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Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Cronicamente Fabulosa

Tenho fibromialgia, mas também sou fabulosa e esta é a grande aventura que é a minha vida.

Montanhas e abismos.

por AF, em 27.11.18

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Tenho estado sentada à beira do abismo, com os pés a balançar devagarinho.

Os meus olhos estão fechados porque eu não preciso de ver, só preciso de sentir.

Preciso de sentir as minhas mãos no chão onde bocados de pedra se espetam lentamente sem eu dar por isso até que quando percebo já estão bem fundo da minha carne. Preciso de sentir os murros e pontapés que a vida se fartou de me dar enquanto a minha alma recupera das lesões.

Preciso de sentir a dor, o sofrimento, o ódio, a revolta, a depressão. Tenho estado sentada à beira do abismo à espera não sei de quê: se de coragem ou de controlo. Mas todos os dias me vejo ali meio perdida meio encontrada a olhar para a escuridão debaixo dos meus pés, a pensar no monstro lá em baixo.

Agora não quero ver. Sinto o meu peito a abrir e fechar conforme a minha respiração fica mais rápida ou lenta. Não quero prestar atenção às vozes que ecoam na minha cabeça. São os demónios que me querem levar, são os inimigos da minha existência. Aliciam-me com propostas indecentes de não sentir mais dor, dão-me a experimentar a doce droga da felicidade momentânea que me faz lembrar como é estar nas nuvens por uns segundos. Todos sabemos o que acontece com as drogas: toda aquela fantasia nunca é o suficiente. O efeito é curto e queremos mais e mais sem nos preocuparmos com consequências ou com o futuro. O presente é que interessa. Aquela excitação interior, a vontade de sonhar, a euforia de viver e de sentir que posso fazer tudo e que nada nem ninguém neste mundo me pode impedir de vencer.

Nisto a escuridão começa-me a puxar e eu começo a escorregar sem dar por isso. Quando abro os olhos ela pára, o efeito desaparece mas eu já estou pendurada no abismo apenas pelas mãos sem saber como vim aqui parar.

O meu corpo está mole e demasiado pesado. Dói demasiado. Respirar é complicado quando as trevas me sufocam. Não consigo gritar, não me consigo mexer, não consigo fazer nada. Porque é que eu não consigo fazer nada?!

As mãos pareciam aguentar-se mas voltam a escorregar. Eu uso todas as minhas forças para me erguer e às vezes consigo quase deitar-me de volta na beira do abismo. É temporária a sensação de segurança, de sentir que me vou libertar. Eu sei que a escuridão não me larga de maneira alguma e continua a fazer-me cheirar o doce perfume da liberdade. Só que aquilo não é liberdade.

A liberdade só resulta se eu a viver e caindo no abismo não há mais nada para mim.

O vento sopra com força fazendo-me vacilar. A tempestade vem, despeja toda a sua raiva em cima de mim e os meus dedos deslizam.

Se calhar estou a lutar contra o meu destino, se calhar estou a tentar contrariar algo que não devia, estou a tentar fugir de onde pertenço. As vozes gritam que me devo largar, que lá em baixo é maravilhoso, não vou sentir nada, só a doce liberdade.

Então largo-me.

Largo-me sabendo que tomei a decisão certa. Deito uma lágrima por quem deixo mas sorrio sabendo que a paz me espera. Será mesmo a paz? Agora já não importa, já estou a cair.

Estou quase a chegar ao fim, onde - sem eu própria saber - se encontram rochas afiadas prontas a trespassar-me. Não existe paz. Não existe nada. Já não me importa porque a minha decisão foi tomada quando me deixei cair do abismo. Volto a fechar os olhos e espero.

Só que eu nunca chego lá. Bem antes de tocar no fundo existe algo que me apanha e me leva de volta para cima. Não vejo bem ao início porque é uma luz que me ofusca tanto e eu ainda estou perdida e confusa.

Estou a voar. A minha cabeça está a andar à roda, estou meia adormecida mas sei que voo e deixo-me ser lentamente levada por uma sensação de que estou livre pensando ainda que é por me ter deixado ir. E assim adormeço.

