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Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

Cronicamente Fabulosa

A descoberta do desconhecido na companhia da fibromialgia

O amor e a fibromialgia

por AF, em 21.01.17

Conhecer pessoas novas com a intenção de namorar nunca foi fácil para mim. Não fiquem tão chocados, eu sei que sou demasiado fabulosa para os homens! Não. Na verdade eu sempre fui aquele tipo de pessoa que tem dificuldades em sair da casca. Sou introvertida e tenho uma enorme falta de coragem para tentar conhecer alguém por minha livre e espontânea vontade. Em suma, tenho medo da rejeição.

E o que é que isto tem a ver com a fibromialgia? Chegou-me agora o pensamento de como será explicar a alguém novo e por quem tenha uma possível atracção que eu, uma miúda de 22 anos, sofre de uma doença crónica? Assim muito rapidamente consigo lembrar-me de várias razões para não contar a ninguém o meu problema. Talvez me poderão chamar fraca, achar que isto é doença de velha, acharem um fardo terem de lidar com alguém assim, pensar que invento as dores por atenção. Nada disto é verdade mas acontece que existem pessoas que podem eventualmente pensar desta forma. Com a falta de conhecimento sobre a fibromialgia vem a ignorância em relação a lidar com a mesma tal como em tantas outras doenças. 

Tenho completa noção de que é algo que eu não tenho qualquer obrigação de contar porque não me define nem muda em forma alguma aquilo que sou. No entanto, se formos a ver as coisas noutra perspectiva imagino que terei de explicar o porquê de não aceitar fazer diversas actividades ditas normais como ir num encontro a um sítio qualquer. É um facto que nem sempre isto acontecem porém existirá sempre aquela saída que me fará andar muito ou exigirá demasiado de mim e cuja resposta será inevitavelmente não.

É aqui que me apercebo que talvez seja mais fácil ajustar-me a uma vida solitária do que andar por aí a procurar amor onde não haverá paciência. Se nem eu tenho, como terão os outros?!

Positivamente falando acredito que toda a gente tem o direito a sentir-se amado pelo menos uma vez na vida. Também acredito que existem pessoas que não se importam que alguém tenha a doença A, B ou C. Não deixam de ser seres humanos com sentimentos.

Falando por mim sei que consigo manter uma vida minimamente normal já que nem todos os dias dou por mim incapacitada pelas minhas dores e sinto-me feliz por isso. No entanto, sei igualmente que há tantas pessoas neste mundo que se vêem isoladas por não serem aceites da forma que são. Das doenças que têm, dos problemas que enfrentam.

Ao pensar nesta história toda de encontros e procura de amor vejo-me obrigada a apelar um pouco à consciência de todos aqueles que poderão ler as minhas palavras. Todas as pessoas, tenham elas que doença tiverem, enfrentem os desafios que enfrentarem... todas têm direito à felicidade. E se há algo que a fibromialgia me ensinou, é que toda a gente tem uma história diferente e isso significa que seja na próxima página ou no próximo capítulo, a felicidade tem o seu lugar. E se esta procura de amor não resultar com a pessoa que se acabou de conhecer, resultará mais tarde com outro alguém. Nós podemos não ter colheres suficientes mas quando chegar aquela pessoa que tem colheres suficientes pelos dois, então essa é para manter.

Até lá, mantenham-se fabulosos. Eu sei que vocês são.

Nevoeiro mental

por AF, em 16.01.17

Hoje escrevo-vos num misto de frustração e desabafo.

Desde que fui diagnosticada, até agora, fui aprendendo muito sobre mim e algumas coisas começaram a fazer muito sentido ao ponto de eu perceber que certos defeitos meus que apareceram nos últimos tempos são, de facto, sintomas da fibromialgia.

Acontece que desde há quase dois anos para cá me comecei a sentir muito mais confusa em relação a pequenas coisas do dia-a-dia como o meu nome, idade ou até palavras simples que não me devia esquecer. E é aqui que vocês dizem: "mas a fibromialgia não provoca esse tipo de coisas, deves estar a fazer confusão".

Talvez até esteja. Honestamente já não sei muito bem expressar-me e transmitir as minhas ideias e pensamentos de forma coerente sem que me esqueça do que estou a dizer a meio. Isto não vai piorar nem acontece sempre mas não posso deixar de referir que me chateia imenso.

