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Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Brrrr, que frio!

por AF, em 06.12.17

 

Já alguma vez viram o filme "O feiticeiro de Oz?" Lembram-se do homem de lata e da sua constante luta para se manter oleado e a funcionar? Bom, então já perceberam que eu sou um homem de lata!

Ou uma mulher de lata. Como queiram.

A verdade é que a personagem que andava sempre com uma lata de óleo atrás me faz lembrar muito de mim neste tempo maravilhoso (não) de frio. Eu sou praticamente igual. Tirando a parte de ser de lata. E de andar com uma lata de óleo atrás. E de não ter coração. Enfim, estão a perceber a ideia!

Se há umas semanas (sim, semanas!) atrás me queixava incansavelmente de estar toda inchada e a morrer de calor, então hoje posso garantir-vos que me arrependo de todas as palavras de desdém que dirigi ao meu lindo e adorado Verão. E porquê?

A resposta é simples: a fibromialgia e o frio não combinam de forma alguma. Não. Simplesmente não dá!

Dito isto, como é que eu consigo ser um ser humano minimamente normal e funcional quando sinto a brisa através da janela e de repente lá se foram as minhas mãos: deixaram de mexer. Ups.

A ideia chave é a mais óbvia. Sem dúvida alguma que preciso de calor (e muuuuuuuiiiito calor!) e para isso tento ganhar o record do guiness para pessoa que veste mais roupa de uma vez só. Ainda não consegui mas esperem que chegarei lá!

Depois, evito claramente as correntes de ar e zonas onde o ar frio possa soprar discretamente. Não. Não há frio para ninguém. Acabou. Fujam do frio!

Agora, nesta fase da minha vida, estou seriamente a pensar em adquirir mais cobertores do que tenho, mais aquecedores, sacos de água quente, etc etc.

Mas agora a sério, eis uma dica para se protegerem mais do frio. O corpo será muito mais fácil de aquecer se mantiverem as vossas mãos e pés quentes. Abusem das meias fofinhas e grossas. Usem luvas. Ponham as mãos no fogão a funcionar. Estou a brincar!!! Pelo menos na última parte.

Toda e qualquer hipótese que tenham de se aquecer aproveitem. Garanto que se vão sentir melhor. O frio é o nosso pior inimigo.

Depois de tudo isto é tempo de reflexão. O inverno é algo inevitável e impossível de escapar. Todos os anos ele vem e parece que vem cada vez com maior intensidade. Enfim. Tal como em tudo na fibromialgia o importante é saber os nossos limites e aprender a lidar com o monstro gelado que é esta estação do ano.

Não é fácil, não vou mentir. A maioria das vezes tenho a vontade de me rodear de cinquenta cobertores dos mais quentes para me aquecer. As dores são complicadas, elas vêm quando menos esperamos por isso a batalha nunca acaba. Mas se querem mesmo saber a cereja no topo do bolo lembrem-se que quando eu me aqueço demasiado começo a inchar e a ficar com certas partes do corpo a queimar. Já para não falar dos suores frios.

Por isso sim, continuo a sentir que sou o homem de lata do feiticeiro de Oz. Para um braço aqui, a perna ali. Mas é só pegar na lata de óleo e continuar a lutar.

Afinal, a estrada dos tijolos amarelos não se percorre sozinha.

Pequenas vitórias.

por AF, em 27.11.17

Quero partilhar uma coisa convosco.

Ao fim de dois anos ontem foi a primeira vez que eu consegui trabalhar oito horas num dia. Até pode nem parecer nada de especial para a maioria de vocês mas deixem-me dizer-vos que eu cheguei a pensar que nunca mais conseguiria trabalhar um turno inteiro como uma pessoa normal.

Mas estava enganada.

Não vou negar. Ao início, quando descobri que ia cumprir as temidas oito horas, fiquei nervosa e com medo de falhar. Ainda cheguei a pensar umas quantas vezes que não era capaz e que ia quebrar com as dores ao fim de meio dia.