Quando acordo estou de volta à beira do abismo. Desta vez sentada a uma certa distância dele num pequeno extracto de relva molhada e fria. É refrescante, é uma sensação diferente que me oferece conforto. Vejo ao longe o anjo que me salvou desaparecer mas sei que não me abandonou. Este caminho tem que ser feito por mim.

Eu antes não via mas sempre tive atrás de mim uma montanha com um destino diferente do outro lado. Agora vejo-a. É alta, perigosa e eu não tenho os materiais necessários para a escalar. Sinto-me uma dor no peito quando penso em escalá-la. Sei que não sou capaz.

Não, eu acho que não sou capaz. Talvez até consiga. Quem sabe se um dia não atinjo o topo.

Eu tenho começar a subi-la. É tão mas tão difícil. Quando olho para o abismo a pensar se talvez não fosse melhor deixar-me cair, vejo-o ficar rodeado de estacas de ferro aguçadas e ardentes que chegam cada vez mais perto da montanha. Não tenho outra escolha; preciso de subir. Por mim, pela minha sobrevivência.

Não tenho confiança mas tenho esperança. E a esperança é a última a morrer por isso, faço força e agarro em mais um bocado de rocha que me erga. Vou encontrando materiais que tornam o caminho menos insuportável. Vou tentando, tenho mesmo que tentar. E assim vou fazendo. Devagarinho e esperando não cair.

Ainda não subi a montanha, ainda nem vou a meio. Mas já ouço vozes lá em cima, diferentes das outras, mais suaves e dóceis. Não me prometem coisas que não podem oferecer, não me fazem acreditar na felicidade que me leva às nuvens mas garantem que nunca me vão deixar voltar a cair. São vozes amigas, vozes de pessoas que eu amo e que me amam também.

Então vou continuando a subir. Não posso ser rápida porque o caminho está cheio de buracos falsos a que me possa agarrar. É um desafio, tenho que pensar com clareza e encontrar as passagens que são melhores para mim.

De vez em quando olho lá para cima à procura do topo e não o consigo ver, só imaginar. Deve ser maravilhoso: algo que eu nunca vi, um prado tão verde cheio de relva fofinha para eu correr em liberdade e sentir que mesmo que não consiga conquistar o mundo, consigo conquistar-me a mim própria. E é só isso que me importa.

Tenho que ser eu mesma, tenho que lutar por mim, pelos meus sonhos, a minha felicidade, a minha família, os meus amigos, pelas coisas que gosto e pelas coisas em que acredito. Não é uma questão de escolher, é uma questão de fazer.

À medida que subo a montanha olho em redor e vejo outras montanhas que outras pessoas escalam com dificuldade. Algumas estão no início, outras já lá em cima mas todos estamos iguais. Todos precisamos de nos encontrar.

Vou continuar a escalar. Vou tentar não cair. Vou esforçar ao máximo por pisar as rochas certas e agarrar-me a pontos fixos.

Não prometo que consigo, isto é tão difícil, é quase impossível. Mas falta o quase e isso já é alguma coisa. Não posso prometer que consiga chegar ao topo. Estou no início do caminho e ele é tão longo que posso vir a passar a vida a fazê-lo.

Mas uma coisa prometo: eu vou tentar.

E acima de tudo, eu não vou desistir. Nunca mais.

Magia.

por AF, em 20.11.18

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Existe algo especial em escrever à noite.

Esperem, deixem-me reformular: existe algo especial em ficar acordado até tarde o suficiente para ouvir aquele verdadeiro silêncio na rua em que sentimos ser as únicas pessoas vivas no mundo. É uma sensação diferente, parece uma espécie de formigueiro no corpo todo que nos dá vontade de sair a correr porta fora e nunca mais voltar.

Mas eu gosto é de me sentir assim e escrever.

