não se cansam de me sugerir yoga, ginástica, pilates e outras coisas tais: simplesmente não dá.

Com isto não quero dizer que não vou voltar a tentar (sou demasiado teimosa para isso) ou seguir outros conselhos de terapias alternativas para conseguir descobrir algo que efectivamente resulte.

Mas neste momento, deixem-me dizer-vos, a única posição de yoga que consigo fazer é aquela que envolve estar deitada de barriga para cima sem mover um único músculo. Essa existe, certo?!

É isto...?

por AF, em 15.06.17

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E pronto.

Cheguei àquele ponto da minha vida que temia. Aquele em que quero continuar a lutar e ser alguém mas estou fisicamente incapaz de o fazer.

Piorei. À primeira vista não parece nada, continuo a parecer tão normal como qualquer outra pessoa. Não é que eu seja anormal, porque não sou embora me sinta como tal muitas vezes. O que importa aqui é aquilo que se passa no interior. Aquilo que ninguém vê.

Por exemplo, eu adoro o meu trabalho. Sinto-me verdadeiramente em casa. Gosto realmente do que faço e não há razão para ficar triste ou não querer estar lá. Daqui a pouquíssimos meses vou deixar a empresa com muita pena minha e o coração partido e deixa-me tão frustrada saber que estou a perder os últimos momentos, que tenho naquela família, em casa e na cama.

Eu tento levantar-me e mexer-me. Arrumo o quarto, tento sair de casa para andar porque, quem sabe, pode ser que isso resulte e eu fique melhor. No entanto nada do que eu faça parece resultar. Os medicamentos não funcionam, os médicos não ajudam e ninguém me dá respostas ou soluções para combater isto. Estou farta!

Nunca pedi isto. Nunca quis que a minha vida ficasse condicionada desta forma ou que o meu futuro fosse destruído. Os meus sonhos morreram, as minhas ambições roubadas. Estupidamente ainda continuo a sonhar e a ter esperança mas nada disso me vale de nada quando à minha frente tudo o que eu tento construir é imediatamente albaroado por uma enorme bola de demolição.

Eu vou continuar a lutar. Não tenho outro remédio. Mesmo que quisesse desistir isso não seria opção. Eu quero acreditar que existe um lado bom no meio de tudo isto, que virá a bonança depois desta terrível tempestade.

Eu só me queria sentir verdadeiramente bem nem que fosse por uns minutos. Queria poder mostrar a toda a gente como posso dar 100% a trabalhar ou a fazer qualquer coisa que eu me comprometa a fazer porque eu sei que consigo. Só que quando ao mesmo tempo me sinto como se me estivessem a apulanhar ou a pontapear em cada centímetro do meu corpo sem aviso... Aí fica mais complicado.

Eu só preciso de parar a dor. Se eu a conseguir parar tudo vai ser tão mais fácil a partir daí. Só preciso disso.

Não é pedir muito, pois não?

Só mais uma noite

por AF, em 07.06.17

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Hoje é apenas mais a noite.

Entre conversas cruzadas, chamadas automáticas e choros desesperados aqui estou eu. Sentada numa cadeira de rodas com uma manta nas pernas para não apanhar frio e a questionar o propósito da minha vida enquanto uma jovem de 22 anos que parece estar num corpo de 80.

É só mais uma daquelas noites no hospital. Só mais umas quantas horas de espera porque existem centenas de doentes e apenas dezenas de médicos. Cada um com o seu problema, cada um com as suas dores. Vejo-os entrar e sair, apresentar as senhas, procurarem o gabinete X para a senha daquela cor. Estão todos em constante movimento, até mesmo aqueles que esperam. Se pararem dão em doidos com a quantidade de tempo que têm de aguardar pela noite dentro. Ouço os mesmos nomes serem chamados vezes sem conta mas ninguém que se levante e responda à chamada. Os outros vão-se remexendo, tentando arranjar uma forma de suportarem melhor a dor, gemendo, gritando, chorando.

É esta a realidade aqui dentro. O ar guarda aquele clima de incerteza, de desespero. Cada pessoa que aqui está tem algo diferente embora todos sofram. Ao ver uns quantos entrar de maca praticamente inconscientes sinto-me culpada por aqui estar. Talvez as minhas dores não sejam tão urgentes para justificar a minha presença. Talvez devesse ter ficado em casa e dar a vez a quem realmente precise. Mas eu preciso.