No entanto aquilo que aconteceu foi exactamente o contrário. Acordei cheia de sono (como sempre), com dores (como sempre!) e num misto de ânsia, nervosismo e dúvida própria. Levantei-me cedo e fiz tudo aquilo que costumo fazer quando me estou a preparar para ir trabalhar. Tomei o pequeno almoço e quando olhei para as horas faltava uma hora para entrar. Eu já estava pronta com imenso tempo para esperar. Então, para fingir ao mundo que sou super saudável e de maneira alguma sou um zombie quando acordo, decidi maquilhar-me. Enfim, coisas típicas.

Quando saí de casa sentia-me como uma guerreira pronta para a derradeira batalha pela liberdade. Chamem-me dramática mas existem certas coisas na minha vida actual que parecem mínimas para o mundo e, no entanto, para mim são monumentais. São pequenos passos, pequenas vitórias que me fazem sentir mais normal.

Comecei a trabalhar tal como acordei: extramamente cansada. Mas não deixei que isso se transparecesse no meu trabalho e tentei dar o melhor de mim como tento dar sempre. Nem sempre o melhor de mim é exactamente aquilo que os outros esperam mas eu não desisto.

A hora de almoço chegou devagar. Cheguei a casa, comi que nem um animal e ainda tive uns quantos minutos para relaxar, verificar os meus jogos e ponderar que teria de voltar. Eu nunca voltava.... que estranho que era ter ainda mais horas de trabalho pela frente!

Acontece que assim que cheguei ao trabalho esqueci-me que tinha trabalhado aquele tempo todo e foi como se começasse de novo. Não morri, não sofri e o mais importante é que não desisti.

Podem perguntar-se porque vos conto isto com tantos detalhes desnecessários. Para quê dar tanto ênfase a algo que a maioria das pessoas faz todos os dias, nem sempre com uma perna as costas, muitas vezes cansadas e frustradas, mas fazem-no sempre. Então porque raio é que eu me acho tão especial?

Porque a vida roubou-me os meus sonhos. As dores esmurraram não só o meu corpo como a minha capacidade de viver feliz e despreocupada, de sonhar com uma carreira e um futuro brilhante e, em suma, de ser normal. Mas normal? É claro que sou normal.

Só que há quase três anos atrás uma dor começou que ainda não passou. Há três anos atrás passei de ter diferentes aspirações e objectivos para pensar que se calhar estaria destinada apenas a uma vida medíocre. Há três anos atrás perdi a motivação. Se acham que isso não importa então deixem-me dizer-vos o contrário.

Nunca mais trabalhei a tempo inteiro. Raramente consegui trabalhar mais do que quatro horas seguidas e quando o fazia sentia-me péssima. As dores eram tantas que eu trabalhava e não fazia mais nada o resto do dia porque não conseguia.

Lentamente tentei mudar isso mas o medo de falhar nunca se foi embora.

Ontem, que fique marcado como 26 de Novembro de 2017, voltei a ser capaz de fazer algo que pensei nunca voltar a conseguir. Consegui trabalhar oito horas. Sabem o que é quando vocês passam muito tempo a tentar conseguir algo e falham vezes sem conta até que finalmente, quase que por milagre, acertam numa das tentativas e são vencedores?

Ontem fui uma vencedora.

E a partir de agora, serei sempre.