Ter a tocar nos ouvidos um tipo de música que só posso descrever como o grito da liberdade apesar de ser tão calma e relaxante. Existe algo naquelas batidas, nas vozes suaves quase a sussurrarem, nos acordes de guitarra ou de piano… sei lá, é tudo tão mágico. E olhem que eu percebo de magia.

É isso que sinto falta na vida. É isso que todos nós sentimos falta quando nos tornamos adultos. Não é vergonha nenhuma querer estar rodeado de magia quando somos crianças, até é algo adorável. “Olha para ela, acredita em magia. Que querida”. Se formos adultos e mostrarmos o desejo de ter magia na ponta dos dedos ou a sair-nos do coração como raios luminosos somos automaticamente parvos. E provavelmente precisamos de uma consulta urgente no Júlio de Matos.

Mas pensem comigo.

A questão é mesmo essa. Vivemos o nosso dia-a-dia como se tudo no mundo fosse cinzento e aborrecido, porque realmente o é na maioria das vezes. Acordamos de manhã, vamos trabalhar e passamos o dia inteiro a sentir que não estamos minimamente satisfeitos com as nossas vidas, vamos para casa quando o horário acaba, jantamos, fingimos passar algum tempo livre de jeito quando na verdade estamos demasiado cansados seja física ou psicologicamente para vivermos verdadeiramente e no fim vamos dormir. As horas passam, é um novo dia e nós? Acordamos e repetimos tudo outra vez.

O sentido da magia, da liberdade e dos sonhos é que podemos pegar numa caixa de lápis de cor e pintar todo esse mundo cinzento que nos sufoca cada vez mais para escaparmos à tão malfadada realidade. É como se fossemos nós a criar aquilo que queríamos viver e finalmente pudéssemos ser verdadeiramente felizes.

Só que esses lápis não existem e quando damos por nós estamos cada vez mais fechados, mais apertados e sufocados numa prisão que nós próprios construímos. E os dias passam, a rotina continuam, as paredes vão-se fechando e ficamos encurralados na nossa própria existência.

É aí que a música entra e as insónias ajudam.

Quando fico acordada até tarde e as músicas da “liberdade” entram dentro de mim como se fosse uma poção mágica. Aí imagino coisas extraordinárias, orquestro planos fantásticos, tenho epifanias, faço planos de vida em que sou uma aventureira e ninguém neste planeta me pode parar porque eu tenho todos os poderes do universo e muitos mais! Sou uma super-heroína. Uma super-heroína cujo único objectivo é salvar a minha própria vida com um toque de magia.

Não é só magia. Não é uma varinha mágica que vem e deixa tudo cor-de-rosa e sorridente. É algo maior que se forma bem no fundo do meu estômago e primeiro toma forma de borboletas e me deixa tão ansiosa pelo que poderá vir. Depois torna-se em coragem e certezas. Por instantes eu posso fazer tudo, eu faço parte de tudo e tudo faz parte mim. É maravilhoso.

Não demora muito tempo até finalmente adormecer e sonhar com as coisas mais improváveis e estranhas que o meu subconsciente inventa. Mesmo que não seja uma super-heroína nos meus sonhos, estou a viver algo diferente. Que me faz sorrir, chorar, ter medo, ter raiva…. Que que faz sentir tudo!

E isso é tão importante porque quando acordo volto a sentir o vazio e o sufoco. O mundo volta a ser cinzento e sem piada. A prisão reergue-se. A coragem vai-se, os poderes desaparecem. Não há magia. Só à rotina e uma necessidade que não é minha, mas está-me imposta em pertencer à sociedade, em ser só mais um número, só mais alguém que nasceu para existir, que existe para trabalhar e trabalha para morrer. Tão monótono quanto tocar a mesma nota no piano vezes sem conta. Tão sem propósito. Tão sei lá.

Um sei lá que nos faz aperceber que fazemos tudo isto para morrermos e o mundo continuar a girar. Não o podemos parar, a vida continua.

Mas quando estou naquele momento à noite, sozinha com a música e o meu teclado, sem ouvir qualquer confusão que normalmente existe de dia, sem ver demasiadas luzes, demasiadas pessoas, sem ser obrigada a pensar de uma certa forma, é quando tudo faz sentido.