A dor apoderou-se de mim como a neve apodera a Antárctida. Sinto-me como se me esventrassem as pernas com força e me partissem os dedos, um por um muito lentamente para me fazerem sofrer. Não me sentia tão mal há imenso tempo. Pensava que os medicamentos ajudavam, que impediriam que isto acontecesse e tudo correu bem até agora. O corpo luta contra si próprio e aqui não há vencedores. Perguntam-me: "onde é que dói mais?" E eu só quero dizer que é em todo o lado, como se um camião me tivesse passado por cima. Mas eles nunca acreditariam em mim.

À primeira vista estou calma e não pareço nada com alguém que esteja a sofrer. Em tempos, houve uma enfermeira que me julgou por uma drogada. Como é que se explica a alguém saudável que já estou tão habituada às dores que posso chegar ao 10 numa escala de 1 a 10 apenas com um pequeno gemido? Continua a doer. E dói demasiado. Dói em pé, sentada e deitada. Dói com e sem roupa. Dói a todas as horas, minutos e segundos.

Por isso hoje é mais uma daquelas noites. Qualquer dia mudo a minha morada para o hospital Fernando Fonseca, afinal isto já é a minha segunda casa.

Esperança, onde estás tu?

por AF, em 21.05.17

Estou cansada de viver neste corpo. Estou cansada das dores e das imensas horas de sono que nunca me repõem as energias. Cansada de ser "preguiçosa" e de "não ter força de vontade" para conseguir fazer alguma coisa da minha vida. Estou simplesmente cansada.

Já falei com várias pessoas que têm esta doença e hoje se sentem bem e conseguem viver em harmonia com a fibromialgia. Dizem que no início é pior e que se eu comer isto ou fizer aquilo vou melhorar.

Não me culpem por não acreditar mas deixei de ter esperança depois de tantos médicos, tantas injecções, tantos exames, tantos medicamentos. Chega.

As pessoas só querem ouvir as histórias inspiradoras de como alguem pegou no "limão mais amargo e tornou-o em algo parecido com limonada" (sim, é uma referência ao this is us). Não querem saber de quem vê o seu mundo desabar debaixo dos seus pés e de repente se encontra sem saber para onde ir ou o que fazer para o reconstruir.

Eu tenho lido muito sobre doenças crónicas no geral e deixem-me dizer-vos que 80% ou mais dos doentes crónicos se sentem presos num poço bem fundo sem ideias de como sair. Nem tudo o que funciona para um é igual para o outro, pensem nisso.

Não, eu não vou começar a correr não sei quanto tempo por dia só porque o exercício faz bem ao corpo. Sabem quando é que eu corro? Quando vejo o autocarro a chegar e sei que se não o apanhar vou ter que esperar imenso tempo pelo outro e possivelmente chegar atrasada. E mesmo aí, depois de dar um Sprint quase tão rápido como o Ussain Bolt (só que não) me sinto a morrer. Os músculos ressentem-se, os pulmões parece que nunca fizeram um esforço na vida e começo a soar como se tivesse acabado de correr a maratona em cima da ponte. Sinto-me tão quente, tão sufocada. Eu antes não era assim.

Pode parecer-vos que só me queixo da vida e não faço nada para a mudar. Bom, é verdade que passo a vida a reclamar mas se pensam que não me esforço todos os dias para lutar contra isto então estão redondamente enganados.

Sinto-me presa dentro do meu próprio corpo. Quando estou deitada passo vários minutos a olhar para o tecto e a tentar perceber como é que eu cheguei a este ponto. Como é que os meus sonhos morreram comigo tão nova. Como é que as minhas ideais de felicidade foram alteradas e me tornei um fantasma daquilo que em tempos fui?

Uma miúda que se sentia bem, que não tinha dores e podia fazer tudo aquilo que quisesse desde que se esforçasse o suficiente. Mas consigo lembrar-me de que nunca dei valor ao que tinha.

Hoje ainda se podem virar para mim e dizer-me que nada está perdido, que eu sou ainda muito nova e posso dar a volta à minha doença e vencer. Ser alguém, ser saudável e ultrapassar a dor. Ainda posso cumprir os meus objectivos, tornar os sonhos realidade. É tão fácil falar... e honestamente eu gostava de acreditar.

Entretanto vou vivendo os meus dias a fingir que tudo está bem. Vou trabalhar quando tiver que trabalhar, descansar sempre que puder e procrastinar na maioria das vezes como a verdadeira Filipa que sou.

E no meio disto tudo os demónios vão tentando derrubar-me de todas as formas que puderem. E eu vou tentar. Não, eu vou conseguir vencer.