Experiências

por AF, em 08.11.17

Sei que tenho andado ausente mas acontece que de há umas semanas para cá tenho andado a fazer uma experiência: ir ao ginásio.
Não vos vou mentir, não tem sido fácil.
Continuo a ter a opinião de que devemos tentar mexer o corpo porque isso nos faz sentir melhor. No entanto, nem tudo é um mar de rosas.
As dores continuam. Existem dias em que eu quero ir e não consigo porque sinto-me como se me tivessem a espetar facas nas pernas ou noutro sítio do corpo. Aqui não há margem para me chamarem preguiçosa porque, sabem que mais? Eu gosto mesmo de ir ao ginásio.
Fico lá uma hora e meia a fazer exercício e sozinha com a minha cabeça. Ninguém me chateia, ninguém fala para mim. A música toca nas colunas e eu não me foco nela, foco-me em mim. Às vezes uso-a como meio para entrar no ritmo e manter-me nele durante o tempo necessário para acabar aquele aparelho.
Faço uns abdominais (uau, quem diria que voltaria a conseguir!) e há dias em que me atrevo a tentar a musculação para aliviar certas dores nas costas. Em suma, é maravilhoso.
Ou pelo menos até me deitar à noite.
Não se assustem, não é pelo corpo dorido. O problema é que já há muito tempo que não durmo bem à noite. Não consigo. Quando durmo ou tenho pesadelos ou acordo várias vezes. A cabeça desliga-se mas o corpo parece que vai correr a maratona durante aquelas oito horas (ou mais, muito mais) em que estou a tentar dormir. E nisto, acabo por acordar muito mais cansada do que quando me vou deitar.
Mas o ginásio continua lá e eu tenho que ir. Esgotada e com dores que aparecem sabe-se lá de onde eu tenho que insistir e voltar a ir.
E vou.
O meu corpo tem vontade própria. Por isso, ele é que decide quando e onde me quer torturar. E deixem-me dizer-vos que a vinte minutos de terminar a meia hora que devo fazer na passadeira não é, de todo, a melhor altura para as minhas pernas começarem a doer ou deixarem de funcionar. Enfim.
O lado positivo disto tudo é que estou realmente a emagrecer. É uma viagem muito lenta (e complicada) mas os quilos estão a cair.
E é isso que me faz continuar. Saber que estou a lutar por mim e a não deixar a fibromialgia vencer-me. Porque eu sou mais forte.
Agora é só não desistir e esperar não cair na passadeira à frente de todos só porque as minhas pernas decidiram colapsar.
Desejem-me sorte!

Mexer o corpo.

por AF, em 13.10.17

IMG_20171013_183826.jpg

Admito, eu normalmente sou uma completa preguiçosa.

Não tenho paciência para correr ou dar caminhadas. Não gosto de passar o dia inteiro a ver TV sem dormir a minha soneca. Odeio subir escadas. É isso, sou preguiçosa.

Acontece que, recentemente, participei num fantástico evento desportivo realizado por um clube de futebol conceituado que consistia em pôr toda a família a jogar futebol. Estão a imaginar-me a jogar futebol certo?

O que vocês não fazem ideia (nem o meu tio fazia) é que eu até tenho jeitinho para a coisa. Marquei uns quantos golos, roubei umas bolas, tenho quase a certeza que fiz uma ou duas fintas... enfim! Foi um dia extremamente produtivo para a recém profissional de futebol e futura melhor jogadora do mundo, Filipa!

Só que não.

Nisto tudo, na manhã de desporto em que corri de um lado para o outro, saltei, fiz imensos exercícios e afins, aprendi algo muito importante. Afinal é mesmo necessário para nós, aqueles com fibromialgia, fazermos exercício. Posso garantir que, no tempo em que estive a jogar e a correr ao sol, me senti saudável como já não sentia há imenso tempo, como se não tivesse fibromialgia!

É claro que no dia seguinte acordei sem me mexer e passei o dia na cama mas isso, como se costuma dizer, são outros quinhentos. O que interessa é iniciar!

Não podemos esperar ficar automaticamente curados por fazermos 15 minutos de exercício. Até porque a fibromialgia não tem cura. Mas se devagarinho formos tentando mexer o corpo acontece que ele nos vai dando ouvidos.

Não precisam de ir horas a fio para o ginásio levantar pesos (a sério, não tentem), ou ir correr a meia maratona de Lisboa. Experimentem só fazer uma pequena caminhada, dançar descontraidamente ao som de uma música ou até mesmo fazer uns quantos alongamentos. Explorem os limites do vosso corpo mas não os ultrapassem.

A fibromialgia manda-nos ter calma.

E é isso. Senti-me bem. Joguei à bola como uma criança feliz, conheci pessoas simpáticas, aprendi jogos diferentes. E no fim, sentei-me na relva a sentir o sol a tocar-me o corpo e senti-me feliz.

Passados dois anos finalmente me senti normal. E pode não parecer mas isso é algo tão bom de sentir. Acreditem.

Por isso já sabem, e mesmo todos vocês que são "normais", aproveitem o dia e experimentem fazer exercício. Para além de se sentirem extra bem também se vão sentir felizes. E não há nada melhor do que nos sentirmos felizes.

Cronicamente Fabulosos

por AF, em 28.09.17

 

Tenho reparado que existem várias pessoas com fibromialgia a seguir a minha história e a identificarem-se nas minhas palavras. Para tornar o meu blog ainda mais público e alcançar mais pessoas criei há uns meses atrás uma página do facebook dedicada ao blog.