Quando era pequena sonhava que um dia me tornaria numa mulher de sucesso, poderosa e admirada por todos. Sonhei que conseguiria lutar pelos meus sonhos e ter uma inteligência acima da média que me abriria incontáveis portas de oportunidades. Hoje, sento-me aqui à frente do computador (extremamente frustrada devo repetir) e vejo que nada do que planeara aconteceu.

A minha mente enche-se de nevoeiro quando tento organizar os pensamentos e vagueia por vários lugares sem me pedir autorização. Talvez já tenham percebido como perco o fio à meada em certas publicações deste blog ou se calhar consegui disfarçar muito bem porém é uma verdade irrefutável que me custa escrever algo do início ao fim sem esquecer ou atropelar-me a mim própria numa nuvem de ideias entrelaçadas.

Nisto, devo também mencionar que não me livro das consequências deste nevoeiro mental. Tenho a sensação de que as pessoas à minha volta ficam constantemente com a percepção de que eu sou uma irreponsável que não sabe falar ou expressar-se e que gagueja demasiado.

Se falassem comigo há cerca de três ou quatro anos atrás garanto-vos que não era assim. Mais uma vez sinto que devo afirmar que não procuro qualquer tipo de pena neste blog. Pelo contrário, a minha intenção é fazer-vos conhecer mais sobre uma doença raramente falada e desconhecida. Não é algo que me mate nem é algo que me incapacite para o resto da minha vida mas viver com fibromialgia não é tarefa fácil.

Hoje estou frustrada. Sinto que não consigo passar o dia com as minhas completas capacidades cognitivas e isso deixa-me exausta como se tivesse acabado de correr a maratona. Se pudesse desligar-me durante uns dias para recarregar baterias não hesitaria em fazê-lo.

Hoje não estou fabulosa. Estou só crónica e honestamente quem me dera não estar.

Dias maus.

por AF, em 12.01.17

Hoje é para mim um dia mau.

Não num sentido psicológico porque até estou bem disposta mas num sentido em que todo o milímetro do meu corpo dói e nada que eu faça consegue parar esta dor.

É difícil de explicar como isto me afecta, não sei muito bem como vos fazer entender. Pegando novamente na teoria das colheres, hoje comecei o dia sem colheres. Aparentemente gastei-as todas a dormir e nem dem por isso. Portanto, levantei-me sem forças e a sentir todos os músculos do meu corpo tão presos que por momentos pensei que se iam rasgar.

Também não arranjei colheres para conseguir tomar banho sozinha. Mais uma vez, senti-me uma criança. Mas confesso que o banho me ofereceu um alívio temporário já que me relaxou ligeiramente. Por mais que quisesse os músculos continuaram todos presos.

Nem me façam falar dos meus dedos. Mesmo agora a escrever no teclado do computador sinto-os a prenderem e a doerem sem razão aparente. E pior, sem conseguir combater esta dor.

Eu sei, eu sei que tenho comprimidos analgésicos e relaxantes musculares para me ajudarem, no entanto é importante salientar que eles nem sempre funcionam como nós queremos. Na maioria das vezes, diminuem um pouco aquilo que sinto e camuflam a dor durante alguns minutos ou horas. Mas nunca desaparecem completamente.

Hoje é um dia mau porque me sinto incapaz de viver. Consegui ir trabalhar (não me perguntem como) e aguentei o horário sem desistir. Nisto fico contente porque consegui lutar contra a fibromialgia. Embora, se querem saber, só me apetecia atirar para o chão o tempo todo e chorar como um perfeito bebé.

Como se estas dores ridículas não bastassem para piorar o dia, a minha memória também me ataca constantemente e prega-me partidas. Pareço uma maluquinha que num instante sabe uma coisa e no seguinte já a esqueceu. Complico tudo, misturo pensamentos e acabo por fazer figura de parva a maior parte do tempo.

Se ainda não sabiam que a fibromialgia faz com que os pensamentos se confundem e desaparecem num abrir e fechar de olhos então conto-vos hoje que sim, isso é possível e acontece.