Só existo eu no mundo e a qualquer momento posso conquistá-lo.

Isso não é tão mágico?

SNS no seu melhor.

por AF, em 17.11.18

Deixem-me contar-vos uma pequena história que me aconteceu no início desta semana.

Nós vivemos num país onde existe um sistema nacional de saúde (e ainda bem) que tem como objectivo proteger e apoiar o cidadão em todas as questões relacionadas com o nosso bem-estar físico e também emocional. Dito isto é-me igualmente importante referir as inúmeras campanhas em cartazes ou mesmo na televisão que ao longo dos anos nos foram garantindo que nos ajudariam em caso de alguma necessidade mental como a depressão. Ligaríamos um número, procuraríamos um médico, seríamos sempre ajudados e encaminhados para o sítio certo.

Ok, até aqui tudo bem.

Vamos então ver isto na prática.

Não me vou pôr com falinhas mansas e mentir-vos nem vou apagar as antigas publicações que dizem explicitamente o que se passou comigo. Foi uma realidade que acontece a muitas pessoas e apesar de certas pessoas importantes na minha vida considerarem completamente desnecessário andar a contar às pessoas quero deixar claro que não vou usar a minha história de forma a expor a minha vida só porque sim. Só porque "coitadinha da Filipa, que é tão boa menina e não merece isto". Não são esses comentários que ajudam e com todo o respeito não me interessa minimamente se estão a falar de mim por A, B ou C. Foi essa a decisão que tomei há duas semanas atrás.

Na mesma altura em que emborcava quase duzentos comprimidos e decidia acabar com a minha vida. Pois, é isso mesmo. Para quem até então não sabia: eu, a fabulosa escritora de um blog sobre uma doença chata que não interessa nem ao menino jesus, decidiu pôr fim a tudo. Claramente foi um plano mal pensado porque não estaria aqui se fosse o contrário.

A questão aqui é explicar-vos o que está errado com o nosso sistema de saúde, neste preciso momento.

Eu raramente tive queixas em relação a isto. Mentira, eu estou sempre a queixar-me em relação a tudo. E quando digo tudo é TUDO. Às vezes pareço as velhas, socorro. Mas prosseguindo, eu nunca me irritei mesmo ao ponto de ficar tão revoltada e perder toda a credibilidade na nossa saúde pública até esta semana.

Ok, esperar meses por consultas. Ok, esperar horas nas urgências cheia de dores. Ok, ver que os médicos, enfermeiros e auxiliares muitas vezes estão a brincar para aliviar o ambiente ou a discutir quem vai dormir primeiro antes de nos ajudarem. Ok, acharem que estou a fazer um autêntico drama e dizerem que não tenho nada durante dois anos até finalmente considerarem importante dizerem-me que tenho fibromialgia. Que choque. Esperem, lembrei-me de uma última: OK, a minha própria psiquiatra dizer-me na minha cara que não me pode ajudar em questões importantes porque não é esse o trabalho dela e passar logo a seguir ao momento da consulta em que me faz um plano esquematizado e exagerado sobre os medicamentos que tenho que tomar para manter a minha cabeça calma e manter-me uma pessoa minimamente normal e activa na sociedade.

Eu até desculpei isso tudo. E até dei valor aos médicos, enfermeiros e auxiliares que me trataram e me ajudaram imenso enquanto estive três dias internada no hospital depois deste episódio todo. Achei que afinal as greves deles não eram assim tanta frescura pela quantidade de trabalho e de parvoíces que têm que aturar todos os dias. Achei que estava a ser um fardo enorme para eles e tentei dar o mínimo de trabalho possível e agradecer sempre que eles me ajudavam ou me ajustavam os tubos, eléctrodos, e todas essas porcarias que estavam ligadas a mim. Por momentos dei-lhes razão. E não quer dizer que hoje não dê e parte de mim não os apoie mas isso é uma questão para outro dia ou para outro contexto que realmente não me apetece abordar publicamente.