Alcançou mais pessoas. Não importa se sofrem de doenças crónicas ou não, não interessa se conhecem alguém assim ou se sabem sequer o que é. Eles aprenderam e continuam a aprender mais sobre a Fibromialgia.

Não sei como mas também há uns meses fui descobrir um dos meus posts publicado na página da MYOS (a associação da fibromialgia) e tive uma enorme alegria ao ver que estava a tocar pessoas e a chegar mais longe com as minhas palavras.

Eu não tenho um dom especial. Não sou rica ou famosa e não tenho nada que me faça ser diferente dos outros. Só tenho as minhas palavras e a minha história e é assim que espero conseguir ensinar o que é a fibromialgia, o que é ter uma doença crónica e invisível.

Também senti a necessidade de saber mais sobre a história de cada um que... não vamos dizer sofrer, vamos antes dizer que é a história de cada guerreiro que luta todos os dias. Sim, podem chamar-me dramática. Somos guerreiros.

Quando fui diagnosticada li que 2% a 5% da população mundial tem esta doença. A restante percentagem é saudável e talvez nunca tenha ouvido a palavra "fibromialgia". Não é fácil aprender sobre algo que nem os médicos conseguem explicar e isso causa a tal solidão que falei no meu último post.

Por isso, decidi criar o grupo dos "Cronicamente Fabulosos". Sei que o nome tem um certo ar de diva mas, porque não?

Quero convidar todos aqueles que estão a passar este desafio diariamente e sentem que não conseguem falar com ninguém ou que quando falam não são entendidos. Juntem-se ao grupo, vamos criar uma comunidade.

Se estiverem interessados é só clicarem na imagem que são imediatamente encaminhados para o grupo do facebook. Adiram e partilhem a vossa história. Quantos mais formos, mais entenderemos sobre aquilo que vivemos e mais motivação e força sentiremos em nós.

Lembrem-se:

O nosso caminho não deve ser feito na solidão.

Pessoas piores.

por AF, em 27.09.17

Ninguém me preparou para a fibromialgia.

Não é uma conversa que se tenha como se prepara as crianças para o maravilhoso conhecimento de como se fazem os bebés. É normal. Fazer um bebé e ganhar uma doença que nos vai acompanhar para o resto das nossas vidas é algo diferente. Ao menos o bebé dará alegrias aos pais.

Enfim, ninguém se sentou comigo e disse "se tiveres fibromialgia as coisas vão ser assim..." porque não havia conhecimento. Como é que se pode saber o caminho que a doença vai seguir? Como é que me podem dizer se vai ser muito mau ou péssimo, se vou deixar de viver como vivia ou se vou alcançar imensos objectivos mesmo com dores. Não se pode prever algo que ninguém sabe como funciona.

Mas o pior é que ninguém me disse como solitário era viver com uma doença crónica.

Estou doente todos os dias da minha vida. Todas as 24 horas que fazem um dia, todos os dias da semana, do mês do ano. Estou doente. Mas não parece. Quem olhar para mim vai pensar que se calhar sou uma mandriona que não se quer fazer à vida. Vai pensar que sou saudável e tenho idade é para andar de um lado para o outro a fazer isto e aquilo. Não há ninguém que olhe para mim e pense: "ela está a sofrer".

Por isso sim estou doente e, no entanto, é como se nada fosse diferente. Afinal, existem pessoas a morrer nos hospitais de cancro ou surtos de doenças fatais. Existem pessoas que não têm nada para comer, sítio para viver e mesmo assim não desistem. Pessoas a ser torturadas, a ser escravizadas e mal tratadas. Pessoas no meio de desastres naturais. Pessoas piores que eu. E isso faz-me pensar que se calhar não tenho o direito de me sentir tão mal como sinto. Aliás, várias vezes me chamam a atenção com esse maravilhoso argumento: "há pessoas piores".

Vocês perguntam-me o que é que a solidão tem a ver com isto. A verdade é que às vezes me sinto como uma criancinha com uma constipação ou dor de barriga e que o mundo olha para mim e me acusa de fingir ou "fazer fita". Sinto que me dizem que compreendem e que me dão apoio embora à primeira oportunidade a boca lhes fuja logo para como há situações mais complicadas.