Resumindo, hoje foi um dia mau. Amanhã será melhor, mas até lá vou tentar não gastar nenhuma colher e descansar o máximo possível.

Desejem-me sorte!

Eu sou (in)capaz!

por AF, em 10.01.17

Descobrir como viver com a fibromialgia foi como voltar a ser pequena e a ter de aprender a fazer as coisas com diferentes desafios e impedimentos. Tenho completa noção de que sou uma pseudo-adulta de 22 anos e que já devia ser inteiramente independente. Acontece que não é bem assim.

Uma coisa tão simples como tomar banho tornou-se um pesadelo para mim. Apesar de nem sempre acontecer são muitas as vezes em que preciso de ajuda. Lá tem a minha mãe que me lavar o cabelo como se faz às crianças e eu sinto-me envergonhada. Não me interpretem mal, não é pela minha mãe. A vergonha que sinto é um misto de "como é que cheguei a este ponto?" e "sou demasiado adulta para precisar da ajuda da mãe para tomar banho". O problema é que se não for assim não consigo fazer nada.

Como disse, não é todas as vezes que tenho tanta dificuldade. A questão aqui, é que mesmo num dia bom tenho que continuar a contar as colheres que preciso de gastar e decidir se preciso mesmo ou não de fazer aquilo. É claro que é indispensável tomar banho, contudo o simples pensamento do trabalho todo que vou ter e de como me vai custar já me deixa cansada.

Nos meus momentos de crise piores, que felizmente agora não são tão comuns, preciso de ajuda para me despir, tirar os sapatos, vestir o pijama e enfiar-me na cama. Exactamente como uma criança de três anos. Só que eu tenho a noção de que em tempos já consegui fazer determinadas acções e mais uma vez sinto-me triste.

Acções como cortar a comida na hora das refeições, escrever num caderno, apertar os botões de um casaco... tudo isso fica comprometido por causa de uma doença que é invisível. E eu confesso que muitas vezes me sinto irritada comigo própria e perco a esperança e vontade de fazer mais alguma coisa.

Nisto devo agradecer à minha querida mãe por nunca desistir de mim e continuar a dar-me forças e a ajudar-me sempre que eu não consigo. Acho que se ela não estivesse lá para mim, eu própria já tinha desistido e ficado na cama de vez há muito tempo atrás sem sequer tentar.

Mas nem tudo é mau. Precisamos de aprender a lidar com a nossa vida tal e qual como ela é sem estarmos sempre a resmungar de que não merecemos isto. A vida é justa mas também injusta. De qualquer das formas, tudo acontece por uma razão. Se hoje estou aqui a escrever-vos isto (com bastante dificuldade de mexer os dedos, devo dizer) é por uma razão muito especial.

É porque tal como eu, milhares de pessoas no mundo inteiro passam por estas dificuldades e sentem-se incapazes. Deixam de duvidar deles mesmos e quando isso acontece, toda a confiança desaparece como que por magia. Eu quero tentar reavivar essa confiança e desejo de viver. Quero mostrar que nós não só somos capazes como temos um mérito ainda maior. Não me levem a mal, mas experimentem sentir dores no corpo todo que vos dá vontade de desmaiar e ainda irem trabalhar, arrumar a casa, conduzir, tratar dos vossos filhos, entre outras coisas.

Se isso não é espectacular, então não sei mesmo o que é.

O lado bom da fibromialgia

por AF, em 09.01.17

Muitas pessoas me perguntam como consigo lidar com a fibromialgia no meu dia-a-dia.

A verdade é que não é fácil, é um constante desafio viver normalmente sempre com dores no corpo. No entanto, nem tudo é mau por isso hoje vou falar sobre o lado bom de ter uma doença crónica.

Esta é a parte que perguntam: "mas existe um lado bom?!"

Claro que sim! O segredo para ter uma vida minimamente feliz é ver sempre o lado positivo nas coisas mais negativas. Nem tudo aquilo que nos condiciona o dia-a-dia é necessariamente mau. Por isso, não pensem que eu passo os meus dias a queixar-me de como me dói isto ou aquilo (pronto, só um bocadinho) e em como a minha vida é uma miséria daquelas do género filme dramático em que só apetece chorar.