O que importa aqui é que eu sempre os respeitei e que lhes dei imenso valor quando lá estive.

Os médicos psiquiatras ajudaram-me. Disseram-me que era imperativo que a minha consulta fosse antecipada e que eu começasse uma terapia que não me ajudaria só com a minha depressão mas também com a fibromialgia. Falaram-me de coisas que poderia fazer para me ajudar a não me sentir tão mal e eu realmente senti que eles não me estavam a julgar mas a tentar ajudar-me. Então, apesar de claramente deprimida e ainda sem qualquer vontade de viver, saí do hospital com a esperança de que se tivesse a ajuda que eles me tinham prometido talvez o meu desejo de ter uma vida longa e próspera voltasse.

Lembram-se da lei de Murphy? Como é óbvio, quando algo pode correr mal vai correr mal. E todos sabemos que Murphy é o meu nome do meio. E se não era, estou oficialmente a adoptá-lo já que ela se aplica a praticamente tudo na minha vida.

Quando finalmente me senti fisicamente capaz de ir ao centro de psiquiatria, que pertence ao hospital onde estive internada, fazer de pombo correio e passar-lhes todas as informações que os psiquiatras me tinham dito... Foi aí que dizendo da forma mais directa: a porra ficou séria.

"Mas já tem consulta marcada para Janeiro". Disse-me a secretária que eu claramente não odeio por ela ser empertigada, insensível e ocasionalmente mal educada para os utentes.

"Sim, mas os médicos no hospital pediram que a consulta fosse antecipada por causa das razões que estão aí no papel". O papel era a minha alta hospitalar que dizia quase como que escrito para uma criança o que é que eu tinha feito.

"Mas as consultas estão cheias e já tem a consulta marcada em Janeiro".

"Como deve calcular, eu tentei suicidar-me há uma semana e meia e posso já não estar cá em Janeiro."

"Pois."

"Pois." Aqui é a parte em que eu respiro fundo e me lembro que a minha mãe me ensinou a ser uma menina educada e a não tratar mal as pessoas quando estou irritada mesmo que a dita pessoa seja uma completa anormal. "Por isso é que preciso da consulta. No hospital disseram-me isso. E também preciso de começar a terapia da psicomotrocidade porque eles acham que é muito importante para me ajudarem."

"Pois mas isso tem que ser autorizado pela médica". Não me lembro de certas palavras pelo meio mas ela lá se levantou para ir falar com a maravilhosa doutora nova que me foi atribuída já que a minha antiga psiquiatra desapareceu do mapa e decidiu não dar a mínima para os pacientes dela. Se calhar se tivesse dado e me ajudado como devia eu não estava neste estado. Mas não vamos atribuir culpas. Se a culpa disto é de alguém, esse alguém sou eu.

Enfim, ela foi.  Ouvi entretanto umas médicas ou enfermeiras a rirem-se lá dentro enquanto os pacientes esperavam cá fora com ar de quem estava a morrer e nisto tudo tinham um obviamente maluco a avisar toda a gente que estávamos quase no Natal, porque isso é super importante no início de Novembro.

E entretanto voltou.

"Falei com a doutora mas ela diz que não há vagas para consultas. Tem que vir cá em Janeiro quando tiver consulta marcara." Eu fiquei um momento calada. A olhar para ela e a tentar assimilar que eu tinha acabado de ser rejeitada por uma psiquiatra que tem obrigação de ajudar as pessoas principalmente quando elas estão em risco.

Não me levem a mal. Eu não quero passar à frente das consultas dos outros só porque sim. Todos temos os nossos demónios a combater, todos eles são diferentes e nenhum é pior que o outro.

Mas eu tentei matar-me.

E o facto de ter sobrevivido não faz de mim uma pessoa automaticamente feliz que decidiu que afinal a vida merece ser vivida e que temos todos que dar graças a deus por estarmos vivos. Eu fiz o que tinha a fazer porque assim o sentia e não foram três dias no hospital, em que passei 80% do tempo a dormir completamente drogada, que me fizeram mudar de ideias.