Flash, a preguiça.

por AF, em 20.04.17

Chamem-me Flash.

Não, não é por eu ser rápida como o super herói. Pensem no animal. Mais especificamente uma personagem de um filme vencedor de óscar e adorada por toda a gente. Exacto. Flash, a preguiça. Mais vale adoptar já esta alcunha uma vez que toda a gente gosta de me chamar preguiçosa e de fazer ocasionais referências à icónica personagem do Zootrópolis.

Confesso que nunca fui uma daquelas pessoas super activas que nunca consegue estar sentada sem fazer nada. Mesmo quando era criança e tinha uma grande quantidade de energia para brincar continuava a ter os meus momentos calmos para carregar as baterias.

Agora considerem o seguinte: as minhas baterias ficaram viciadas portanto hoje em dia preciso de parar muitas mais vezes para restabelecer as minhas energias e poder continuar a viver a minha vida normalmente. Não é que eu não queira correr ou fazer outro tipo de exercícios. São tantas as vezes em que a ideia de ir para o parque gastar energia e ser mais saudável me passa pela cabeça. De dançar ou de me envolver em algum tipo de aula que me pudesse ajudar. Yoga, pilates, natação, hidroginástica... O problema é que elas não passam disso, de ideias.

O simples facto de subir escadas ou andar uns quantos metros do autocarro até casa deixa-me não só cansada como dorida e incapaz de passar da ideia à acção. Por isso sim, podem chamar-me preguiçosa e dizer que eu só gosto de dormir e de estar deitada sem fazer nada. Mas ao dizerem que sou o suprassumo da preguiçosa tenham em consideração o difícil que é para mim, por exemplo: pegar em coisas pesadas, manter-me constantemente activa durante o dia, andar longas distâncias, mover-me com rapidez ao realizar certas actividades, fazer qualquer tipo de esforço físico. Tentem pôr-se no meu lugar. Não procuro uma desculpa para ficar quieta ou uma razão que justifique todas as vezes em que pura e simplesmente não me apetecer fazer algo. Como já vos disse anteriormente eu dava tudo para poder ter a força necessária para ser um ser humano normal.

Sim, normal. Com isto tudo eu não me consigo sentir minimamente normal. Quando estou em casa e quero fazer simples tarefas que em tempos eram facilímas e me vejo a falhar completamente ou a ter que descansar logo após as mesmas... sinto-me uma verdadeira anormal. Quando me convidam para sair e eu digo sim porque realmente quero aproveitar a maravilhosa década dos 20 mas depois quando chega a altura e eu me vejo sem forças ou cheia de dores... Aí também me sinto anormal.

Sinto-me anormal quando me dizem para ser mais rápida e eu não consigo, quando acham que sou um tanto retardada ou maluca por não perceber algo tão simples (nevoeiro mental, sabem), quando tento e não consigo. Quando me levanto de manhã, quando me deito à noite, quando saio à rua, quando trabalho, quando me olho no espelho. Nunca mais me senti normal. Talvez seja por isso que aceito sem questionar o rótulo de preguiçosa. Mais vale ser preguiçosa e normal do que incapaz e anormal.

Flash, a preguiça. Só existem duas diferenças entre mim e o Flash. Enquanto ele é espetacularmente rápido a conduzir o seu carro topo de gama, eu fico deitada a fazer todo o tipo de coisas que costumo fazer. Ou seja, nada.

A segunda diferença? O Flash tem piada.

O amor e a fibromialgia

por AF, em 21.01.17

Conhecer pessoas novas com a intenção de namorar nunca foi fácil para mim. Não fiquem tão chocados, eu sei que sou demasiado fabulosa para os homens! Não. Na verdade eu sempre fui aquele tipo de pessoa que tem dificuldades em sair da casca. Sou introvertida e tenho uma enorme falta de coragem para tentar conhecer alguém por minha livre e espontânea vontade. Em suma, tenho medo da rejeição.

E o que é que isto tem a ver com a fibromialgia? Chegou-me agora o pensamento de como será explicar a alguém novo e por quem tenha uma possível atracção que eu, uma miúda de 22 anos, sofre de uma doença crónica? Assim muito rapidamente consigo lembrar-me de várias razões para não contar a ninguém o meu problema. Talvez me poderão chamar fraca, achar que isto é doença de velha, acharem um fardo terem de lidar com alguém assim, pensar que invento as dores por atenção. Nada disto é verdade mas acontece que existem pessoas que podem eventualmente pensar desta forma. Com a falta de conhecimento sobre a fibromialgia vem a ignorância em relação a lidar com a mesma tal como em tantas outras doenças. 