Desde que comecei a sentir os sintomas da fibromialgia, aprendi que existe um determinado número de coisas com que se deve ter cuidado para salvaguardar a nossa saúde. Essas coisas podem parecer aborrecidas para alguém que não está preparado, mas no fundo até nos trazem benefícios.

Por exemplo: nos últimos meses passei a ter mais cuidado com a minha alimentação e o meu peso. Quanto menos pesar, menos os meus joelhos têm que suportar e por consequência não tenho tantas dores. Uma dieta mais saudável ajuda-me a controlar a dor. No entanto, tenho que confessar que ainda não consigo resistir a todos os chocolates e doces!

Ter fibromialgia ensinou-me que toda a gente tem uma história. Não é que eu já não soubesse isso, mas neste caso estou a falar em questões de saúde. Tanto quanto sabemos, o nosso vizinho do lado pode estar a passar por um péssimo momento no que toca à sua saúde e nós nem fazemos ideia porque é algo que não se vê. Assim, aprendi a ter mais consciência em relação aos outros e a respeitar mais a existência de cada um sem os julgar.

É neste momento que ouço a voz da minha avó no fundo a dizer que continuo a ser bastante insensível em relação a outras doenças. Desculpa avó, prometo que estou a trabalhar para isso!

Outra coisa que aprendi é a medir aquilo que posso ou não fazer. Em vez de querer fazer tudo de uma vez e ser impulsiva, tento ser mais ponderada no que toca a tomar decisões e definir prioridades. Apesar de isto parecer algo chato que torna a vida mais complicada, até me fez crescer mentalmente.

Em suma, e também porque neste momento não me lembro de mais coisas positivas, é como se fosse um ying yang. Em tudo aquilo que é mau, existe algo de bom. Basta olharmos através da superfície e sermos um pouco mais perspicazes.

E este é o lado bom da fibromialgia.

Vida social VS Fibromialgia

por AF, em 08.01.17

Quase todas as pessoas que conheço me dizem para sair mais e me divertir porque estou sempre em casa fechada. Mal elas sabem a razão que me leva a tal.

Lembram-se da teoria das colheres? Pois bem, se eu eventualmente decidir sair e passar algum tempo com amigos ou ir passear a qualquer lado, as minhas colheres para aquele dia vão gastar-se muito mais rapidamente do que num dia normal.

No momento de tomar a (tão importante) decisão de tentar ser uma jovem normal nos seus loucos anos 20, tenho que me lembrar de inúmeros factores. Estará frio? Terei que andar muito? Como irei até lá? Quanto tempo demorará? Como voltarei? Será que vale a pena ficar cheia de dores só para uma ou duas horas de diversão?

Sim, sei o que estão a pensar e têm toda a razão. A verdade é que não posso perder a minha vida social ou a minha felicidade por ter esta doença e devia-me esforçar para fazer certas coisas mais difíceis que me possam ajudar a contornar a fibromialgia. O problema é que quanto mais tento fazer e por mais que me esforce as coisas não mudam. Ela está lá sempre.

Isto não invalida o facto de eu, de vez em quando, decidir realmente que quero sair e divertir-me. Acontece é que no fim acabo por ter aquela pontinha de arrependimento quando me deito e sinto as dores a percorrer o meu corpo todo. Por isso, sim. É muito mais fácil ficar em casa descansada e evitar actividades que me possam magoar.

Quando me convidam para isto e para aquilo e eu nego, não é por uma questão de não querer estar com as pessoas ou de ser anti-social. É tudo para salvaguardar o meu bem estar porque eu sei que se o fizer me vou sentir muito pior.

Gostava de poder ser diferente. Mas não sou. A fibromialgia escolheu-me e veio para ficar.

Uma bomba chamada cortisona

por AF, em 05.01.17

Não, desculpem. Preciso de corrigir já este erro para o caso de algum médico ler e ficar com a sensação de que sou ignorante.

Portanto, passo a explicar que o nome verdadeiro desta bomba é corticóide. Qualquer ideia em contrário é fruto de pura ignorância (citando um certo reumatologista).