"A senhora não tem a culpa". Disse eu a tentar ser simpática enquanto lhe chamava todos os nomes possíveis e imagináveis na minha cabeça e me aguentava ao máximo para não lhe arrancar aquela cara de cu à força. É que sinceramente, toda aquela indiferença, insensibilidade e pose de "temos pena" irritaria um santo. Continuando: "Mas você tem a noção que me tentei matar? E eu estou aqui porque preciso urgentemente de uma consulta porque eu não sei se não o farei outra vez."

"Mas nós não somos um serviço de urgência, quando isso acontecer tem de se dirigir às urgências." Filha, de onde é que tu achas que eu vim?

"Você sabe o que me fazem nas urgências? Dão-me uma injecção para me acalmar e me porem a dormir e depois mandam-me embora sem fazer nada e dizem para vir aqui."

"Pois".

Mais uma vez, já a deitar aqueles 'pois' pelos ouvidos: "A senhora não tem a culpa mas o que é que é preciso eu fazer para ter ajuda? Vir aqui morta, enterrada, dentro do caixão???"

Depois de ouvir o que tinha dito é que percebi que era impossível ir enterrada para lá, mas ela percebeu a ideia porque ficou calada a olhar para mim muito séria antes de soltar um "Pois." Maldito pois, maldita secretária, maldita médica, malditos eles todos.

"Pois". Foi a minha resposta. Agradeci não sei porquê já que eles não me ajudaram em coisíssima nenhuma e saí derrotada do centro de psiquiatria acessível a todas as pessoas que estão inseridas no sistema nacional de saúde que promete ajudar, proteger e apoiar quem mais precisa.

Se chorei? Chorei. Não tenho vergonha nenhuma de dizer que chorei e me senti sufocada naquele momento como se mais uma vez o mundo me caísse em cima e me esmagasse o peito.

Ali estava eu, finalmente a procurar a ajuda que toda a gente dizia que eu precisava, para ser simplesmente ignorada por uma médica que nunca me viu, para ser despachada por uma secretária que odeia o que faz e só vê dinheiro à frente e para ser completamente lixada pelo estado.

Sabem o que tenho que fazer? Tenho que ir para o privado onde certas consultas chegam a custar 60€ (se não encontrarmos melhor) e numa sessão de 60 minutos em que dizes que precisas de falar muito disto porque precisas de ajuda eles acabam por te responder "Isso fica para a próxima sessão sim?" Só para poderem ganhar mais 60€ e eu ficar cada vez mais pobre enquanto tento ficar sã.

Resumindo e concluindo pessoal: ou somos malucos e aceitamos ou morremos e depois toda a gente diz que não merecíamos e que tudo teria sido diferente se tivéssemos procurado ajuda.

E depois a maluca sou eu? Está certo.

Eu estou aqui.

por AF, em 09.11.18

Antes de voltar a escrever aqui, porque claramente ainda não estou preparada, deixem-me só dizer-vos que estou viva.

Salvaram-me a vida.

Não quero dar muitos detalhes porque sei que a minha família fica magoada e frustrada por eu deixar aquela mensagem pública mas quero dar a entender uma coisa.

A saúde mental (que não está apenas fortemente ligada à fibromialgia) é um assunto demasiado importante para ser esquecido e deixado de lado. Estamos há demasiado tempo a pôr as nossas prioridades em ordens que não devíamos e a deixar a nossa própria saúde para trás.

Eu fiz o que fiz. Não vou esconder nem vou gritar ao mundo inteiro que o fiz. E escrever aqui não conta porque convenhamos, não são muitos que o lêem.

Queria só dizer-vos que estou viva e iniciei o meu caminho para ficar bem. É uma viagem tão difícil que ainda não sei como a vou fazer mas não estou sozinha. Tenho a família e os amigos do meu lado. Tenho amor, carinho, preocupação. E apesar de continuar com ideias e pensamentos maus no meio disto tudo tenho uma ainda mais certa e ainda mais focada que todas as outras: eu vou viver.

E esse é o primeiro passo que vou dar.

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