Recomendam-me fazer isto e aquilo. Inventam curas, tratamentos e terapias que nem sabem se funcionam apenas porque leram naquele site da internet ou porque o amigo ou a amiga experimentou e resultou. Dizem que preciso é de me mexer e de perder o peso que teima em aumentar. "Devias correr". Quando nem subir escadas como deve ser consigo.

Não me levem a mal, eu tenho vivido uma vida bastante normal de há uns dois ou três meses para cá mas se me virem a subir escadas com o meu ar desengonçado, agarrada à parede ou ao corrimão a gemer como uma pessoa de idade avançada... aí vão ver que a fibromialgia não é tão invisível ou descomplicada como pensam.

A solidão vem quando no meio das dores e da frustração de não fazer coisas simples (como apanhar um papel do chão) que toda a minha vida fiz com uma perna às costas e alguém se chega perto de mim e goza com a minha dificuldade.

"Tens 23 anos. Eu com a tua idade fazia isto e aquilo".

Não há grupos de apoio. Não há pesquisas ou médicos e cientistas suficientes que se preocupem e que procurem mais sobre uma doença que está lá e que ninguém sabe porquê ou como a mandar embora. Em vez disso, espetam-nos um diagnóstico num papel e mandam-nos viver a nossa vida sabendo que ela está lá a espreitar e a controlar-nos como se fossem marionetas. "E agora adeus".

Adeus. Tenho alta, vou para casa com uns comprimidos que tenho que tomar a X hora do dia e começo a aprender que lentamente este sintoma me limitou mais um bocadinho a vida e aquele impediu-me de trabalhar e o outro não me deixou cortar a carne do jantar...

Nisto tudo não existe uma pessoa que compreenda aquilo que estamos a sentir sem (e mesmo inevitavelmente) nos julgar um bocadinho como dramáticos, somáticos e todos os nomes acabados em áticos.

Afinal há pessoas piores não é?

É isto...?

por AF, em 15.06.17

Psykisk-vold-kan-behandles-ved-en-psykolog.jpg

 

E pronto.

Cheguei àquele ponto da minha vida que temia. Aquele em que quero continuar a lutar e ser alguém mas estou fisicamente incapaz de o fazer.

Piorei. À primeira vista não parece nada, continuo a parecer tão normal como qualquer outra pessoa. Não é que eu seja anormal, porque não sou embora me sinta como tal muitas vezes. O que importa aqui é aquilo que se passa no interior. Aquilo que ninguém vê.

Por exemplo, eu adoro o meu trabalho. Sinto-me verdadeiramente em casa. Gosto realmente do que faço e não há razão para ficar triste ou não querer estar lá. Daqui a pouquíssimos meses vou deixar a empresa com muita pena minha e o coração partido e deixa-me tão frustrada saber que estou a perder os últimos momentos, que tenho naquela família, em casa e na cama.

Eu tento levantar-me e mexer-me. Arrumo o quarto, tento sair de casa para andar porque, quem sabe, pode ser que isso resulte e eu fique melhor. No entanto nada do que eu faça parece resultar. Os medicamentos não funcionam, os médicos não ajudam e ninguém me dá respostas ou soluções para combater isto. Estou farta!

Nunca pedi isto. Nunca quis que a minha vida ficasse condicionada desta forma ou que o meu futuro fosse destruído. Os meus sonhos morreram, as minhas ambições roubadas. Estupidamente ainda continuo a sonhar e a ter esperança mas nada disso me vale de nada quando à minha frente tudo o que eu tento construir é imediatamente albaroado por uma enorme bola de demolição.

Eu vou continuar a lutar. Não tenho outro remédio. Mesmo que quisesse desistir isso não seria opção. Eu quero acreditar que existe um lado bom no meio de tudo isto, que virá a bonança depois desta terrível tempestade.

Eu só me queria sentir verdadeiramente bem nem que fosse por uns minutos. Queria poder mostrar a toda a gente como posso dar 100% a trabalhar ou a fazer qualquer coisa que eu me comprometa a fazer porque eu sei que consigo. Só que quando ao mesmo tempo me sinto como se me estivessem a apulanhar ou a pontapear em cada centímetro do meu corpo sem aviso... Aí fica mais complicado.