A minha história com esta (nada) maravilhosa droga "curandeira" começa muito antes de eu ter noção das consequências que sofreria após um tempo a tomá-la. A verdade é que nenhum médico que alguma vez ma prescreveu se deu ao trabalho de me explicar os efeitos secundários. Afinal, é muito mais fácil espetar uma agulha na veia e enfiar para lá cortisona. Ups, desculpem senhores doutores. Erro meu.

A minha teoria é (e corrijam-me se estiver errada) que quando eles não sabem bem o que se passa atiram logo a bomba para cortar o mal pela raiz. Só que a raiz cresce outra vez e agora está infectada.

Por minha experiência própria, ao tomar o santo corticóide consegui engordar logo no espaço de um mês pelo menos 12 kg. Se este número não é muito para vocês então não sei o que é. Isto já para não falar do fatídico dia em que levei 100 mg de uma vez só e inchei que nem um peixe-balão. Querem uma mudança de visual instantânea? Então tomem cortisona! Acho que vou enviar esta brilhante ideia de marketing para uma empresa qualquer e assim ainda consigo lucrar com a minha própria desgraça.

Mas não é só visualmente que ficamos afectados. Os efeitos secundários são tantos que o medicamento consegue fazer pior aos pacientes do que os ajudar minimamente. Acham que estou a brincar?

«Aumento de apetite e peso, portanto engorda

Retenção de liquido

Depósitos de gordura nos seios, rosto, em cima das costas e na barriga

Retenção de água e de sal, causando pernas inchadas

Pressão arterial alta (hipertensão)

Diabetes porque aumenta os níveis de açúcar no sangue

Marcas pretas e azuis na pele

Cicatrização de lesões mais lentas

Em mulheres pode causar atraso do ciclo menstrual

Osteoporose

Problemas de visão, como catarata nos olhos

Doenças de pele como acne

Fraqueza muscular

Afinamento da pele

Aumento das chances de desenvolver infecções

Úlceras estomacais

Aumento da transpiração

Náusea

Mudanças de humor e insónia

Problemas psicológicos como depressão

Crise adrenal

Eritema, vermelhidão, urticária e coceira por exposição prolongada ao sol

Redução do número de linfócitos no sangue

Altas doses de cortisona podem causar danos ao fígado, porque eles causam hepatotoxicidade

Herpes simples, se não está associado com outros medicamentos sob supervisão médica»*

Pois é meus caros, não é nada bonito mas foram algumas destas consequências que eu tive de suportar durante meses. Para quem acha que engordei apenas porque não fecho a boca e só como porcarias então tenho uma óptima notícia para vocês: não foi!

E mesmo após tantos meses sem a tomar ainda não voltei ao normal. O pior de tudo é saber que nem uma única vez me tiraram as dores. Nisto devo agradecer aos santos calmantes e relaxantes musculares que me davam, nas constantes viagens às urgências do hospital, e diziam que era tudo obra milagrosa da cortisona. Hilariante.

Até os mandava para um sítio, mas como sou educada vou-me calar e continuar fabulosa. Sempre.

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* Nota: qualquer informação adicional (tal como a lista mencionada acima) sobre os efeitos secundários dos corticóides pode ser encontrada aqui.

"Mas tu não pareces doente"

por AF, em 03.01.17

Ah, hoje venho falar de uma das minhas reacções preferidas de sempre quando conto a alguém que estou doente. Nem preciso de dizer o que é que eu tenho para ouvir logo aquela maravilhosa resposta. "Mas tu não pareces doente."

Portanto, para parecer doente teria que estar completamente desfigurada, cheia de hematomas ou feridas e sem sequer sair da cama? Não preciso de parecer doente para o estar e não acho que seja assim tão complicado entender isso.

Eu não preciso de parecer doente quando todos os dias de manhã continuo a ter dificuldades em levantar-me com as dores no corpo e rigidez muscular. Não preciso de parecer doente quando me custa imenso subir e descer escadas. Não preciso de parecer doente quanto tento pegar em coisas que nem são assim tão pesadas e as forças me faltam. Não preciso da aparência quando a doença está lá.

Por isso é que lhe chamo a doença silenciosa. A fibromialgia não é uma brincadeira mesmo que não se saiba muito sobre ela. Eu não acordei simplesmente um dia e decidi que queria uma condição destas para o resto da minha vida sem poder fazer nada para que ela desapareça.