Tenho completa noção de que é algo que eu não tenho qualquer obrigação de contar porque não me define nem muda em forma alguma aquilo que sou. No entanto, se formos a ver as coisas noutra perspectiva imagino que terei de explicar o porquê de não aceitar fazer diversas actividades ditas normais como ir num encontro a um sítio qualquer. É um facto que nem sempre isto acontecem porém existirá sempre aquela saída que me fará andar muito ou exigirá demasiado de mim e cuja resposta será inevitavelmente não.

É aqui que me apercebo que talvez seja mais fácil ajustar-me a uma vida solitária do que andar por aí a procurar amor onde não haverá paciência. Se nem eu tenho, como terão os outros?!

Positivamente falando acredito que toda a gente tem o direito a sentir-se amado pelo menos uma vez na vida. Também acredito que existem pessoas que não se importam que alguém tenha a doença A, B ou C. Não deixam de ser seres humanos com sentimentos.

Falando por mim sei que consigo manter uma vida minimamente normal já que nem todos os dias dou por mim incapacitada pelas minhas dores e sinto-me feliz por isso. No entanto, sei igualmente que há tantas pessoas neste mundo que se vêem isoladas por não serem aceites da forma que são. Das doenças que têm, dos problemas que enfrentam.

Ao pensar nesta história toda de encontros e procura de amor vejo-me obrigada a apelar um pouco à consciência de todos aqueles que poderão ler as minhas palavras. Todas as pessoas, tenham elas que doença tiverem, enfrentem os desafios que enfrentarem... todas têm direito à felicidade. E se há algo que a fibromialgia me ensinou, é que toda a gente tem uma história diferente e isso significa que seja na próxima página ou no próximo capítulo, a felicidade tem o seu lugar. E se esta procura de amor não resultar com a pessoa que se acabou de conhecer, resultará mais tarde com outro alguém. Nós podemos não ter colheres suficientes mas quando chegar aquela pessoa que tem colheres suficientes pelos dois, então essa é para manter.

Até lá, mantenham-se fabulosos. Eu sei que vocês são.

Dias maus.

por AF, em 12.01.17

Hoje é para mim um dia mau.

Não num sentido psicológico porque até estou bem disposta mas num sentido em que todo o milímetro do meu corpo dói e nada que eu faça consegue parar esta dor.

É difícil de explicar como isto me afecta, não sei muito bem como vos fazer entender. Pegando novamente na teoria das colheres, hoje comecei o dia sem colheres. Aparentemente gastei-as todas a dormir e nem dem por isso. Portanto, levantei-me sem forças e a sentir todos os músculos do meu corpo tão presos que por momentos pensei que se iam rasgar.

Também não arranjei colheres para conseguir tomar banho sozinha. Mais uma vez, senti-me uma criança. Mas confesso que o banho me ofereceu um alívio temporário já que me relaxou ligeiramente. Por mais que quisesse os músculos continuaram todos presos.

Nem me façam falar dos meus dedos. Mesmo agora a escrever no teclado do computador sinto-os a prenderem e a doerem sem razão aparente. E pior, sem conseguir combater esta dor.

Eu sei, eu sei que tenho comprimidos analgésicos e relaxantes musculares para me ajudarem, no entanto é importante salientar que eles nem sempre funcionam como nós queremos. Na maioria das vezes, diminuem um pouco aquilo que sinto e camuflam a dor durante alguns minutos ou horas. Mas nunca desaparecem completamente.

Hoje é um dia mau porque me sinto incapaz de viver. Consegui ir trabalhar (não me perguntem como) e aguentei o horário sem desistir. Nisto fico contente porque consegui lutar contra a fibromialgia. Embora, se querem saber, só me apetecia atirar para o chão o tempo todo e chorar como um perfeito bebé.

Como se estas dores ridículas não bastassem para piorar o dia, a minha memória também me ataca constantemente e prega-me partidas. Pareço uma maluquinha que num instante sabe uma coisa e no seguinte já a esqueceu. Complico tudo, misturo pensamentos e acabo por fazer figura de parva a maior parte do tempo.

Se ainda não sabiam que a fibromialgia faz com que os pensamentos se confundem e desaparecem num abrir e fechar de olhos então conto-vos hoje que sim, isso é possível e acontece.

Resumindo, hoje foi um dia mau. Amanhã será melhor, mas até lá vou tentar não gastar nenhuma colher e descansar o máximo possível.

Desejem-me sorte!

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