Eu só preciso de parar a dor. Se eu a conseguir parar tudo vai ser tão mais fácil a partir daí. Só preciso disso.

Não é pedir muito, pois não?

Nevoeiro mental

por AF, em 16.01.17

Hoje escrevo-vos num misto de frustração e desabafo.

Desde que fui diagnosticada, até agora, fui aprendendo muito sobre mim e algumas coisas começaram a fazer muito sentido ao ponto de eu perceber que certos defeitos meus que apareceram nos últimos tempos são, de facto, sintomas da fibromialgia.

Acontece que desde há quase dois anos para cá me comecei a sentir muito mais confusa em relação a pequenas coisas do dia-a-dia como o meu nome, idade ou até palavras simples que não me devia esquecer. E é aqui que vocês dizem: "mas a fibromialgia não provoca esse tipo de coisas, deves estar a fazer confusão".

Talvez até esteja. Honestamente já não sei muito bem expressar-me e transmitir as minhas ideias e pensamentos de forma coerente sem que me esqueça do que estou a dizer a meio. Isto não vai piorar nem acontece sempre mas não posso deixar de referir que me chateia imenso.

Quando era pequena sonhava que um dia me tornaria numa mulher de sucesso, poderosa e admirada por todos. Sonhei que conseguiria lutar pelos meus sonhos e ter uma inteligência acima da média que me abriria incontáveis portas de oportunidades. Hoje, sento-me aqui à frente do computador (extremamente frustrada devo repetir) e vejo que nada do que planeara aconteceu.

A minha mente enche-se de nevoeiro quando tento organizar os pensamentos e vagueia por vários lugares sem me pedir autorização. Talvez já tenham percebido como perco o fio à meada em certas publicações deste blog ou se calhar consegui disfarçar muito bem porém é uma verdade irrefutável que me custa escrever algo do início ao fim sem esquecer ou atropelar-me a mim própria numa nuvem de ideias entrelaçadas.

Nisto, devo também mencionar que não me livro das consequências deste nevoeiro mental. Tenho a sensação de que as pessoas à minha volta ficam constantemente com a percepção de que eu sou uma irreponsável que não sabe falar ou expressar-se e que gagueja demasiado.

Se falassem comigo há cerca de três ou quatro anos atrás garanto-vos que não era assim. Mais uma vez sinto que devo afirmar que não procuro qualquer tipo de pena neste blog. Pelo contrário, a minha intenção é fazer-vos conhecer mais sobre uma doença raramente falada e desconhecida. Não é algo que me mate nem é algo que me incapacite para o resto da minha vida mas viver com fibromialgia não é tarefa fácil.

Hoje estou frustrada. Sinto que não consigo passar o dia com as minhas completas capacidades cognitivas e isso deixa-me exausta como se tivesse acabado de correr a maratona. Se pudesse desligar-me durante uns dias para recarregar baterias não hesitaria em fazê-lo.

Hoje não estou fabulosa. Estou só crónica e honestamente quem me dera não estar.

Dias maus.

por AF, em 12.01.17

Hoje é para mim um dia mau.

Não num sentido psicológico porque até estou bem disposta mas num sentido em que todo o milímetro do meu corpo dói e nada que eu faça consegue parar esta dor.

É difícil de explicar como isto me afecta, não sei muito bem como vos fazer entender. Pegando novamente na teoria das colheres, hoje comecei o dia sem colheres. Aparentemente gastei-as todas a dormir e nem dem por isso. Portanto, levantei-me sem forças e a sentir todos os músculos do meu corpo tão presos que por momentos pensei que se iam rasgar.

Também não arranjei colheres para conseguir tomar banho sozinha. Mais uma vez, senti-me uma criança. Mas confesso que o banho me ofereceu um alívio temporário já que me relaxou ligeiramente. Por mais que quisesse os músculos continuaram todos presos.

Nem me façam falar dos meus dedos. Mesmo agora a escrever no teclado do computador sinto-os a prenderem e a doerem sem razão aparente. E pior, sem conseguir combater esta dor.

Eu sei, eu sei que tenho comprimidos analgésicos e relaxantes musculares para me ajudarem, no entanto é importante salientar que eles nem sempre funcionam como nós queremos. Na maioria das vezes, diminuem um pouco aquilo que sinto e camuflam a dor durante alguns minutos ou horas. Mas nunca desaparecem completamente.