Sei que não sou a única a pensar assim no que toca a doenças invisíveis. Aposto que na minha geração e não só, existem milhares de pessoas que sofrem em silêncio com depressões, ansiedade e outros tantos distúrbios que chegam a ser incapacitantes. E também tenho a certeza de que se disserem a alguém o que têm a resposta será igualmente: "Mas tu não pareces doente".

A sociedade tem que parar de pensar em aparências e "olhar" mais para a parte metafísica. Esse pensamento retrógrado de que é necessário parecer doente para se estar fez com que duvidassem de mim inúmeras vezes e adiassem sem qualquer razão o meu diagnóstico.

Demorou exactamente um ano e três meses para me dizerem algo que eu já estava à espera de ouvir. Não, nunca me auto diagnostiquei nem quis armar-me em médica mas quando todos os profissionais de saúde à minha volta me falam que isso é uma possibilidade sem terem o poder de dar o diagnóstico, então uma pessoa começa a acreditar.

Também gostava de acreditar que lá no fundo as incontáveis vezes que ouvi a palavra somatização soar no meu ouvido eram apenas preocupações disfarçadas de desdém. Quando a pessoa que podia encaminhar-me para todos os sítios certos, para exames necessários, ajudas certas e tudo mais sempre duvidou de mim. Não, não era somatização e, não, eu também não pareço doente.

Mas estou e estarei para o resto da minha vida.

A teoria das colheres

por AF, em 02.01.17

Já alguma vez se levantaram após um dia de exercício intenso no ginásio e sentiram tantas dores no corpo que nem se conseguiam mexer? Pois, para mim é assim que todos os dias começam.

É que ter uma doença crónica não é tão simples como parece. Primeiro porque é algo que não se cura com um frasco de comprimidos ou com umas injecções. Depois, porque todo o dia de uma pessoa se reflecte em decisões que nos deixem chegar à noite sem gastar todas as colheres. E o que é isto das colheres?

Na verdade é uma forma bastante boa de explicar àqueles com uma boa saúde como se sente um doente crónico. Nisto, não me refiro apenas a quem sofre de fibromialgia e assim até gostava de saber se concordam comigo ou não.

Li algures na internet a história de uma rapariga chamada Christine Miserandino com uma doença crónica. Isto passou-se em 2013 quando ela e uma amiga estavam num restaurante a comer quando a amiga lhe perguntou como era viver assim. Sem outra forma fácil de entender para explicar todo este complexo processo de dores e medicamentos e opiniões negativas, ela pegou em várias colheres que estavam perto, entregou-as à amiga e passou a explicar:

"Aqui tens, agora tens lúpus. Estas colheres representam a tua energia ao longo do dia. A cada actividade que tenhas que fazer precisas de tomar decisões. Tens 12 colheres que tens que utilizar cuidadosamente para não te faltar nenhuma antes do fim do dia.

Quando te levantas da cama, por exemplo, só o simples facto de te levantares e sentires todas as dores no teu corpo e a rigidez dos músculos já estás a gastar uma colher. Entre tomar banho, vestires-te e preparares-te para o teu dia a dia, estás a gastar mais duas. No tempo todo que levas a ficar preparada para saíres já gastaste um total de 6 colheres e ainda nem foste trabalhar.

É importante salientar que  uma pessoa doente vive sempre com o medo do amanhã e do que nos tratará, poderá ser uma constipação ou uma infecção ou inúmeras coisas que poderão ser muito perigosas para nós. Por isso tu nunca vais querer ficar sem colheres porque não saberás quando vais precisar mesmo delas.

O resto do dia passa-se com diferentes escolhas. Se saltares o almoço perdes uma colher, se ficares em pé nos transportes públicos perdes outra. Até escrever no computador durante muito tempo te pode custar uma colher.

Chegas ao fim do dia e precisas de comer mas já só tens uma colher. Se cozinhares não tens energia suficiente para lavar a louça. Se fores jantar fora, provavelmente estarás muito cansada para conduzir de volta para casa em segurança.