Hoje é um dia mau porque me sinto incapaz de viver. Consegui ir trabalhar (não me perguntem como) e aguentei o horário sem desistir. Nisto fico contente porque consegui lutar contra a fibromialgia. Embora, se querem saber, só me apetecia atirar para o chão o tempo todo e chorar como um perfeito bebé.

Como se estas dores ridículas não bastassem para piorar o dia, a minha memória também me ataca constantemente e prega-me partidas. Pareço uma maluquinha que num instante sabe uma coisa e no seguinte já a esqueceu. Complico tudo, misturo pensamentos e acabo por fazer figura de parva a maior parte do tempo.

Se ainda não sabiam que a fibromialgia faz com que os pensamentos se confundem e desaparecem num abrir e fechar de olhos então conto-vos hoje que sim, isso é possível e acontece.

Resumindo, hoje foi um dia mau. Amanhã será melhor, mas até lá vou tentar não gastar nenhuma colher e descansar o máximo possível.

Desejem-me sorte!

Eu sou (in)capaz!

por AF, em 10.01.17

Descobrir como viver com a fibromialgia foi como voltar a ser pequena e a ter de aprender a fazer as coisas com diferentes desafios e impedimentos. Tenho completa noção de que sou uma pseudo-adulta de 22 anos e que já devia ser inteiramente independente. Acontece que não é bem assim.

Uma coisa tão simples como tomar banho tornou-se um pesadelo para mim. Apesar de nem sempre acontecer são muitas as vezes em que preciso de ajuda. Lá tem a minha mãe que me lavar o cabelo como se faz às crianças e eu sinto-me envergonhada. Não me interpretem mal, não é pela minha mãe. A vergonha que sinto é um misto de "como é que cheguei a este ponto?" e "sou demasiado adulta para precisar da ajuda da mãe para tomar banho". O problema é que se não for assim não consigo fazer nada.

Como disse, não é todas as vezes que tenho tanta dificuldade. A questão aqui, é que mesmo num dia bom tenho que continuar a contar as colheres que preciso de gastar e decidir se preciso mesmo ou não de fazer aquilo. É claro que é indispensável tomar banho, contudo o simples pensamento do trabalho todo que vou ter e de como me vai custar já me deixa cansada.

Nos meus momentos de crise piores, que felizmente agora não são tão comuns, preciso de ajuda para me despir, tirar os sapatos, vestir o pijama e enfiar-me na cama. Exactamente como uma criança de três anos. Só que eu tenho a noção de que em tempos já consegui fazer determinadas acções e mais uma vez sinto-me triste.

Acções como cortar a comida na hora das refeições, escrever num caderno, apertar os botões de um casaco... tudo isso fica comprometido por causa de uma doença que é invisível. E eu confesso que muitas vezes me sinto irritada comigo própria e perco a esperança e vontade de fazer mais alguma coisa.

Nisto devo agradecer à minha querida mãe por nunca desistir de mim e continuar a dar-me forças e a ajudar-me sempre que eu não consigo. Acho que se ela não estivesse lá para mim, eu própria já tinha desistido e ficado na cama de vez há muito tempo atrás sem sequer tentar.

Mas nem tudo é mau. Precisamos de aprender a lidar com a nossa vida tal e qual como ela é sem estarmos sempre a resmungar de que não merecemos isto. A vida é justa mas também injusta. De qualquer das formas, tudo acontece por uma razão. Se hoje estou aqui a escrever-vos isto (com bastante dificuldade de mexer os dedos, devo dizer) é por uma razão muito especial.

É porque tal como eu, milhares de pessoas no mundo inteiro passam por estas dificuldades e sentem-se incapazes. Deixam de duvidar deles mesmos e quando isso acontece, toda a confiança desaparece como que por magia. Eu quero tentar reavivar essa confiança e desejo de viver. Quero mostrar que nós não só somos capazes como temos um mérito ainda maior. Não me levem a mal, mas experimentem sentir dores no corpo todo que vos dá vontade de desmaiar e ainda irem trabalhar, arrumar a casa, conduzir, tratar dos vossos filhos, entre outras coisas.

Se isso não é espectacular, então não sei mesmo o que é.

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