Nisto, ainda são sete da tarde. Poderemos talvez acrescentar uma última colher à explicação. Como ainda é cedo e tens o resto da noite podes fazer algo divertido, limpar o teu apartamento ou realizar tarefas. Mas não podes fazer tudo."

Isto é apenas um resumo da teoria embora já seja uma óptima explicação (espero eu) para aquilo que se passa todos os dias na vida de alguém com uma doença crónica. Eu sofro de fibromialgia, mas o próximo poderá ter lúpus ou outra doença qualquer e identificar-se com esta história.

A ideia da teoria da colher é mostrar às pessoas saudáveis que por mais que nós queiramos viver a vida como um ser humano normal e trabalhar, sair para nos divertirmos, fazer tarefas e tudo mais... as coisas simplesmente não funcionam assim. Não há energia para tudo. É claro que podemos sempre pedir colheres emprestadas ao dia seguinte mas valerá a pena perder uma que nos poderá fazer imensa falta amanhã?

E é assim que explico mais ou menos a fibromialgia. Através de uma teoria com colheres. Se a Christine Miserandino nunca tivesse inventado esta explicação, então talvez eu nunca conseguisse mostrar a alguém o quão difícil é ser eu.

Até lá continuarei dia após dia a ser eu própria e a tentar concretizar os meus sonhos porque afinal, eu sou cronicamente fabulosa.

 

 

Para quem quiser ler a teoria completa, consegui encontrar este artigo na internet.

 

Cronicamente Fabulosa

por AF, em 01.01.17

É o início de 2017 e de um novo capítulo na minha vida.

Não, antes que pensem que vou falar da mesma lenga-lenga do "ano novo, vida nova" dêem-me uns breves momentos para me explicar.

Podem chamar-me Filipa, tenho os meus poucos 22 anos e sofro de fibromialgia. A razão pela qual criei este blog não foi de todo para me lamuriar sobre as tristezas da minha vida doente e pedir pena. Eu não quero pena, nem preciso dela. Quero apenas fazem um retrato daquilo que pessoas como eu passam todos os dias nas suas vidas sem que ninguém as entenda. E quando digo ninguém refiro-me também aos médicos.

Fui diagnosticada com esta doença crónica no ano passado. É claro que já tinha ideia de que esse seria o resultado final desde de 2015 quando ainda me diziam que as dores horríveis que eu tinha no corpo todo eram resultado de uma somatização e de uma intensa falta de vontade de trabalhar. Se querem que vos seja sincera, achei a última particularmente hilariante.

Provavelmente gostariam que vos explicasse o que é exactamente a fibromialgia. Até o faria, mas quando me disseram o nome da doença e referiram que ela estava em mim nunca nos apresentaram verdadeiramente. "Filipa, esta é a fibromialgia. Fibromialgia, esta é a filipa. A partir de hoje estarão juntas até que a morte vos separe". É engraçado como imagino este discurso feito num casamento entre mim e a minha doença. Afinal acabei por casar mais cedo do que aquilo que tinha idealizado.

Dito isto, apercebi-me que faço parte de uma minoria acusada de ser demasiado dramática, de inventar dores que não estão lá, de ser preguiçosa e não querer trabalhar. Uma minoria posta de lado porque o problema não é real. Li algures que no mundo inteiro 2% a 5% da população sofre de fibromialgia. O que é isso num planeta com 7 biliões de pessoas? É mais do que normal que se desconheça o que isto nos faz e como tratar. Mas o lema da maioria dos médicos é "o que não se vê, não se pode tratar". Ora, se todos pensassemos de tal forma não respirávamos porque não vemos o ar. Faço sentido? Não, nem todo o percurso que tive que fazer para chegar aqui fez.

Não me interpretem mal. Mais uma vez digo que não venho aqui à procura de pena. Vou contar a minha história e esperar que exista mais alguém por aí que se identifique e se sinta menos só. Isto não é um bicho de sete cabeças, no entanto também não é algo tão pequeno como fazer um corte superficial no dedo. Ela está lá, ela existe e ela destrói.

Entretanto vou vivendo a minha vida cronicamente fabulosa da melhor forma enquanto escrevo pequenos desabafos aqui. Já que eu sofro de fibromialgia, mas a minha vida ainda não acabou.

Feliz 2017 e que a luta continue.

 

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